- Accueil >
- Actualités >
- Association Française du Syndrome de Klippel-Feil
Association Française du Syndrome de Klippel-Feil & Regroupement Francophone International Klippel-Feil
Le syndrome de Klippel-Feil
Le syndrome de Klippel-Feil est une maladie rare caractérisée par la fusion congénitale d'une ou plusieurs vertèbres cervicales, à l'origine d'une diminution de la mobilité du cou et de manifestations neurologiques et squelettiques.
D'autres anomalies peuvent être présentes, telles qu'une paralysie des nerfs crâniens, une paralysie des cordes vocales, des troubles de l'audition, une fente palatine, des malformations cardiaques, pulmonaires, des voies urinaires ou des organes génitaux.
Au sein de la Filière TETECOU, les personnes atteintes du syndrome de Klippel-Feil peuvent être prises en charge dans les Centres MALO pour la prise en charge ORL, les Centres MAFACE pour la réparation de la fente palatine et les autres atteintes du visage, les Centres O-Rares pour leurs soins dentaires.
L'Association Française du Syndrome de Klippel-Feil
Crédit : AFSKF
L'Association Française du Syndrome de Klippel-Feil, d'envergure nationale, a été créée en 2015.
Elle a fusionné quelques années plus tard avec le Regroupement Francophone International Klippel-Feil.
Elle s'est fixée 3 objectifs principaux :
- informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales
- apporter une aide technique et morale aux familles
- contribuer à la recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins.
Plus d'informations
Le syndrome
le syndrome de Klippel-Feil (Orphanet)
journée internationale de sensibilisation : le 6 août
L'Association Française du Syndrome de Klippel-Feil
Les Associations de la Filière
les Associations membres de la Filière
La prise en charge
Crédit : AFSKF