Les Ministères en charge de la Santé et de la Recherche
le Ministère des Solidarités et de la Santé
et plus particulièrement la Mission Maladies Rares de la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS)
Les Filières de Santé Maladies Rares
Le Réseau Européen de Référence
La Plateforme Maladies Rares
l'alliance européenne des associations maladies rares
structure de soutien aux projets de recherche sur les maladies rares
La Banque Nationale de Données Maladies Rares
Le Plan France Médecine Génomique 2025
Les acteurs de la recherche
Les Sociétés Savantes
relatives aux spécialités et sur-spécialités de la Filière
Les acteurs de l'accompagnement médico-social
Les Agences Régionales de Santé
les Agences Régionales de Santé (ARS)
la Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation sur les maladies Rares (PRIOR-EXMARA) des Pays de la Loire
la Plateforme d'expertise maladies rares du CHU de Toulouse
la Plateforme d'expertise maladies rares Grand Est (Est Rare)
(Hôpitaux de Strasbourg, Nancy, Reims)
Les Plateformes de Coordination Maladies Rares en outre-mer