Les malformations de la tête et du cou nécessitent une prise en charge médico-sociale spécifique.
En effet, ces malformations peuvent atteindre différentes sphères du quotidien de la personne et de ses aidants.
Pour la personne, les conséquences sont liées à la fois aux fonctions du visage (phonation, mastication, articulé dentaire, audition, vision, expressions du visage telles que la mimique faciale, le sourire) et à son esthétique, susceptible d'avoir un impact psychologique important (image / estime de soi, regard de l'autre).
La prise en charge médicale devra donc être adaptée à ces caractéristiques.
Mais les conséquences sont aussi sociales, et incluent les domaines de la scolarité, de l'emploi, du logement, ... tout ce qui a rapport avec la vie sociale de la personne.
La prise en charge médico-sociale a vocation à être globale, par conséquent de nombreux dispositifs voient le jour pour s'adresser particulièrement aux aidants, eux aussi confrontés à une situation parfois difficile à gérer.
Illustrations réalisées par Cassandra Vion, illustratrice scientifique et médicale www.cassandravion.com. Droits cédés exclusivement pour le site internet de la Filière de Santé Maladies Rares de la Tête, du Cou et des Dents (TETECOU) et de ceux de ses centres de référence (CRANIOST, MAFACE, MALO, SPRATON) qu’il héberge