La 18^e édition du « Rare Disease Day » a lieu le 28 février 2025

Vidéo officielle de la 18^e Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR)

#RareDiseaseDay #ShareYourColours

Exposition photos

Une exposition photos faisant le lien entre le personnel du CHU et les personnes touchées par les maladies rares.

• Hôpital Rangueil - espace culturel : du 13 au 31 janvier
• Hôpital Larrey - hall d’entrée : du 31 janvier au 24 février
• Hôpital des enfants (Purpan) - atrium : du 31 janvier au 14 février
• Hôpital Pierre-Paul Riquet (Purpan) – 3^e étage : du 17 au 28 février
• Faculté de médecine de Purpan - hall d'entrée : du 3 au 7 mars

du 13 janvier au 7 mars 2025

CHU de Toulouse, France

Plus d'informations

Quiz FAI2R

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025, la Filière de Santé FAI2R lance un Grand Quiz interactif sur les maladies rares. 
 
L’objectif est de sensibiliser le grand public, mais aussi de l’impliquer de manière ludique et éducative.

Les lots à gagner sont : Wonderbox, moments de détente, places de cinéma, une nuit d’hôtel, et bien d’autres surprises !

Chaque jour, les participants pourront répondre à une nouvelle question posée sur la page Facebook et le compte Instagram de FAI2R.

Plus vous participez et plus vous augmentez vos chances pour le tirage au sort final.

du 1^er au 28 février

Sur Instagram et Facebook

Journée Maladies Rares en hématologie non maligne

Les coordonnateurs des centres de référence constitutifs du CHU de Toulouse MCGRE (maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse, Dr Pierre Cougoul) et CeReCAI (Centre de Référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte, Pr Guillaume Moulis) organisent une journée régionale Occitanie ouest sur les actualités dans les maladies hématologiques non malignes rares des filières MCGRE et MaRIH (maladies rares immuno-hématologiques).

le 7 février 2025

Amphitéatre de l’IUCT-Oncopole, Toulouse

Plus d'informations

Stands de sensibilisation, arrondi de caisse et tombola

L’Association Sanfilippo Sud tiendra un stand de sensibilisation dans la galerie marchande du magasin Leclerc, du 24 février au 1^er mars. Celui-ci mettra en place une opération "arrondi de caisse" au profit de la recherche médicale sur le syndrome de Sanfilippo.

Profitez-en pour participer à la tombola, dont le tirage sera réalisé le 2 mars à l'occasion du derby Coquelicots Montéchois Rugby.

du 14 février au 2 mars 2025

Castelsarrasin, France

Plus d'informations

Les pharmacies aux couleurs des maladies rares

Du 17 au 28 février, à l'initiative de l'Alliance Maladies Rares, 20 000 pharmacies seront sensibilisées aux maladies rares. Les pharmaciens ont un rôle essentiel d’information et de conseil à leur patientèle. Ils seront nombreux à porter le ruban les derniers jours de février. Ils pourront remettre des cartes de Maladies Rares Info Services afin d'orienter leur patientèle concernée.

du 17 au 28 février 2025

dans toute la France

Rares Breizh et Alliance Maladies Rares

Stand à la Brest Arena

La Plateforme d'Expertise Maladies Rares 'Rares Breizh' et l'Alliance Maladies Rares sont présentes pour le match du Brest Bretagne Handball contre Mérignac.

Retrouvez-les au niveau de leur stand pour parler des maladies rares.

le 19 février 2025

Brest Arena, Brest, France

"Journal télévisé" et concert

Rares Breizh et l'Alliance Maladies Rares vous proposent le "journal télévisé" édition spéciale maladies rares des élèves de terminale du lycée de l'Assomption, suivi du concert "Un autre regard" de la Maitrise de Bretagne avec 34 collégiens.

Entrée gratuite !

le 28 février 2025, à partir de 18h

Auditorium de l'Assomption, Rennes, France

Stand de sensibilisation et d'information sur les maladies rares au CHRU de Nancy

Le 21 février 2025, la Faculté de Médecine, Maïeutique et Métiers de la Santé de Nancy a organisé une journée dédiée à la sensibilisation aux maladies rares. Un stand d’information a été installé dans le hall principal de l’amphithéâtre Lepois, permettant aux étudiants et professionnels de santé d’échanger sur les enjeux du diagnostic et d’accéder à des ressources spécialisées.

