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Associations de malades
38 Associations de malades sont membres de la Filière TETECOU
Agir pour les Malformations Lymphatiques en Alliance
L'Association Agir pour les Malformations Lymphatiques en Alliance (AMLA) est une association nationale, regroupant et représentant l’ensemble des personnes, adultes et enfants, atteintes d’une malformation lymphatique.
Amélogenèse France
L'Association Amélogenèse France a pour but de faire entendre la voix des patients atteints d'amélogenèse imparfaite (AI) et des familles de patients auprès des pouvoirs publics pour faire valoir leurs droits à une meilleure prise en charge.
Association ANNA
L'Association ANNA a pour objet de soutenir les personnes atteintes d’une particularité corporelle congénitale et de leur proposer des outils pour faire face au regard de l'autre.
Association pour les porteurs de fentes faciales et leurs parents
L'Association APFFP a pour but d'aider, informer et soutenir les patients porteurs de fentes faciales et leurs parents.
Association
CHARGE
L'Association C.H.A.R.G.E - Enfant Soleil, a pour vocation de rassembler les parents et amis d'enfants et adultes porteurs du syndrome CHARGE pour les soutenir dans leur combat face à la maladie.
Association Coline
L'Association Coline a pour vocation d’aider moralement et financièrement toutes les personnes atteintes du Syndrome de Treacher-Collins (ou Syndrome de Franceschetti), de dysostose oto-mandibulaire, de dysostose mandibulo-faciale ou du Syndrome de Goldenhar.
Association
Coffin-Siris France
L'Association Coffin-Siris France aide les enfants souffrant du syndrome de Coffin-Siris et leurs familles, en organisant des rencontres et en promouvant la socialisation et la recherche.
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Association
EPI'TÊTES
L'Association Epi’Têtes apporte soutien et entraide aux familles, amis et proches dont les enfants sont atteints de craniosténoses.
Association Française des Dysplasies Ectodermiques
L'Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE) a pour but de rompre l’isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de les soutenir psychologiquement et matériellement, de réunir toute l’information et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique.
Association Silver Russell-PAG France
L'association Silver Russell - PAG France accompagne et soutient les familles touchées par le syndrome Silver Russell et les enfants nés petits pour l’âge gestationnel.
Association Française du Syndrome de Costello & Cardio-Facio-Cutané
L'Association Française du Syndrome de Costello & Cardio-Facio-Cutané (AFS Costello & CFC) a pour principaux objectifs d'aider les personnes handicapées atteintes des syndromes de Costello et CFC et leurs familles, de promouvoir et soutenir la recherche, d'informer et de mettre en oeuvre les moyens utiles à l'éducation thérapeutique des patients.
Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos
L'Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos (AFSED) agit selon trois axes : aide au malade et à sa famille, sensibilisation du corps médical, soutien aux équipes de recherche.
Association Française du Syndrome de Klippel-Feil & Regroupement Francophone Klippel-Feil
L'Association Française du Syndrome de Klippel-Feil (AFSKF) apporte une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Klippel-Feil, soutient le corps médical et l'effort de recherche.
Association de l'Ostéogenèse Imparfaite
L'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite (AOI) a pour mission d'informer sur les traitements et la prise en charge globale de cette maladie rare, notamment les aspects liés au handicap. Elle favorise également des programmes de recherche et aide à réduire les errances thérapeutiques.
Association pour la Reconnaissance de l'Agénésie Dentaire
L'Association pour la Reconnaissance de l'Agénésie Dentaire (ARAD) oeuvre, entre autres, pour que cette pathologie soit reconnue et mieux prise en charge par la sécurité sociale.
Association Microphtalmie France
L'Association Microphtalmie France est une association nationale accompagnant les personnes nées avec une microphtalmie et une anophtalmie.
Association Naevus 2000
L’Association Nævus 2000 France Europe regroupe des patients atteints par la malformation rare cutanée du nævus géant congénital et leurs familles.
Association du Naevus Géant Congénital
L'Association du Naevus Géant Congénital agit en soutenant les familles, en encourageant la recherche et en partageant les expériences.
Association Noonan
L'Association Noonan accompagne les personnes atteintes du syndrome de Noonan, et leurs familles, informe et communique sur la maladie, sensibilise et rend visible le handicap associé, et est également très impliquée dans la recherche.
Association Syndrome Cloves
L'Association Syndrome Cloves a pour but de faire connaître cette maladie, de réunir les personnes concernées pour un partage d’expériences et enfin, de lever des fonds pour la recherche.
Association Syndrome de Cowden
L'Association Syndrome de Cowden mène des actions afin d'aider, informer, rassurer, rendre visible et faire connaître le syndrome de Cowden, une maladie génétique caractérisée par la présence d'hamartomes et un risque accru de tumeurs malignes.
Association Syndrome Kabuki
L'Association Syndrome Kabuki s'est fixée trois objectifs : créer un réseau de parents et de professionnels, faire connaître le syndrome et financer la recherche.
