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L'agenda TETECOU
Chaque année, le 5 septembre est la journée internationale de sensibilisation à la séquence de Pierre Robin.
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les malformations du larynx et de la trachée aura lieu le lundi 8 septembre via l'outil SKEMEET.
Chaque année, le 9 septembre est une journée de sensibilisation au syndrome d'alcoolisation foetale.
Le 15 septembre est chaque année une journée internationale de sensibilisation au syndrome de Wiedemann-Steiner.
Une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale sur les aplasies d'oreille aura lieu le mercredi 17 septembre 2025 via l'outil SKEMEET
L'association Les P'tits Courageux organise une rencontre des familles les 19-21 septembre à Ceyrat (63).
Le 5e Symposium Européen sur la Transition se déroulera à Paris les 25 et 26 septembre.
Le vendredi après-midi sera dédié à la transition ado-adulte dans les maladies rares.
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux aura lieu le Jeudi 2 octobre 2025 via l'outil SKEMEET.
Chaque année, le 6 octobre est une journée consacrée aux aidants.
Le congrès RARE 2025, rencontres nationales des maladies rares, se tiendra les 7 et 8 octobre à Paris.
Les fils conducteurs seront "du territoire à l'Europe" et "le lien soin-recherche".
Les Filières seront présentes au congrès de la SFMPP.
Les Filières seront présentes aux JNMG pour sensibiliser et informer les médecins généralistes aux maladies rares.
La 10e Journée Nationale de la Filière TETECOU se déroulera le vendredi 10 octobre 2025 à l'Institut Imagine.
Le congrès international Enamel 11 sur l'émail dentaire et ses anomalies se déroulera du 13 au 17 octobre à Saint-Rémy-lès-Chevreuse.
Ce congrès sur le thème "Looking for harmony and consensus in comprehensive cleft care and collaborative studies" se déroulera du 20 au 24 octobre 2025 à Kyoto, Japon.
Le 23 octobre est la journée internationale de sensibilisation au syndrome Kabuki.
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les malformations du larynx et de la trachée aura lieu le lundi 27 octobre via l'outil SKEMEET.
Chaque 30 octobre est la journée internationale de sensibilisation à l'hypophosphatasie.
Les 2e Journées Nationales Handicaps Rares se tiendront les 5 et 6 novembre à Strasbourg sur le thème "Raretés et réalités : des solutions innovantes pour les Handicaps Rares".
Une formation d'orthophonie "Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée : bilan et prise en charge du nourrisson à l'adulte" se déroulera les 28 et 29 août 2025 à Strasbourg.
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