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La 16e édition du « Rare Disease Day » a eu lieu le 28 février 2023
Vidéo officielle de la 16e Journée Internationale des Maladies Rares
#RareDiseaseDay #ShareYourColours
" 300 millions de personnes touchées, une journée pour en parler "
Comme chaque année la Journée Internationale des Maladies Rares est coordonnée par EURORDIS, la fédération européenne des associations de personnes atteintes de maladies rares.
En France, c'est l'Alliance Maladies Rares qui coordonne la campagne de sensibilisation aux maladies rares autour de cette journée du 28 février 2023.
« Être rare, c’est être nombreux. Être rare, c’est être fort. Être rare, c’est être fier. »
Redéfinissons ensemble le terme « rare », qui représente plus de 7000 maladies rares, et rappelons que les maladies rares constituent un problème mondial, qui touche d’après les estimations 300 millions de personnes dans le monde.
En France, l'Alliance Maladies Rares lance une campagne pour lutter contre l'errance diagnostique :
C'est toujours la même histoire.
Ensemble, changeons-la.
Pour participer au mouvement :
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Prenez-vous en photo avec le panneau "Accélérons les diagnostics" et partagez-la sur les réseaux sociaux avec le #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares (ou adressez-la à jimr2023@maladiesrares.org)
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Mobilisez vos proches pour faire grandir le mouvement
- Engagez les professionnels de santé de votre entourage
A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, et de la campagne sur l'errance diagnostique lancée par l'Alliance Maladies Rares, Maladies Rares Info Services se dote d'un numéro vert.
Désormais, pour s'informer, c'est gratuit !
L'initiative Coup de ceur
Rare Disease UK, l'alliance des associations de personnes atteintes de maladies rares de Grande-Bretagne, a lancé une campagne pour réclamer un "Google Doodle" pour la journée internationale des maladies rares.
Un Google Doodle, c'est quoi ?
La petite animation du logo Google, aux formes et couleurs d'un évènement national ou international, que l'on trouve sur la page d'accueil du moteur de recherche.
Il permet de sensibiliser et d'apporter des informations sur cet évènement.
Vous aussi vous souhaitez que, chaque année, Google anime son logo en l'honneur de la Journée Internationale des Maladies Rares ?
Envoyez un mail à l'équipe de Google en le leur demandant.
Sur les réseaux sociaux
Soyez nombreux à participer sur les réseaux sociaux et embarquez vos proches !
- Racontez votre histoire et postez un message de solidarité
- Partagez la vidéo officielle
- Postez vos photos aux couleurs de la Journée internationale des maladies rares
- Relayer les messages de la campagne de communication des différents acteurs des maladies rares
avec le #RareDiseaseDay
Supports de communication pour les réseaux sociaux :
Les évènements en présentiel et en ligne
Les EURORDIS Black Pearl Awards
Chaque année, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, EURORDIS décerne des prix aux personnes, sociétés, associations, photographies, médias, ... ayant oeuvré pour les maladies rares.
le 21 février à 18h00
à Bruxelles, Belgique et en ligne
Soirée de la Fondation Groupama
La soirée solidaire de la Fondation Groupama se tiendra cette année sur le thème des territoires.
Découvrez en direct des témoignages de chercheurs, de porteurs de projets et d’associations et la révélation du lauréat 2023 du Prix de l’Innovation sociale.
le 23 février à 18h30
en ligne
Exposition
"Histoire de peau"
Depuis 2015, la Fondation René Touraine et son réseau international sur les maladies rares de la peau organisent le concours de dessins : "Ma peau raconte" afin de sensibiliser le grand public aux enjeux des maladies dermatologiques rares.
