Journée Internationale des Maladies Rares 2017

Pour la 10^èmeJournée Internationale des Maladies Rares, le 28 février 2017, 5 Filières de Santé Maladies Rares présentes à l'Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades ont animé des stands dans le hall du bâtiment Laennec de 10h à 16h.

Cette journée a été l’occasion pour les Filières AnDDI-Rares, Fimarad, NeuroSphinx, SENSGENE et TETECOU, soutenues par leurs associations partenaires, d’échanger, de présenter leurs projets et de sensibiliser les visiteurs aux enjeux actuels et à venir de la prise en charge des malades.

Les Filières étaient accompagnées par des membres de l’Alliance Maladies Rares, la coordonnatrice de l’espace maladies rares de Necker et la coordonnatrice de LA SUITE (lieu d’accompagnement d’adolescents porteurs de maladies rares ou chroniques lors de leur transition pédiatrie-hôpital adulte).

A 14h30, un grand rassemblement s'est déroulé devant le bâtiment Laennec, afin d’immortaliser cette journée par une photo réunissant les acteurs de la prise en charge des maladies rares et tous ceux qui souhaitent s’associer au combat.