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Journée Internationale des Maladies Rares 2019
Interview du Pr Nicolas Leboulanger sur SUD RADIO ici
Interview de Mme Annie Moissin, présidente de Solhand "Solidarité Handicap autour des Maladies Rares" sur le Huffington Post : "Avec une maladie rare, la vie de la famille peut basculer dans la précarité" ici
Les conseils santé du docteur Brigitte Milhau dans #LaMatinale de CNews ici
"Comment vit-on lorsqu'on est atteint d'une maladie rare ?" - France 3 - 28 Février 2019 ici
#JeVisAvecUneMaladieRare sur France Culture ici
Vivre avec un spina bifida dans Vivre FM c'est vous ! ici
Le média We Are Patients a interviewé Antoine Bastelica, membre du collectif "Les Pieds Sur Terre", et auteur de la chanson « Un Autre Regard ».
La 12ème édition du « Rare Disease Day » s'est tenue dans le monde entier le 28 février 2019. Le thème cette année était "Vivre avec une Maladie Rare".
Pour cette journée internationale coordonnée par Eurordis, la Filière TETECOU a co-organisé 2 évènements. En collaboration avec les associations de malades, cette journée a été l'occasion de faire parler des maladies rares et des difficultés à "vivre avec" auprès du grand public .
1 - Un évènement national en partenariat avec 10 autres Filières de Santé Maladies Rares
Des actions de sensibilisation grand public dans les gares SNCF
Cette année, 11 Filières de Santé Maladies Rares, accompagnées d'associations de personnes malades et d'acteurs des maladies rares sont allées à la rencontre du grand public dans 4 gares SNCF : Lille Flandre, Montpellier Saint-Roch, Paris Gare du Nord, Paris Saint-Lazare.
Au programme : sensibilisation aux problématiques des maladies rares avec les acteurs présents à travers des animations et des rencontres. Gare du Nord, le public a pu tester ses réflexes sur un mur lumineux digital, et dans les 4 gares témoigner de sa solidarité sur des fresques.
Une couverture dans les médias
Des médecins et des membres d'associations de malades sont intervenus sur France Bleu, et également dans d'autres médias, pour faire connaître les maladies rares et leurs problématiques, et porter la voix des malades.
Un site Internet : http://journeemaladiesrares.org
Ce nouveau site permet la centralisation des informations pour la journée internationale des maladies rares.
Il propose notamment une tribune de témoignages de malades, familles, aidants et représentants associatifs.
2 - Un évènement à Strasbourg
Cette année encore, la Filière TETECOU s'est associée à l'évènement organisé à Strasbourg par la Filière de Santé Maladies Rares SENSGENE et le réseau RARENET
Un stand d'information s'est tenu au Centre commercial Rivetoile, ainsi que différentes animations.
Il a permis de sensibiliser les visiteurs aux maladies rares et à leurs impacts sur la vie des personnes concernées.
Les autres évènements en France
Evènement à Lille par les Filière FIMATHO et FAI2R
En partenariat avec la ville de Lille, les Filières de Santé Maladies Rares FIMATHO et FAI2R ont organisé un évènement de sensibilisation à la Gare Saint Sauveur.
Ces 2 Filières ont proposé une conférence sur le thème "Rares mais pas seuls" le vendredi 1er Mars de 18h à 20h à la salle de cinéma.
Dans le cadre de Lille Neige, le samedi 2 mars, un village éphémère des maladies rares s'est installé pour informer le grand public.
Evènements dans toutes la France par la Filière G2M
Les Centres de Référence et de Compétence de la Filière G2M (Maladies Héréditaires du Métabolisme) se sont associés aux actions organisées par leurs CHU sous la forme de stands d'information, d'animations et de conférences à destination du grand public ou des professionnels.
Un stand a notamment été tenu à la faculté de médecine de Tours, une conférence et un stand à l'Hôpital Timone de Marseille.
A l'hôpital Lariboisière de Paris a été diffusé un film "L'observance médicamenteuse dans la maladie de Wilson".
Evènement au CHU Henri Mondor à Créteil par la Filière MCGRE
Cet évènement a permis de fédérer les CRMR et les CCMR de l'Hôpital et de sensibiliser les élèves de l'Université Paris Est Créteil aux maladies rares.
Un stand a été tenu dans le hall de l'hôpital par des associations de malades et le personnel hospitalier.
Action de la Filière FIMARAD
De la même façon qu'en 2018, la Filière de Santé Maladies Rares FIMARAD a communiqué auprès de l'ensemble de la presse santé, généraliste et professionnelle, afin de sensibiliser aux maladies dermatologiques rares.
Evènement à Lyon sous l'impulsion de la Filière FAI2R et le soutien des Filières MHEMO, MUCO-CFTR, DEFISCIENCE, FIMATHO et AnDDI-Rares
Plusieurs actions ont eu lieu le 28 février à Lyon.
Dans le hall de l'Hôpital Femme-Mère-Enfants : animations de clowns, ateliers de maquillage, de musique et de vulgarisation scientifique.
Des interventions flash "Comment rétablir l'égalité des chances à l'école", "Etude Philomène", "Remédiation cognitive programme ""cognitus et moi"" ", "Réhabilitation psychosociale" ont eu lieu toute la journée.
Une conférence sur le thème de l'éthique dans les maladies génétiques a été présentée par le Dr Marie-Hélène BOUCAND.
Enfin, la pièce de théatre "Mon nom est Némo" a clôturé la journée au Palais de la Mutualité .
Evènements dans toute la France par la Filière AnDDI-Rares
La Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares a réédité une tournée de spectacles-débats dans toute la France.
Pour cette édition, 10 dates ont été proposées autour de 3 spectacles : « Si ce n’est toi », « Ecoute donc voir… » et « Mon nom est Nemo ».
L’objectif en était d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante parce que la #différencefaitgrandir !
Evènements organisés par l'Alliance Maladies Rares
L'Alliance Maladies Rares a organisé des évènements tels que des conférences et des stands dans plusieurs régions de France.