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L'agenda TETECOU
Une journée "Éducation Thérapeutique et maladies rares pédiatriques : place et apports des parents" est organisée le vendredi 24 janvier 2025 à Paris par les Filières de Santé Maladies Rares.
Le 24 janvier est la journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Moebius.
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les malformations du larynx et de la trachée aura lieu le lundi 27 janvier via l'outil SKEMEET.
Une formation d'orthophonie "Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée : bilan et prise en charge du nourrisson à l'adulte" se déroulera les 27 et 28 janvier 2025 à Rouen.
Journée de conférences sur le thème « Respiration et Nasalité chez les enfants porteurs de fentes labio-palatines » organisée par le CCMR MAFACE du CHU de Lyon, le 4 février 2025.
L'Institut Français pour la Recherche Odontologique organise un colloque "Biomarqueurs & IA en médecine bucco-dentaire" le 5 février à Paris.
Pharmaceutiques organise une web-conférence le 11 février de 9h à 12h sur l'errance diagnostique et le dépistage néonatal des maladies rares.
La 2e Conférence Internationale sur les Anomalies Vasculaires (VAC) aura lieu à Berlin, Allemagne, du 11 au 14 février 2025.
La Filière TETECOU organise une formation en ETP de niveau 1. Elle est destinée aux professionnels des centres ainsi qu'aux associations de patients membres de la Filière TETECOU.
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Le 20 février est, chaque année, dédié à sensibiliser et faire connaître les dysplasies ectodermiques.
Une formation d'orthophonie "Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée : bilan et prise en charge du nourrisson à l'adulte" se déroulera les 27 et 28 février 2025 à Annecy.
A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le 28 février, de nombreuses actions et initiatives auront lieu dans le monde entier
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les malformations du larynx et de la trachée aura lieu le lundi 3 mars via l'outil SKEMEET.
Le réseau O-Rares organise un séminaire sur les maladies rares pour les internes en médecine bucco-dentaire, les 5 et 6 mars à Paris.
La 6e Journée 'Recherche & Innovation' de la Filière TETECOU se tiendra le vendredi 7 mars 2025 à l'Institut Imagine.
L'assemblée générale de Vaincre PRR se tiendra le samedi 8 mars, à l'hôpital Tenon (Paris) et en distanciel.
Chaque année, le 13 mars est la journée nationale de l'audition.
Au cours du mois de mars, dédié à la sensibilisation aux trisomies, le 13 est la journée de la trisomie 13, ou syndrome de Patau.
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les maladies rares orales et dentaires aura lieu le vendredi 14 mars via l'outil SKEMEET.
Les 10es Journées Lyonnaises de Neurochirurgie Pédiatrique se tiendront du 23 au 25 janvier sur le thème "Chiari et hydrocéphalie : mythes et réalités".
Le samedi, une rencontre des centres CRANIOST est organisée.
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