à partir du 23 février
Atrium, Institut Imagine, Paris
Colloque
"La dynamique "maladies rares" en Guadeloupe"
La Plateforme de Coordination Maladies Rares Karukerares vous invite à son 1er colloque thématique sur les maladies rares en Guadeloupe.
le 27 février 13h30-17h30
Amphithéâtre de l'URPS Médecins, Les Abymes, Guadeloupe
en ligne (Facebook Live)
Soirée angevine
La Plateforme régionale d’information et d’orientation pour les maladies et handicaps rares (PRIOR) et Mitolab/Mitovasc vous proposent une soirée d'échanges avec des chercheurs et des médecins (atelier ADN, atelier speed meeting).
le 27 février 18h30-21h30
Faculté de Santé de l'Université, Angers
Journée scientifique
"Maladies rares, la recherche au service des patients"
Le groupe hospitalier APHP.Centre Université Paris Cité, sa commission maladies rares, sa plateforme d'expertise maladies rares, et l'Institut Imagine organisent une journée scientifique pour découvrir des projets de recherche translationnelle innovants, centrée sur les besoins des patients.
le 28 février 9h-17h
Institut Imagine, Paris
Colloque scientifique
"La Recherche dans les maladies rares"
La Fondation Maladies Rares, la Plateforme d'Expertise Maladies Rares "Est Rare", la Filière de Santé Maladies Rares Sensgene, le Centre de Référence des Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares) et leurs partenaires organisent un colloque scientifique sur le thème de la recherche.
le 28 février à 10h00
Faculté de Chirurgie Dentaire, Strasbourg
Capsules vidéos
Webinaires médico-sociaux
La Filière BRAIN-TEAM célèbre la Journée des Maladies Rares avec des évènements en ligne :
- 10 capsules vidéos
- une série de webinaires médico-sociaux
le 28 février
en ligne
Escape game
"Le mystère de la licorne"
Les Filières OSCAR et RespiFil, la plateforme d'expertise APHP Université Paris-Saclay, vous invitent à vous glisser dans la peau d'un patient et à sortir de l'errance diagnostique.
le 28 février, 10h-17h
Maison des maladies rares, Hôpital Kremlin-Bicêtre, Paris
Conférences et stands
L'équipe du Centre de Référence Maladies Rares des anomalies du développement embryonnaire d'origine génétique du CHU d'Amiens vous invite à une journée d'ateliers et de conférences dans le hall du CHU.
le 28 février, 10h-16h30 (stands, ateliers)
le 28 février, 12h30-14h (conférence)
Hall du CHU Amiens-Picardie (site sud), Amiens
Stands
Les professionnels des centres maladies rares et des Filières de Santé Maladies Rares des Hospices Civils de Lyon, les associations de patients, viennent à votre rencontre pour échanger sur les maladies rares.
le 28 février de 12h à 18h
Avenue Henri Barbusse, Villeurbanne
Conférence
"Dépistage néonatal : 50 ans en 2022. 7 maladies rares dépistées en + en 2023"
Le Professeur Brigitte Chabrol, responsable du Centre Régional de Dépistage Néonatal PACA-Corse & de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l'APHM, donnera une conférence ouverte à tous sur le dépistage néonatal.
le 28 février à 12h30
Amphithéâtre HA2, Hôpital de la Timone Adultes, Marseille
Village associatif
Conférence
"Faciliter la transition jeune/adulte des patients avec maladies rares"
Maladies Rares Occitanie et le CHU de Toulouse vous proposent un café inter-associations (sur inscription) et un village associatif afin de sensibiliser aux maladies rares et générer des changements. Il sera suivi d'une conférence sur la transition enfant-adulte.
le 28 février à partir de 14h (village associatif)
le 28 février 18h-20h (conférence)
Centre d'enseignement et de congrès de l'hôpital Pierre-Paul Riquet, Toulouse
Emission live
Vision maladies rares 2023
Tribune'K maladies rares vous propose une web-émission sur l'actualité et les enjeux dans les maladies rares.
Avec la participation du Pr Shahram Attarian, Pr Olivier Hermine, Pr Stanislas Lyonnet, Pr Sylvie Odent, M Jean-Philippe Plançon.
le 28 février de 15h à 16h
en ligne
Stand de sensibilisation aux maladies rares
A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, les acteurs des maladies rares du CHU de Lille seront présents à Lille Neige pour sensibiliser aux maladies rares.
le 28 février de 16h30 à 18h45
Gare Saint Sauveur, Lille
Facebook Live
Le CHRU de Nancy vous propose d'échanger avec le Dr Laëtitia Lambert, généticienne, et Mme Césarine Schrapffer, maman de Léopold, atteint du syndrome de Williams.
le 28 février à 17h
en ligne (page Facebook du CHRU de Nancy)
Exposition et conférence-débat
"L'odyssée artistique des enfants"
La Filière de Santé Maladies Rares AnDDi-Rares vous invite à une exposition et une conférence-débat.
