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Les P'tits Courageux
Les faciocraniosténoses et craniosténoses syndromiques
Les faciocraniosténoses sont des maladies rares congénitales associant la fusion prématurée d'une ou plusieurs sutures crâniennes (craniosténose), la fusion prématurée de sutures d'os du visage (faciosténose) et d'autres malformations faciales, des malformations et anomalies ORL et dentaires, ainsi que d'autres manifestations (du squelette, neurologiques, oculaires...).
Il s'agit donc de craniosténoses syndromiques.
Les craniosténoses syndromiques comprennent en particulier les syndromes de Crouzon, Pfeiffer, Apert, Muenke et Saethre-Chotzen.
Les personnes porteuses d'une craniosténose syndromique sont prises en charge dans les Centres CRANIOST des craniosténoses et malformations craniofaciales.
Conjointement, les Centres MAFACE assurent la prise en charge des malformations faciales, les Centres MALO le suivi et les traitements ORL, les Centres O-Rares les soins dentaires et les Centres SPRATON gèrent les troubles de succion-déglutition qui peuvent être associés.
Les P'tits Courageux
Crédit : Les P'tits Courageux
Crédit : Les P'tits Courageux
L'Association nationale Les P'tits Courageux a été créée en 2010 autour des familles d'enfants porteurs d'une malformation craniofaciale syndromique.
Elle s'est enrichie en 2019 d'un pôle adulte afin de mieux accompagner les adolescents et adultes porteurs de faciocraniosténoses.
Elle poursuit 3 objectifs :
- information : mieux faire connaître les maladies, et informer les familles,
- soutien : en informant des droits, en assurant financièrement certaines prestations liées à l'hospitalisation,
- discussion : entourer et accompagner les familles concernées.
Elle développe notamment des outils d'information (album "Un p'tit courageux à l'hôpital", manga "Les aventures du Lefort III"), participe à de nombreux projets d'Education Thérapeutique du Patient, et s'implique activement à l'échelle européenne au sein du réseau européen de référence CRANIO.
Elle organise chaque année un week-end de rencontre et d'échanges des familles et des professionnels.
Plus d'informations
Les syndromes
le syndrome de Saethre-Chotzen
L'Association Les P'tits Courageux
Les Associations de la Filière
les Associations membres de la Filière
La prise en charge