L’importance d’un diagnostic précoce

L’identification des maladies rares demeure un défi majeur, nécessitant une approche rigoureuse et une prise en charge adaptée. Cette journée a été l’occasion de rappeler l’importance de la culture du doute dans le raisonnement médical et la nécessité d’orienter les patients vers les structures spécialisées afin de limiter l’errance diagnostique.

Un approfondissement au cours du module dédié

L’après-midi a été consacré à un enseignement spécifique réunissant des experts et une patiente partenaire, permettant aux étudiants d’approfondir leurs connaissances sur les maladies rares et d’échanger autour des enjeux de leur prise en charge.

le 21 février 2025

Hall principal de l’amphithéâtre Lepois, Nancy

Village Maladies Rares

La Plateforme de coordination Outre-Mer KARUKERARES organise son 1^er village maladies rares en compagnie de la ville de Basse-Terre.

Au programme : stands interactifs, conférences, ateliers créatifs, animations.

le 22 février 2025, de 9h à 15h

WTC, Jarry, Guadeloupe, France

Plus d'informations

Eurordis Black Pearl Award

La cérémonie des Black Pearl Awards 2025 s’est tenue le 24 février à Bruxelles et en ligne, mettant à l’honneur les individus et organisations dont les contributions significatives améliorent la vie des personnes atteintes de maladies rares.

L’événement a été animé par Dr. Carrie Grant MBE et a offert une prestation musicale exceptionnelle de la soprano Victoria Oruwari.

Félicitations aux lauréats 2025, qui repoussent les limites et font avancer la recherche, les politiques, la sensibilisation et l’accompagnement des patients.

le 24 Février 2025

 Bruxelles

Plus d'informations

 FESTI’RARES

L’Association de Soutien à la Neurologie et la Génétique Angevine (ASNGA) et la plateforme PRIOR Maladies rares / ERHR Pays de la Loire, en coopération avec un collectif d’associations de patients, se sont mobilisés afin de vous proposer cette première édition du Festi’Rares.

Au programme : cinéma, stand up, animations, concerts, escape game, soirée concert.

du 24 février au 1^er mars 2025

 Angers, France

Plus d'informations

Stand de sensibilisation des étudiants en médecine à Marseille

La Plateforme d'Expertise Maladies Rares - APHM (Assistance Publique - Hopitaux de Marseille) , en collaboration avec l'Institut MARMARA et la Filière de Santé Maladies Rares FIMATHO, organise une journée de sensibilisation pour les étudiants en santé, pilotée par l'Alliance Maladies Rares.

En tant que futurs professionnels de santé, vous le savez, poser un diagnostic n'est jamais simple. Et si cela concernait une maladie rare ?

Venez découvrir leurs stands de sensibilisation et d'information sur les maladies rares.

le mardi 25 février de 8h30 à 14h

devant les facultés de Pharmacie et de Médecine de Marseille

Exposants et conférences

Le CHU de Nancy organise une journée dédiée aux maladies rares le 26 février. Conférences thématiques, témoignages, découvrez 65 organismes exposants lors de cet événement réunissant patients, professionnels de santé et structures médico-sociales et administratives.

le 26 février 2025, de 8h30 à 17h00

Salle des fêtes de Gentilly, Nancy, France

Plus d'informations

Ciné-débat Maladies Rares

L’Institut de Génétique Médicale d’Alsace (IGMA) et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares d’Alsace (PARA) organisent le 26 février 2025, avec le soutien de la Filière SENSGENE, une soirée spéciale au cinéma Le Cosmos à Strasbourg.

À partir de 16h30, les films Wonder et Mesures exceptionnelles seront projetés pour mettre en lumière les réalités et les défis liés aux maladies rares. Chaque projection sera suivie d’un débat animé par des experts médicaux spécialisés dans les maladies rares.

le 26 février 2025, de 16h30 à 23h

Strasbourg, France

Plus d'infos

Symposium au Parlement Européen

Le 27 février, se tiendra le Colloque maladies rares sur les soins transfrontaliers et les droits des patients dans l’Union Européenne.

Il réunira de nombreux acteurs du domaine des maladies rares : organisations de patients, Ministère en charge de la Santé, Filières de Santé Maladies Rares, Réseaux Européens de Référence, membres de la Commission européenne, Institutions de recherche, acteurs européens des Maladies Rares,...

