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L'agenda TETECOU
Une Journée transition ado-adulte dans les maladies rares est organisée par les Filières le samedi 29 mars à Strasbourg.
La Filière TETECOU organise une formation en ETP de niveau 2. Elle est destinée aux professionnels de santé de ses centres qui participent à la coordination de programmes d'ETP.
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les malformations du larynx et de la trachée aura lieu le lundi 31 mars via l'outil SKEMEET.
Le 4e congrès international sur la séquence de Pierre Robin se tiendra les 3 et 4 avril 2025 à Paris.
Le Centre de Référence CRANIOST organise un workshop international sur les techniques basiques de chirurgie craniofaciale et l'avancement frontofacial monobloc.
Les 11e Journées de la SIKLOMF dédiées à la rééducation oro-maxillo-faciale se tiendront les 4 et 5 avril, lors des 10e Journées francophones de kinésithérapie (JFK) à Montpellier.
Chaque année, le 16 avril est la journée mondiale de la voix.
Le 18 avril, une journée pour rappeler et promouvoir les droits de tous les patients.
Chaque année, le 23 avril est la journée de sensibilisation à la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) ou maladie de l'os de pierre.
Le 29 avril est la journée internationale de sensibilisation pour les personnes sans diagnostic (undiagnosed day).
La Filière TETECOU organise un webinaire recherche le 29/04/2025 de 12h30 à 13h30. Les Pr Agnès Bloch-Zupan, Pr David Geneviève et Pr Stanislas Lyonnet discuteront des avancées en génétique. Le webinaire sera animé par le Dr Bénédicte Demeer.
Le 17e congrès de la Société européenne d'oto-rhino-laryngologie pédiatrique (ESPO 2025) aura lieu du 03 au 06 Mai 2025 à Stuttgart.
Le 5 mai est la journée internationale de la monosomie 5p, également appelée syndrome du cri du chat du fait du cri particulier du nouveau-né causé par des malformations du larynx et de l'épiglotte.
Chaque 6 mai est la journée internationale de sensibilisation à l'ostéogenèse imparfaite, maladie des os de verre.
Le 2e samedi du mois de mai est la journée internationale de sensibilisation au syndrome de Cornelia de Lange.
Le 29e congrès de l'European Society for Paediatric Neurosurgery se tiendra à Londres du 11 au 14 mai.
Un cours précongrès sera dédié à la craniectomie par ressorts (spring) dans les craniosténoses.
Le colloque annuel de la Fondation Maladies Rares, sur le thème "Recherche et progrès : vers de nouvelles voies pour les maladies rares" se déroulera le 15 mai à Paris.
Le 15 mai est la journée mondiale de l'orthodontie.
Le 17 mai 2025 aura lieu la 3e Journée Nationale des fentes faciales, avec au programme un évènement co-organisé par l'APFFP et le réseau MAFACE.
Les Filières seront présentes au CMGF pour sensibiliser et informer les médecins généralistes aux maladies rares.