La 9e Journée Nationale annuelle de la Filière s'est déroulée le vendredi 18 octobre 2024 à l'Institut Imagine (Paris).
La matinée a été consacrée à l'amélioration des liens entre la ville et l'hôpital.
L'après-midi se sont déroulées les rencontres des réseaux nationaux des Centres de Référence et de Compétence de la Filière (MAFACE, MALO, O-Rares et SPRATON) ainsi qu'une rencontre des Associations.
La rencontre CRANIOST aura lieu le 15 novembre après-midi.
Coordonnateur de la Filière TETECOU
Chargée de mission de la Filière TETECOU
Pilotes du parcours maladies rares, ARS Grand Est
Médecin généraliste, Collège de la Médecine Générale
HAD APHP
Médecin généraliste, CPTS Paris 14e
FACS Nationale, FACS Ile-de-France, DAC Santé 77 Sud
Au cours de la rencontre associative, Mesdames Virginie Leboeuf et Marielle Koubar, assistantes sociales à l'Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades, sont intervenues pour présenter l'accompagnement et les droits sociaux, et échanger à ce sujet avec les participants.
Retrouvez ci-dessous leur présentation.
Afin d'établir un état des lieux du lien ville-hôpital, la Filière souhaite recueillir votre avis, que vous soyez professionnel de santé ou patient/aidant.
Votre participation est essentielle et nous aidera à vous proposer des actions d'amélioration.
Une restitution des premiers résultats des enquêtes a été effectuée lors de la Journée Nationale 2024.
Consultez les ressources pour les professionnels de proximité mises à votre disposition par la Filière