TETECOU
La Filière de Santé des malformations de la tête, du cou et des dents
Pour une offre de soins de qualité et de proximité
Pour un accompagnement dans le parcours de vie
Pour une information
fiable et exhaustive
Pour une
formation adaptée
Pour un soutien
à la recherche
LES CENTRES MALADIES RARES DE LA FILIÈRE TETECOU
Légende
Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST)
Fentes et Malformations Faciales (MAFACE)
Malformations ORL Rares (MALO)
Maladies Rares Orales et Dentaires (O-RARES)
Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux (SPRATON)
Centre de référence : site coordonnateur
Centre de référence : site constitutif
Centre de compétence
ASSOCIATIONS MEMBRES
37 Associations sont membres de la Filière TETECOU
PATHOLOGIES CONCERNÉES
Plus de 2 100 malformations isolées, syndromiques et maladies prises en charge par la Filière TETECOU
Le Centre de Référence CRANIOST vous présente une vidéo 3D expliquant la prise en charge chirurgicale de la brachycéphalie syndromique par expansion postérieure.
Le 25 février 2025, le gouvernement a annoncé le lancement du 4e Plan National Maladies Rares (PNMR4) : "Des territoires vers l'Europe".
Les ateliers d'habilité sociale 'Actions' permettent d'apprendre à gérer le regard de l'autre avec une différence visible.
Webinaire d'infos le 25 mars.
L'Association Syndrome Kabuki représente les personnes atteintes du syndrome Kabuki et leurs familles.
Une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale sur les aplasies d'oreille aura lieu le mercredi 26 mars 2025 via l'outil SKEMEET
Les Filières seront présentes au CMGF pour sensibiliser et informer les médecins généralistes aux maladies rares.
Une Journée transition ado-adulte dans les maladies rares est organisée par les Filières le samedi 29 mars à Strasbourg.
Un webinaire de présentation de l'atelier d'ETP 'Actions' développé par le Dr Béatrice de Reviers sur l'affirmation de soi et la gestion du regard de l'autre. Il aura lieu le 25 mars de 12h30 à 13h30.
Lien d'inscription