Association française du Syndrome de Lowe
L'Association française du Syndrome de Lowe (ASL) a pour missions de faire connaître le syndrome de Lowe, de créer des liens entre les familles concernées, de leur apporter un soutien moral et de favoriser le développement de la recherche.
Association
Syndrome Wiedemann-Steiner France
L'Association Syndrome Wiedemann-Steiner France (WSS France) a pour buts de fédérer les familles touchées par le syndrome, de leur apporter une aide, d'être un lieu d'écoute et de partage, de faire connaître le syndrome et ses particularités, d'améliorer sa prise en charge et de soutenir la recherche.
Association
Tête en l'Air
L'Association Tête en l'air prend en charge les enfants souffrant de malformations craniofaciales, pour le périmètre TETECOU, et aussi de nombreuses autres pathologies.
Leurs objectifs sont de favoriser, en liaison avec les équipes soignantes, la réinsertion scolaire, familiale, sociale et professionnelle de l'enfant et du jeune adulte qui a été hospitalisé en neurochirurgie.
Association Tremplin
L'Association Tremplin - Séquence de Pierre Robin vise à rencontrer les parents d’enfants et les adultes présentant une séquence de Pierre Robin pour les sortir de leur isolement face aux incertitudes et échanger expériences, vécus, conseils et idées ; communiquer des informations pratiques et contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins.
Association Vanille-Fraise
L'Association Vanille-Fraise (Association Française Sturge-Weber) a pour buts de faire connaître cette pathologie rare aux pouvoirs publics, de soutenir la recherche et d'aider les personnes concernées par cette maladie.
Fédération Française de l'Atrésie et Microtie
La Fédération Française de l'Atrésie et Microtie (France Microtie, FFAM) rassemble les associations, les familles et les professionnels concernés par une microtie, atrésie ou aplasie d'oreille.
Elle oeuvre pour la connaissance, l'information, le traitement et l'accompagnement des enfants et adultes porteurs de cette malformation.
Génération 22
L'Association Génération 22 agit en accompagnant et soutenant les familles, en encourageant la formation et la recherche, et en communiquant sur la microdélétion 22q11.2
GÊNIRIS
Gêniris est une association de soutien aux personnes atteintes d'aniridie et de pathologies rares de l'iris avec ou sans syndromes associés.
Geniris couvre également beaucoup d'autres problèmes ophtalmologiques.
Hypophosphatasie Europe
L'Association Hypophosphatasie Europe a pour objectif de réunir, à une échelle européenne, toutes les personnes confrontées à cette pathologie afin de leur apporter soutien et information.
Incontinentia Pigmenti France
L'Association Incontinentia Pigmenti France a pour missions d’aider et d’informer les malades et leurs familles afin de rompre leur isolement, d’améliorer la connaissance de la maladie, d’accompagner et de soutenir la recherche médicale et d’organiser des manifestations de sensibilisation et de collecte de fonds
Les P'tits Courageux
L'Association Les P'tits Courageux a pour but de permettre une meilleure connaissance des maladies cranio-faciales syndromiques (Syndromes de Crouzon, Apert, Pfeiffer, etc.) et d'accompagner les familles pour leur permettre de mieux vivre l’hospitalisation de leurs enfants.
Syndrome Moebius France
L'Association Syndrome Möebius France a pour objectifs de créer des liens entre les familles touchées par cette maladie, d’informer et de sensibiliser le public au travers des médias et d’aider au diagnostic précoce du syndrome de Moebius.
TracheoChild
TracheoChild regroupe les familles d'enfants porteurs d'une trachéotomie, constituant ainsi un réseau d'entraide, de partages d'expériences et d'écoute. L'association s'engage activement dans l'accès à l'éducation et à la scolarisation des enfants trachéotomisés.
Un Défi de Taille
Un Défi de Taille est l’association nationale des dysplasies spondylo épi-métaphysaires (DES). Elle s’est donnée pour mission d’informer le grand public et les professionnels médico-sociaux sur les DES et d’être un pôle d’échange et d’entraide pour les familles confrontées aux DES.
Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos
L'Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos (UNSED) est une association à but familial : pour parler, échanger, informer et comprendre les syndromes d’Ehlers-Danlos.
Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente
L'Association Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente (Vaincre PRR) a plusieurs objectifs pour les patients : sortir de l'isolement, se soutenir mutuellement, mieux comprendre la maladie, et orienter la recherche
Des représentants associatifs
Les Associations membres de la Filière sont représentées par 4 Associations qu'elles ont élues.
Elles siègent au Comité de Gouvernance, peuvent être sollicitées ponctuellement pour apporter leur regard associatif sur une action ou un document, sont impliquées dans l’organisation des évènements, et sont à l’initiative de questions communes et de remontées de difficultés ou de points d’attention.
Associations titulaires pour les années 2022 - 2024 :
- Coffin-Siris France
- Les P'tits Courageux
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Tremplin - Séquence de Pierre Robin
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Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente (Vaincre PRR)