"Pendant 3 mois, douze artistes ont parcouru le territoire, à la rencontre d’enfants hospitalisés atteints de maladies rares. Ils ont participé ensemble à des ateliers autour de l’art. Pour leur rendre hommage lors de la Journée Internationale des Maladies Rares du 28 février, des œuvres inspirées des ateliers seront exposées."
Ces oeuvres seront également exposées dans plusieurs hôpitaux dans toute la France.
le 28 février à 17h30
Galerie Ground Effect, Paris
Rencontre
"Regards croisés sur les maladies rares"
Alexion et OrphanDev organisent une rencontre entre décideurs, professionnels de santé, chercheurs et associations de malades.
Le 1er rapport de l'Observatoire Alexion des maladies rares sera dévoilé à cette occasion.
le 28 février à 18h
Maison de l'Amérique Latine, Paris
Conférence "GénéTalks"
Quand les maladies rares éclairent les maladies fréquentes
Dans le cadre de son cycle de conférences "GénéTalks", l'Institut Imagine organise une table ronde afin de comprendre comment, en étudiant finement les processus à l'origine de maladies rares, on découvre des informations et des traitements pour des maladies fréquentes.
le 28 février à 18h30
Institut Imagine, Paris
Ciné-débat
Immunity
La Maison de l'Italie de la Cité Internationale Universitaire de Paris vous invite à la projection du film-documentaire "Immunity", présentant la vie quotidienne de patients atteints d’un déficit immunitaire primitif.
La soirée se poursuivra autour d’un débat sur la résilience des patients atteints de maladie chronique rare ainsi que d’une sensibilisation au don de plasma.
En présence du Pr Alain Fischer, Sara Grimaldi (réalisatrice du film), Matteo Pellegrinuzzi (président de l'association IRIS), Dr Pascale Richard (directrice médicale de l'établissement français du sang).
le 28 février à 20h
Maison de l'Italie, Cité Internationale Universitaire, Paris
Stands d'information et animations
La Fondation Maladies Rares, la Filière de Santé Maladies Rares Sensgene, le Centre de Référence des Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares) et leurs partenaires vous invitent à les retrouver nombreux pour des stands d'information et des animations.
Les Associations qui souhaiteraient participer sont les bienvenues !
le 1er mars à partir de 11h00
Centre commercial Place des Halles, Strasbourg
Inscription des Associations
Facebook Live
Tout savoir sur les maladies trophoblastiques gestationnelles
L'Association de Soutien contre les Maladies Trophoblastiques et le Centre de Référence des maladies trophoblastiques vous invitent à une session d'information et d'échanges.
le 1er mars à partir de 15h
en ligne (sur la page Facebook @AssoSMT)
1e Journée nationale de la neuromyélite optique
L'association NMO France, en partenariat avec l'Inserm et les chercheurs du Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon (CRNL), organisent la 1e Journée nationale de la NMO.
le 1er mars de 17h30 à 19h
en ligne
Village des maladies rares
La plateforme d'expertise maladies rares PLEMaRa, les Filières FAI²R, FIMATHO et MHEMO organisent un village éphémère des maladies rares.
le 11 mars à partir de 14h
Nouveau Siècle, Lille
Webinaire
"La grande aventure des maladies rares"
AP-HP.Sorbonne Université et sa plateforme d’expertise maladies rares proposent un webinaire sur les maladies rares, ouvert à tous.
le 15 mars de 18h à 19h
en ligne
Webinaire "Les Rendez-Vous du GHU"
Quelles avancées dans les maladies rares
La plateforme d'expertise maladies rares Paris Nord vous invite à un webinaire au sujet des avancées du diagnostic, du parcours de soins, de la recherche.
le 16 mars à 13h
en ligne
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