Au programme de cette journée :

• Les droits des patients pour l’accès aux soins : la coopération en action

• Les droits des patients dans le plan national maladies rares

• Les réseaux européens de référence pour les maladies rares dans les systèmes de santé nationaux

le 27 Février 2025

  Parlement Européen, Strasbourg

Dans le réseau O-Rares

"Partagez vos couleurs" 

La réseau O-Rares vous invite à réaliser une photo aux couleurs de la JIMR afin de la partager sur ses réseaux sociaux et sur le site O-Rares.

Vous pouvez aussi laisser libre cours à votre créativité en organisant une activité colorée (maquillage, dessin… à vous de jouer !), et en envoyant vos photos le 28 février.

Vous pouvez également partager vos photos sur vos réseaux sociaux en utilisant le hashtag #rarediseaseday.

Recommandations Cinéma

Le réseau O-Rares vous invite à passer une soirée cinéma. Pour vous inspirer, ils ont préparé une liste de films à ne pas manquer, avec les plateformes où les trouver.

Partagez ce moment avec O-Rares ! Envoyez-leur vos photos ou taguez-les sur Instagram (@reseau.orares).

le vendredi 28 février 2025

  Au travail ou chez vous

Envoyez-leur vos photos par mail

Escape game « Le mystère de la licorne »

Glissez-vous dans la peau d’un patient et venez relever le défi avec un jeu immersif qui vous permettra de sortir de l’errance diagnostique !

Conçu par la Filière de Santé Maladies Rares OSCAR et la plateforme Saclay, déployé pour la première fois en dehors de son site d’origine, avec les Filières FAVA-Multi, FIMARAD, FILFOIE, G2M, NEUROSPHINX, OSCAR, TETECOU et les Plateformes d'Expertise Maladies Rares AP-HP (Centre et Saclay), cet escape game est ouvert à tous les professionnels du GHU.

le 28 février 2025, entre 10h et 17h

 Espace La Suite, Hopital Necker, Paris

Inscription

Après-midi d’informations à destination des patients

Le Centre de Référence des Maladies Rares de la FIlière Sensgene à l’hôpital des 15-20 organisera son 7^e après-midi d’informations à destination des patients.

Cet évènement s’intègrera dans les activités qui prendront place à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares. 

le 28 février 2025, de 14h à 18h

Bâtiment Lusseyran, Hôpital des 15-20, Paris

Plus d'informations

Sensibilisation au CHU Amiens-Picardie

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le CHU Amiens-Picardie vous invite à un événement dédié à la sensibilisation et à l’échange autour des maladies rares. Venez découvrir des témoignages et des initiatives mettant en lumière le quotidien des personnes concernées.

Cet événement est organisé par le Centre de Référence des Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs de l’Inter-région Nord-Ouest du CHU Amiens-Picardie et le Centre de Compétence des Maladies Digestives et Rénales Rares Pédiatriques – Unité d’Hépatogastroentérologie, Néphrologie et Nutrition Pédiatrique du CHU Amiens-Picardie.

Au programme :

• Projection de courts-métrages – « Réalité singulière : la mise en image de l’invisible »

• Exposition photographique – Extraits de « Réalité singulière : la mise en image de l’invisible »

• Stands interactifs – Informations, conseils, jeux et ateliers créatifs

le Vendredi 28 février 2025, de 10h à 15h

Hall principal du CHU Amiens-Picardie

Plus d'informations

Stands à l'hôpital Henri Mondor

Retrouvez des stands d’information, de sensibilisation et des activités culturelles proposées par la Filière MCGRE, la Plateforme d'Expertise Maladies Rares ESMARA ainsi que des Associations de patients.

le 28 février 2025

à l’hôpital Henri Mondor, hall Principal RDC haut (Porte 1), Créteil

Plus d'informations

Table ronde "errance et impasse diagnostiques"

Une table ronde se tiendra sur la thématique de l’errance et l’impasse diagnostiques. Elle sera filmée et diffusée lors de la JIMR ainsi que des vidéos courtes de présentation de 7 commissions de travail de la filière Filnemus.

le 28 février 2025

en ligne 

Plus d'informations

Information des étudiants en médecine

Les Filières FAI2R et Fimatho tiendront un stand commun à la faculté de médecine de Lille avec la Plateforme d'Expertise Maladies Rares Plemara.

le 28 février 2025

Faculté de Médecine, Lille

 Forum associatif 

A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025, se tiendra un forum des associations maladies rares au CHU de Clermont-Ferrand. Rencontrez des associations engagées qui présenteront leurs actions.

le vendredi 28 février 2025 de 10h à 17h

Site Estaing, CHU de Clermont-Ferrand, France

Plus d'informations

Stands maladies rares

Venez rencontrer tous les acteurs maladies rares de l’hôpital Lariboisière : Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord, Centres de Référence et Compétence Maladies Rares et associations de patients.

