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La 19e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares
a eu lieu le 28 février 2026
Vidéo officielle de la 19e Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR)
#RareDiseaseDay #ShareYourColours
La Journée Internationale des Maladies Rares vise à sensibiliser le public et à accroître le soutien aux 300 millions de personnes atteintes de maladies rares dans le monde, à leurs familles et à leurs aidants.
Depuis la 1re édition en 2008 où 18 pays ont participé, la Journée Internationale des Maladies Rares n'a eu de cesse de grandir pour rendre visible l'invisible, et en 2025, de nombreux événements étaient organisés dans plus de 100 pays.
Des personnes atteintes de maladies rares des différents continents sont les ambassadrices de la Journée Internationale des Maladies Rares.
En 2026, Mak Commetoutlemonde, une comédienne et humoriste française atteinte de dysplasie ectodermique, représente l'Europe.
A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, l'Alliance Maladies Rares appelle à la mobilisation pour soutenir les personnes touchées par ces pathologies.
Les maladies rares ne sont pas si rares — Unissons nos forces pour briser l’isolement
Afin de sensibiliser aux maladies rares et lutter contre l’errance diagnostique, tout le monde, professionnels de santé, chercheurs, organisations de patients, grand public... est invité à arborer le ruban symbole de la lutte contre les maladies rares.
Sur les réseaux sociaux
Soyez nombreux à participer sur les réseaux sociaux et embarquez vos proches !
- Racontez votre histoire et postez un message de solidarité
- Partagez la vidéo officielle
- Postez vos photos aux couleurs de la Journée Internationale des Maladies Rares
- Relayer les messages de la campagne de communication des différents acteurs des maladies rares
avec le #RareDiseaseDay
Supports de communication pour les réseaux sociaux :
Illuminations
De nombreux bâtiments ont été illuminés le 28 février 2026 dans le monde entier.
En France :
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Amiens : Hôtel de Ville
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Avignon : Pont d’Avignon
- Baie-Mahault : Hôtel de Ville
- Basse-Terre : Hôtel de Ville
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Besançon : Hôpital Jean Minjoz
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Bordeaux : Porte de Bourgogne, Porte Dijeaux
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Clermont-Ferrand : Opéra -Théâtre
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Dijon : Hôtel de Ville
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Fort-de-France : le Calvaire et le bâtiment administratif
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La Baule : Hôtel de Ville
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Lorient : Hôtel de Ville
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Lourdes : Donjon du Château fort - Musée pyrénéen
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Marseille : Hôpital La Timone
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Metz : Tour Camoufle, Porte Serpenoise
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Nancy : Arc Héré
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Nice : Serre du Parc Phoenix
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Paris et petite couronne : Hôtel de Ville du 16e, Hôtel de Ville du 17e, Colonnade du Palais Bourbon, Aéroport Charles-de-Gaulle Etoile (Terminal 1), Hôpital Bicêtre, Hôpital Necker-Enfants malades, Hôpital Armand Trousseau, Hôpital Robert Debré, Hôpital Jean Verdier
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Pau : Hôtel de Ville
- Pointe-à-Pitre : Mémorial Acte
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Saint-Étienne : Hôtel de Ville
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Strasbourg : Centre Administratif
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Vannes : Hôtel de Ville, Remparts
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Wattrelos : Totem
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...
Quelques illuminations 2025 en France
Envie de participer aux illuminations ?
Campagne Light up for rare
En signe de solidarité, vous êtes invités à illuminer ou à décorer votre maison aux couleurs de la Journée Internationale des Maladies Rares à 19 heures, heure locale, le 28 février 2026.
Guirlandes, filtres pour les réseaux sociaux, bougies, lampes disco, décorations colorées… Laissez parler votre créativité !
Prenez une photo de vous avec les illuminations ou décorations que vous avez choisies et publiez-la sur vos réseaux sociaux en utilisant les filtres 'Global Chain of Light', #rarediseaseday et #lightupforrare.
Les évènements et actions
De nombreuses actions ont été mises en place à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, dans toute la France et en ligne.
Evènements festifs, interviews dans les médias, activités ludiques pour petits et grands, stands d'informations, conférences...
Trouvez l'évènement le plus proche de chez vous !
Retrouvez tous les évènements sur les sites :
Réduire l'errance diagnostique des maladies rares par l'IA
La Filière TETECOU met à l'honneur la lutte contre l'errance diagnostique avec le projet AIDY, porté par le Pr Roman Hossein Khonsari du laboratoire Forme et Croissance du Crâne.
Une interview parue dans le dossier Grand Angle du Monde du 1er mars.
Dans le réseau O-Rares
Animations au stade
Le Racing Club Strasbourg Alsace donne un coup de projecteur sur les maladies rares.
Des ateliers ludiques pour petits et grands, avec "Dents pour dents : le labo des curieux" : reconstituez une mâchoire, lisez des radiographies panoramiques et découvrez le rôle du chirurgien-dentiste face aux anomalies dentaires des maladies rares.
sous l'initiative de Femmes de Foot, en partenariat avec l'Institut de Génétique Médicale d'Alsace, la Filière de Santé Maladies Rares SENSGENE, la Plateforme d'Expertise Maladies Rares PARA, les Centres de Référence Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
le vendredi 27 février de 18h à 23h
family zone, stade de la Meinau, Strasbourg
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Webinaire "Les maladies rares - Rôle de l'odontologiste"
Un évènement organisé par l'Association Marocaine de Prévention Bucco-Dentaire, la Faculté Internationale de Médecine Dentaire de Rabat et le réseau O-Rares, avec la participation du Pr Agnès Bloch-Zupan.
le samedi 28 février à 22h (heure française)
en ligne
Article dans le CDF Mag
"Mieux repérer, mieux orienter et mieux soigner"
Le magazine des Chirurgiens Dentistes de France met en lumière les maladies rares, avec un interview du Pr Agnès Boch-Zupan, responsable du Centre de Référence des Maladies Rares orales et dentaires.
Réunion de Concertation Pluridiciplinaire
Une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) nationale pour les maladies rares orales et dentaires se déroulera le vendredi 13 mars à 13h. Elle est ouverte à tous les professionnels prenant en charge des maladies rares bucco-dentaires et souhaitant présenter le cas de leur patient, ou simplement s'informer et se former.
Les experts du réseau national O-Rares seront présents pour en discuter avec vous.
le vendredi 13 mars à 12h30
en ligne, sur Skemeet
