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11e Journée Nationale
Vendredi 2 Octobre 2026
La 11e Journée Nationale annuelle de la Filière se déroulera le vendredi 2 octobre 2026 à l'Institut Imagine et à l'Hôpital Necker (Paris), en présentiel et à distance.
La matinée, interactive, sera consacrée au langage employé entre soignants, soignés et leurs proches :
les mots qui blessent, les mots qui soignent
L'après-midi se dérouleront les rencontres des 5 réseaux nationaux des Centres de Référence et de Compétence de la Filière : CRANIOST, MAFACE, MALO, O-Rares et SPRATON.
Pour participer à la Journée Nationale de la Filière, que ce soit en présentiel à l'Institut Imagine et à l'Hôpital Necker, ou en distanciel, l'inscription est gratuite mais obligatoire.
La date limite d'inscription est fixée au 25 septembre (sous limite des places disponibles).
Le programme de la matinée et ceux des 5 rencontres de l'après-midi sont en cours d'élaboration.
Crédit : Michel Lunardelli, Licence Creative Commons
Nicolas ALQUIN, parrain de la Filière
Nicolas Alquin, sculpteur, dessinateur et illustrateur, reviendra cette année nous parler du thème qui lui tient à coeur :
les visages, leurs particularités et leurs similitudes, qui sont les fondements de l'identité de chacun, "nos différences qui s'effacent devant ce qui nous relie".
Une manière particulière de faire entrer en résonance médecine, sciences et art autour du visage, de l'identité, et des relations entre soi et autrui.
Crédit : Magnific/Filière TETECOU
Les mots qui blessent, les mots qui soignent
Comment expliquer clairement à son patient, ses parents et ses proches la malformation et la prise en charge ? Comment ne pas masquer la vérité, ne pas minimiser, sans alarmer excessivement ? Quels mots dire ou ne pas dire ?
Au programme : des conférences, des témoignages de professionnels et de représentants des patients et parents, un atelier pour tester sa pratique, une table-ronde réunissant professionnels et associations.
Des rencontres des 5 réseaux nationaux des Centres de Référence et de Compétence se dérouleront l'après-midi de la Journée Nationale de la Filière.
Les programmes vous en seront communiqués dès qu'ils seront disponibles.
Les représentants des Associations de personnes malades sont les bienvenus à chacune de ces rencontres.
Rencontre nationale MAFACE
Rencontre nationale MALO
Rencontre nationale SPRATON
Rencontre nationale CRANIOST
Rencontre nationale O-Rares
Lieux
Matinée
Institut Imagine
24, Boulevard du Montparnasse
75015 Paris
Après-midi
Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades
149, rue de Sèvres
75015 Paris
Prise en charge des transports
La Filière se propose de prendre en charge les frais de déplacement d'une personne par Centre de la Filière, et d'une personne par Association membre (hors intervenants et membres de la Gouvernance, pour lesquels des dispositions spécifiques sont définies).
Merci de lire soigneusement les consignes, et d'adresser votre formulaire complété à Fanny Rollin avant le 18 septembre.
Invitations et attestations
Des courriers d'invitation et des attestations de présence peuvent vous être adressés sur demande.
Merci de nous contacter à ce sujet si besoin.