Plusieurs stands pour vous accueillir au niveau de la galerie bleue près du Relai H de l’hôpital pour vous sensibiliser à cet enjeu de santé publique !

 le 28 février 2025, de 11h à 14h

Hôpital Lariboisière, Paris, France

Stands maladies rares

Des stands maladies rares seront présents dans le hall Vercors de l’hôpital Michallon et le hall de l'hôpital Couple Enfant.

 le 28 février 2025

 Hôpital Michallon, Grenoble, France

Hôpital Couple Enfant, Grenoble, France

Plus d'informations

Stands maladies rares

Venez rencontrer tous les acteurs maladies rares de l’hôpital Saint-Louis : Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord, Filière de Santé Maladies Rares MaRIH, Centres de Référence et Compétence Maladies Rares et associations de patients.

Plusieurs stands pour vous accueillir et vous sensibiliser à cet enjeu de santé publique !

 le 28 février 2025, de 10h à 15h

Hôpital Saint-Louis, Paris, France

 Journée normande des maladies rares

Focus sur la recherche dans le domaine des maladies rares

La Plateforme d'Expertise Maladies Rares de Normandie organise une après-midi de conférences, débats et échanges.

le 28 février 2025 de 13h à 18h

IUT de Caen, France

Inscription

Conférences maladies rares

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l'AP-HM, l’Institut Marseille Maladies Rares et l’Alliance Maladies Rares PACA-Corse s’associent pour sensibiliser aux maladies rares autour d'une journée de conférences scientifiques avec des associations de patients maladies rares.

le 28 février 2025, de 9h30 à 15h20

Hôpital de la Timone (amphithéâtre HA1), 264 Rue Saint-Pierre, Marseille, France

 Programme

Inscription

Forum associatif

La plateforme d’expertise maladies rares et la direction de la qualité du CHU vous invitent à participer aux actions organisées en collaboration avec l’Alliance maladies rares et des associations de personnes atteintes.

• Hôpital Rangueil - Hall d’entrée

• Hôpital des enfants - Atrium : 11h30-12h30 : Atelier « activité physique adaptée » pour les patients et leurs familles

• Hôpital Pierre-Paul Riquet – 3^e étage : 13h30 – 14h30 : Atelier « activité physique adaptée » pour les patients et leurs familles

le 28 février 2025, de 11h à 16h

CHU de Toulouse, France

Plus d'informations

Stands maladies rares

Venez rencontrer tous les acteurs maladies rares de l’hôpital Bichat – Claude-Bernard : Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord, Filière de Santé Maladies Rares Fava-Multi, Réseau Européen de Référence VASCERN, Centres de Référence et Compétence Maladies Rares et associations de patients.

Plusieurs stands pour vous accueillir dans le hall de l’hôpital et vous sensibiliser à cet enjeu de santé publique !

 le 28 février 2025, de 10h à 15h

Hôpital Bichat-Claude-Bernard, Paris, France

Concert et expositions

La plateforme BexMaRa, la Fédération Maladies Rares et la Direction de la communication et de la culture du CHU de Bordeaux mettent à l'honneur de jeunes patients suivis dans des centres de référence maladies rares à travers le concert Mucomusik'Ose et l'exposition "Nos patients ont du talent !"

 le 28 février 2025, à partir de 14h

Mezzanine du Tripode et Hall de l'hôpital des enfants, Bordeaux, France

Plus d'informations

Concours amateur de films ultra-courts

La Filière AnDDI-Rares vous a proposé un concours amateur de films ultra-courts : « Réalités singulières, mettez en scène l’invisible ».
Un évènement en présentiel est organisé à Paris, avec remise de prix, rassemblant partenaires, jury, participants et presse qui sera retransmis en direct.

le 28 février 2025 à partir de 18h

Hôtel de Ville, Paris, France et en ligne

Le concours

Plus d'informations

Stands maladies rares

Venez rencontrer tous les acteurs maladies rares de l’hôpital Robert Debré : Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord, Centres de Référence et Compétence Maladies Rares et associations de patients.

