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L'agenda TETECOU
Le 17 mai est, chaque année, la journée de sensibilisation à la neurofibromatose.
Chaque 17 mai, c'est la journée française de sensibilisation aux fentes faciales.
Plus d'infos sur les fentes labiales, les fentes palatines, les fentes labio-palatines, les autres fentes faciales
Les 26es JFBTM se dérouleront à Paris du 20 au 22 mai 2026.
Le 20 mai est la journée internationale de la recherche clinique.
Le Colloque scientifique maladies rares 2026 se déroulera le 21 mai 2026 à Paris.
Une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale sur les maladies rares orales et dentaires aura lieu le jeudi 21 mai via l'outil SKEMEET.
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les fentes et malformations faciales aura lieu le vendredi 29/05/2026 via l'outil Skemeet.
Le 28 mai est la journée internationale de sensibilisation au syndrome de Treacher-Collins.
La 13e Conférence Européenne sur les Maladies Rares et les Médicaments Orphelins se déroulera du 2 au 4 juin 2026 à Prague, en République Tchèque.
Une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale sur les maladies rares orales et dentaires aura lieu le jeudi 4 juin via l'outil SKEMEET.
L'Association Syndrome de Wiedemann-Steiner France organise ses journées à Strasbourge les 5 et 6 juin 2026.
Le 11 juin est la journée internationale de sensibilisation au syndrome KBG.
Le 11 juin est la journée internationale de sensibilisation à la papillomatise respiratoire récurrente (PRR).
Une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale sur les craniosténoses complexes aura lieu le vendredi 12 juin via l'outil SKEMEET.
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les malformations du larynx et de la trachée aura lieu le lundi 15 juin via l'outil SKEMEET.
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux aura lieu le Jeudi 18 juin 2026 via l'outil SKEMEET.
L'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite organise sa journée nationale le 20 juin à Lyon
Chaque année, le 21 juin est la journée internationale de sensibilisation à l'aniridie.
Le 23 juin est une journée dédiée à la sensibilisation à l'hypophosphatémie liée à l'X.
L'Association Française du Syndrome de Lowe organise une rencontre des familles du 14 au 17 mai à Ecully (69).