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L'agenda TETECOU
Le 18 avril, une journée pour rappeler et promouvoir les droits de tous les patients.
Chaque année, le 23 avril est la journée de sensibilisation à la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) ou maladie de l'os de pierre.
Le 29 avril est la journée internationale de sensibilisation pour les personnes sans diagnostic (undiagnosed day).
La Filière TETECOU organise un webinaire recherche le 29/04/2025 de 12h30 à 13h30. Les Pr Agnès Bloch-Zupan, Pr David Geneviève et Pr Stanislas Lyonnet discuteront des avancées en génétique. Le webinaire sera animé par le Dr Bénédicte Demeer.
Le 17e congrès de la Société européenne d'oto-rhino-laryngologie pédiatrique (ESPO 2025) aura lieu du 03 au 06 Mai 2025 à Stuttgart.
Le 5 mai est la journée internationale de la monosomie 5p, également appelée syndrome du cri du chat du fait du cri particulier du nouveau-né causé par des malformations du larynx et de l'épiglotte.
Chaque 6 mai est la journée internationale de sensibilisation à l'ostéogenèse imparfaite, maladie des os de verre.
Le 2e samedi du mois de mai est la journée internationale de sensibilisation au syndrome de Cornelia de Lange.
Le 29e congrès de l'European Society for Paediatric Neurosurgery se tiendra à Londres du 11 au 14 mai.
Un cours précongrès sera dédié à la craniectomie par ressorts (spring) dans les craniosténoses.
Le 15 mai est la journée mondiale de l'orthodontie.
Le colloque annuel de la Fondation Maladies Rares, sur le thème "Recherche et progrès : vers de nouvelles voies pour les maladies rares" se déroulera le 15 mai à Paris.
Le 17 mai est, chaque année, la journée de sensibilisation à la neurofibromatose.
Chaque 17 mai, c'est la journée française de sensibilisation aux fentes faciales.
Plus d'infos sur les fentes labiales, les fentes palatines, les fentes labio-palatines, les autres fentes faciales
Le 17 mai 2025, pour la 3e Journée Nationale des fentes faciales, l'APFFP et le réseau MAFACE vous donnent RV à Nantes.
Le 20 mai est la journée internationale de la recherche clinique.
Une Réunion de Concertation Pluridisplinaire nationale sur les malformations du larynx et de la trachée aura lieu le lundi 26 mai via l'outil SKEMEET.
Le 28 mai est la journée internationale de sensibilisation au syndrome de Treacher-Collins.
L'association Coffin-Siris France organise une rencontre des familles du 30 mai au 1er juin à Corrèze
Une formation d'orthophonie "Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée : bilan et prise en charge du nourrisson à l'adulte" se déroulera les 2 et 3 juin 2025 à Paris.
La Filière TETECOU organise une formation en ETP de niveau 2. Elle est destinée aux professionnels de santé de ses centres qui participent à la coordination de programmes d'ETP.