Plusieurs stands pour vous accueillir dans le hall de l’hôpital et vous sensibiliser à cet enjeu de santé publique !

 le 28 février 2025, de 11h à 14h

Hôpital Robert Debré, Paris, France

Sensibilisation dans les pharmacies

Le groupe pharmaceutique Well & Well s'est associé à l'AP-HP afin de communiquer sur les maladies rares auprès des patients et de leurs professionnels, et ainsi faire connaître l'offre de soins en place à l'AP-HP.

Un article sera publié dans leur magazine interne, et des messages de sensibilisation seront diffusés dans les écrans des pharmacies.

 le 28 février 2025

toute la France

Quiz maladies rares

Les structures maladies rares de l'APHP invitent tous les professionnels à tester leurs connaissances sur les maladies rares :

Vous avez surement déjà entendu parler de la mucoviscidose, de la drépanocytose, de l’hémophilie, de la maladie de Charcot ou encore de la myopathie de Duchenne ?

Toutes ces pathologies sont identifiées comme étant des maladies rares. 

Combien de maladies rares existent-ils ? Combien de personnes sont concernées ? Combien de temps en moyenne pour diagnostiquer une maladie rare ?  

 le 28 février 2025

hôpitaux de l'APHP

Rar'Ensemble

Cette journée mettra à l’honneur les patients, leurs proches, et tous les professionnels engagés.

Une programmation riche et variée vous attend : courts-métrages, exposition, stands, conférence, atelier d'art-thérapie, échanges...

le 1^er mars 2025 de 14h à 19h

Bazaar St So, Lille, France

Plus d'informations

Après-midi de sensibilisation

La Plateforme d'Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire vous propose une après-midi de sensibilisation aux maladies rares.

Au programme : conférences, village maladies rares, atelier de socio-esthétique, vente de livres, concert et cocktail apéritif.

le 1^er mars 2025 de 13h à 19h

Hôtel de Ville, Tours, France

Plus d'informations

Film documentaire "Immunity"

L'Association Joachim Galipot et l'Association IRIS organisent la projection du film documentaire "Immunity" sur les déficits immunitaires primaires.

le 2 mars 2025, à 10h45

Cinéma ARVOR, Rennes, France

Billetterie (gratuite)

Plus d'informations

Stands d'information et animations

Cette année pour la Journée Internationale des Maladies Rares, la Plateforme d'Expertise Maladies Rares AP-HP.Sorbonne Université revient dans 5 hôpitaux pour informer, sensibiliser et échanger sur les maladies rares.

Au programme : 

• Stands associations : Venez à la rencontre des associations de patient
• Échange avec les professionnels : Posez vos questions aux professionnels de santé maladies rares présents
• Photocall : Venez vous prendre en photo et repartez avec votre photo imprimée et envoyée par e-mail en souvenir de la journée.
• Illumination : Venez admirez le bâtiment Pallez de l’Hôpital Armand-Trousseau, qui sera illuminé aux couleurs des maladies rares du vendredi 28 février au mercredi 5 mars 2025.
• Playlist Maladies Rares : Venez profiter de la journée Maladies Rares avec une playlist spécialement concoctée par les différentes acteurs Maladies Rares.
• Atelier créatifs : "Les petites mains", "Paint me up", Atelier Bracelet (uniquement à l'hôpital Armand-Trousseau)

Du 3 au 7 mars 2025 de 11h à 15h :

• Lundi 3 mars : Hôpital Tenon - Hall Meyniel
• Mardi 4 mars : Hôpital Saint-Antoine - Rue Traversière
• Mercredi 5 mars : Hôpital Armand Trousseau - Hall bâtiment Paul-Louis Chigot, Porte 22
• Jeudi 6 mars : Hôpital Pitié-Salpêtrière - Entrée Secteur Pitié, 83 boulevard de l'Hôpital
• Vendredi 7 mars : Hôpital Rothschild - Hall d'accueil

Plus d'informations

Exposition photos de la Filière OSCAR

Une exposition pour sensibiliser à toutes les Maladies Rares

L'inauguration de cette exposition aura lieu le lundi 3 mars à 12h en présence de l'animatrice de la filière Agnès LINGLART et du directeur général adjoint de l'AP-HP Etienne GAYAT.

Du 3 au 7 mars 2025

 Hall d’accueil du siège de l'AP-HP, 34 Rue Crozatier, 75012 Paris

Stand maladies rares à la Faculté de Médecine

Un stand maladies rares sera présent à l’Université de Médecine Paris Cité.

