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L'agenda TETECOU
Le 5 mai est la journée internationale de la monosomie 5p, également appelée syndrome du cri du chat du fait du cri particulier du nouveau-né causé par des malformations du larynx et de l'épiglotte.
Chaque 6 mai est la journée internationale de sensibilisation à l'ostéogenèse imparfaite, maladie des os de verre.
Les Journées nationales de l'AFDE se tiendront du 8 au 10 mai 2026 à Marseille.
Le 2e samedi du mois de mai est la journée internationale de sensibilisation au syndrome de Cornelia de Lange.
Les Journées annuelles de l'Association Noonan se dérouleront les 9 et 10 mai 2026 à Toulouse.
L'Association Française du Syndrome de Lowe organise une rencontre des familles du 14 au 17 mai à Ecully (69).
Le 15 mai est la journée mondiale de l'orthodontie.
Une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale sur les craniosténoses complexes aura lieu le vendredi 15 mai via l'outil SKEMEET.
L'association pour les porteurs de fentes faciales et leurs parents (APFFP) organise ses journées nationales les 16 et 17 mai à Lyon.
Le 17 mai est, chaque année, la journée de sensibilisation à la neurofibromatose.
Chaque 17 mai, c'est la journée française de sensibilisation aux fentes faciales.
Plus d'infos sur les fentes labiales, les fentes palatines, les fentes labio-palatines, les autres fentes faciales
Les 26es JFBTM se dérouleront à Paris du 20 au 22 mai 2026.
Le 20 mai est la journée internationale de la recherche clinique.
Le Colloque scientifique maladies rares 2026 se déroulera le 21 mai 2026 à Paris.
Une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale sur les maladies rares orales et dentaires aura lieu le jeudi 21 mai via l'outil SKEMEET.
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les fentes et malformations faciales aura lieu le vendredi 29/05/2026 via l'outil Skemeet.
Le 28 mai est la journée internationale de sensibilisation au syndrome de Treacher-Collins.
La 13e Conférence Européenne sur les Maladies Rares et les Médicaments Orphelins se déroulera du 2 au 4 juin 2026 à Prague, en République Tchèque.
Une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale sur les maladies rares orales et dentaires aura lieu le jeudi 4 juin via l'outil SKEMEET.
La Filière TETECOU organise une formation en ETP de niveau 1, les 30-31 mars et 5 mai à Paris. Elle est destinée aux professionnels des centres ainsi qu'aux associations de personnes malades membres de la Filière TETECOU.
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