7^e Journée Nationale

Les Replays des conférérences de la matinée

Introduction

Mots d'accueil du Pr Nicolas Leboulanger, coordonnateur de la Filière TETECOU.

Il introduit la Journée en présentant la Filière, ses actions, ses projets dans le cadre du médico-social et le programme de la Journée.

Conférences

"Prise en charge médico-sociale des malformations de la tête, du cou et des dents : généralités"

par Mme Béatrice Langellier-Bellevue, assistante sociale, au sein du Centre de Référence MAFACE de l'hôpital Necker-Enfants malades.

"Accompagnement des patients porteurs de malformations rares de la tête, du cou et des dents : implication de l’Assurance Maladie"

par le Dr Stéphanie Schramm, responsable du département des prestations et des maladies chroniques au sein de la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie (CNAM)

"Prise en compte de la santé orale chez les patients porteurs de maladies rares"

par le Dr Lisa Friedlander, chirurgien dentiste au sein du Centre de Compétence O-Rares de l'hôpital Pitié-Salpétrière et de la plateforme Datasciences de l'institut Imagine.

"Prise en charge de l’appareillage auditif : quoi de neuf ?"

Communication du Pr Thierry Van Den Abbeele, chirurgien ORL au sein du Centre de Référence (CRMR) MALO de l'hôpital Robert Debré

présentée par le Pr Nicolas Leboulanger, chirurgien ORL au sein du CRMR MALO de l'hôpital Necker-Enfant malades.

"Prise en charge orthodontique des fentes labiales et/ou palatines"

par le Dr Aurélie Majourau-Bouriez, orthodontiste au sein du Centre de Référence MAFACE de l'hôpital Necker-Enfants malades.

"Prise en charge ALD des agénésies dentaires (ALD31)"

par le Pr Muriel de la Dure-Molla, chirurgien dentiste au sein du Centre de Référence O-Rares de l'hôpital Rothschild.

"Place et apports de la prise en charge en SMR (Services de soins Médicaux et de Réadaptation) dans le parcours de soins des patients atteints de maladie rare"

par le Dr Laila Yazigi-Rivard, pédiatre au sein du Centre pédiatrique des Côtes à Les Loges en Josas.

"La formation des familles : l’atelier médico-social du programme d’Education Thérapeutique du Patient pour les faciocraniosténoses"

par Mme Sophie Léandri, assistante sociale au sein du Centre de Référence CRANIOST de l'hôpital Necker-Enfants malades

Table Ronde

L'ensemble des conférencières de la matinée répondent aux questions posées par l'audience dans le public ou en ligne.

Espace Posters

Dans l'après-midi, les centres d'un même réseau de CRMR-CCMR ou les Associations se sont réunis lors de rencontres dédiées.

Voici leurs programmes