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L'agenda TETECOU

28/05
Journée de sensibilisation au syndrome de Treacher-Collins

Le 28 mai est la journée internationale de sensibilisation au syndrome de Treacher-Collins.

Plus d'infos sur le syndrome

02/06
au 04/06
13th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products

La 13e Conférence Européenne sur les Maladies Rares et les Médicaments Orphelins se déroulera du 2 au 4 juin 2026 à Prague, en République Tchèque.

Plus d'infos

04/06
RCP nationale sur les maladies rares orales et dentaires

Une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale sur les maladies rares orales et dentaires aura lieu le jeudi 4 juin via l'outil SKEMEET.

05/06
au 06/05
Journées scientifiques et des familles syndrome de Wiedemann-Steiner

L'Association Syndrome de Wiedemann-Steiner France organise ses journées à Strasbourge les 5 et 6 juin 2026.

Plus d'infos

11/06
Journée de sensibilisation à la papillomatose respiratoire récurrente

Le 11 juin est la journée internationale de sensibilisation à la papillomatise respiratoire récurrente (PRR).

Plus d'infos sur la PRR

11/06
Journée de sensibilisation au syndrome KBG

Le 11 juin est la journée internationale de sensibilisation au syndrome KBG.

12/06
RCP nationale sur les craniosténoses complexes

Une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale sur les craniosténoses complexes aura lieu le vendredi 12 juin via l'outil SKEMEET.

15/06
RCP nationale sur les malformations du larynx et de la trachée

Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les malformations du larynx et de la trachée aura lieu le lundi 15 juin via l'outil SKEMEET.

Plus d'infos

18/06
RCP nationale sur les syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux

Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux aura lieu le Jeudi 18 juin 2026 via l'outil SKEMEET.

Plus d'infos

20/06
Journée nationale de l'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite

L'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite organise sa journée nationale le 20 juin à Lyon

Plus d'infos

21/06
Journée internationale de l'aniridie

Chaque année, le 21 juin est la journée internationale de sensibilisation à l'aniridie.

23/06
Journée internationale de l'hypophosphatémie liée à l'X

Le 23 juin est une journée dédiée à la sensibilisation à l'hypophosphatémie liée à l'X.

24/06
au 25/06
5e édition des Rencontres SHS et médecine génomique

La 5e édition des Rencontres SHS et médecine génomique se déroulera les 24 au 25 juin 2026 à Rennes.

Plus d'infos

24/06
RCP nationale sur les aplasies d'oreille

Une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale sur les aplasies d'oreille aura lieu le mercredi 24 juin 2026 via l'outil SKEMEET

Plus d'infos

 

25/06
au 26/06
Formation aux ateliers d'habileté sociale ACTIONS

La Filière TETECOU organise une formation aux ateliers ACTIONS les 25-26 juin à Paris. Elle est destinée aux professionnels des centres ainsi qu'aux associations de personnes malades membres de la Filière TETECOU. 

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27/06
Journée internationale de sensibilisation au syndrome de Sturge-Weber

Le 27 juin est la journée internationale de sensibilisation au syndrome de Sturge-Weber.

Plus d'infos sur le syndrome

03/07
Journée du syndrome de Rubinstein-Taybi

Le 3 juillet est, chaque année, la journée de sensibilisation au syndrome de Rubinstein-Taybi.

03/07
au 04/07
Formation d'orthophonie : Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée - Beaune

Une formation d'orthophonie "Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée : bilan et prise en charge du nourrisson à l'adulte" se déroulera les 3 et 4 juillet 2026 à Beaune.

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03/08
Journée internationale du syndrome CLOVES

Le 3 août est la journée internationale de sensibilisation au syndrome CLOVES.

Plus d'infos sur le syndrome

06/08
Journée de sensibilisation au syndrome de Klippel-Feil

Le 6 août est une journée de sensibilisation au syndrome de Klippel-Feil.

Plus d'infos sur le syndrome