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6e Journée Nationale
Lundi 11 Octobre 2021
La 6e Journée de la Filière TETECOU s'est tenue le lundi 11 Octobre en ligne.
Des conférences thématiques sur les Technologies pour la santé dans les malformations de la tête, du cou et des dents ainsi que des présentations sur des initiatives développés au sein de la Filière ont été filmées dans la matinée et retransmises en direct.
Retrouvez les vidéos de cette matinée, les posters ainsi qu'une série de documents informatifs sur la Filière TETECOU sur cette page
Dans l'après-midi, les centres d'un même réseau ou les associations ont pu échanger via des salles virtuelles sur Zoom©, retrouvez les programmes des rencontres de l'après-midi en bas de page.
Introduction
Mot d'accueil du Pr Nicolas Leboulanger, coordonnateur de la Filière TETECOU, au cours duquel un hommage a été rendu au Pr Michel Zerah et au Dr Christian Paulus.
Technologies pour la santé - ingénierie et imagerie
Conférence : "Techniques d’ingénierie tissulaire pour le remplacement trachéal circonférentiel en pédiatrie"
par le Dr Briac Thierry, Chirurgien ORL, CRMR MALO, Hôpital Necker - UMR976, INSERM.
Conférence : "Craniofacial anomalies : lessons from animal models"
par le Dr Laurence Legeai-Mallet, Institut Imagine - UMR 1163, INSERM.
Quelques initiatives au sein de la Filière TETECOU
Présentation sur Le registre de la Papillomatose Respiratoire Récurrente (PRR) par le Pr Nicolas Leboulanger, Chirurgien ORL, CRMR MALO, Hôpital Necker.
Présentation sur la Formation Parents - Experts
par Mme Delphine Vissac, Présidente de l’Association Tremplin - Syndromes de Pierre Robin et Mme Nadège Rallu-Planchais, Présidente de l’Association Hypophosphatasie Europe.
Présentation de l’ETP DentO-RarEduc par leDr. Sophie Jung,Chirurgien dentiste, CRMR O-Rares, HU Strasbourg
Présentation de l’ETP d’accompagnement de la distraction cranio-faciale dans les faciocraniosténoses et le livret d’information sur les craniosténoses
par le Dr. Giovanna Paternoster, Neurochirurgien, CRMR CRANIOST, Hôpital Necker.
Présentation des Livrets d’information sur la trachéotomie MALO/SPRATON
par Mme Aurélie Coiffard, Infirmière, CRMR MALO, Hôpital Necker.
Présentation du Livret bucco-dentaire de l’enfant atteint de délétion 22q11.2
par le Pr. Marie-Cécile Manière, Chirurgien-dentiste, CRMR O-Rares, HU Strasbourg.
Questions / Réponses
Les responsables des différents Centres de Référence Maladies Rares (CRMR : CRANIOST, MALO, O-Rares, SPRATON) de la Filière répondent aux questions posées par les associations membres de la Filière TETECOU en live ou via le tchat en direct.
Les programmes de l'après-midi
L'après-midi, 6 réunions se sont tenues en parallèle : les rencontres des équipes des Centres de Référence et de Compétence de chaque réseau, ainsi qu'un temps d'échanges entre les Associations.
Si vous avez assisté à une de ces réunions, vous pouvez en demander le compte rendu auprès du responsable de chaque CRMR ou des représentantes associatives.
Retrouvez tous les programmes ci-dessous :
rencontre réservée exclusivement aux membres des équipes MAFACE
rencontre réservée exclusivement aux membres des équipes O-Rares
rencontre à destination des représentants associatifs