Testez vos connaissances en répondant au quiz maladies rares !

le 4 mars 2025

Faculté de Médecine Villemin, Paris, France

Sensibilisation en milieu scolaire

Les 5 et 20 mars 2025, les Filières de Santé Maladies Rares CARDIOGEN, OSCAR et TETECOU, avec les Plateformes d'Expertise Maladies Rares du GHU AP-HP.Centre et de l'AP-HP.Université Paris Saclay sensibiliseront des élèves de collège et de lycée aux maladies rares.

le 5 mars 2025

Ensemble scolaire privé Saint Pierre Fourier - ESSPF, Paris

le 20 mars 2025

Lycée public Général Technologique d'Arsonval, Créteil

Événement au Parlement européen

Dans le cadre du lancement d’un nouvel intergroupe parlementaire sur le cancer et les maladies rares, cet événement réunira décideurs politiques, experts et représentants de patients pour :

• Mettre en lumière l’impact des maladies rares sur les patients, les familles et la société,

• Présenter les dernières données et réalités du quotidien des personnes concernées,

• Définir des solutions politiques concrètes pour améliorer la prise en charge à l’échelle européenne.

Une opportunité clé pour sensibiliser et impulser des avancées législatives en faveur des maladies rares.

le 5 mars 2025, de 13h à 15h30

 Parlement européen, Bruxelles

Formulaire d'inscription

Plus d'informations

Stand maladies rares à la Faculté de Médecine

Un stand maladies rares sera présent à l’Université de Médecine Paris Cité.

Testez vos connaissances en répondant au quizz maladies rares !

le 5 mars 2025

Faculté de Médecine Bichat, Paris, France

Escape game « Le mystère de la licorne »

Glissez-vous dans la peau d’un patient et venez relever le défi avec un jeu immersif qui vous permettra de sortir de l’errance diagnostique !

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares AURA proposera l’escape-game « le mystère de la licorne » aux étudiants infirmiers.

© Escape Game 2023 « Le Mystère de la Licorne » – Plateforme d’Expertise maladies rares Paris-Saclay – FSMR OSCAR – RespiFIL

le 19 février 2025

 IFSI Clémenceau, Saint-Genis-Laval

les 5 et 6 mars 2025

 IFSI Esquirol, Lyon

Formation - information à la Faculté de Médecine

Une action pour sensibiliser les futurs professionnels de santé :

• stand devant le Grand Amphithéâtre : 11h-19h30
• conférences au Grand Amphithéâtre : 18h-19h30

« Les maladies rares : quand y penser ? Où trouver des ressources ? L’organisation des réseaux de soins en France » - Pr Guillaume Moulis

« Quelles pistes pour améliorer la qualité de vie des jeunes avec maladies rares ? » - Dr Yves Dulac

le 6 mars 2025, de 11h à 19h30

Faculté de médecine Purpan, Toulouse, France

Plus d'infos

 Sensibilisation & Échanges

Maladies Rares Occitanie organise un événement dédié à la sensibilisation et aux échanges. L’objectif ? Mieux faire connaître ces pathologies qui touchent plus de 300 millions de personnes dans le monde et renforcer l’accompagnement des personnes concernées et de leurs familles. Cet événement est organisé en collaboration avec les associations GENIRIS et RIRE31.

Au programme :

• Échanges et sensibilisation aux maladies rares

• Témoignages de personnes concernées

• Déconstruction des idées reçues

• Quiz interactif

• Présentation du rôle des associations et des dispositifs d’accompagnement

• Interventions de professionnels des maladies rares

le 6 mars 2025 de 13h à 14h

Café&Co – Tiers Lieu Inclusif (41 rue de Soupetard, 31500 Toulouse)

Plus d'informations

Journée "Maladies rares : créer du lien entre la ville et l'hôpital"

La Plateforme d'Expertise Maladies Rares AuRA vous invite à une journée dédiée au lien ville-hôpital.

le 12 mars 2025, de 9h30 à 17h30

Institut d'Auvergne Rhône Alpes du Développement des Territoires, 51 Bd François Mitterrand, Clermont-Ferrand

Inscription

Plus d'informations

Webinaire "Les innovations des centres experts"

La Plateforme d'Expertise Maladies Rares Paris Nord vous invite à la 5^e édition de son webinaire, mettant à l'honneur les activités de ses Centres de Référence et Compétence Maladies Rares.

le 13 mars 2025, de 13h à 14h15

en ligne

Inscription

Plus d'informations