Légende
Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST)
Fentes et Malformations Faciales (MAFACE)
Malformations ORL Rares (MALO)
Maladies Rares Orales et Dentaires (O-RARES)
Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux (SPRATON)
Centre de référence : site coordonnateur
Centre de référence : site constitutif
Centre de compétence
37 Associations sont membres de la Filière TETECOU
Plus de 2 100 malformations isolées, syndromiques et maladies prises en charge par la Filière TETECOU
Les ateliers d'habilité sociale 'ACTIONS' permettent d'apprendre à gérer le regard de l'autre avec une différence visible.
Un webinaire d'informations a eu lieu le 25 mars.
Le replay est disponible.
La Filière poursuit ses webinaires "La Recherche en Tête" : la génétique sera à l'honneur pour la prochaine édition, le 29 avril.
L'Association Les P'tits Courageux représente les personnes porteuses d'une craniosténose syndromique et leurs familles.
La Filière TETECOU lance la 13e session de son appel à projets "Soutien à la formation".
Nouveauté : il est désormais ouvert aux Associations
Les candidatures sont ouvertes jusqu'au 11 mai 2025 !
Chaque année, le 16 avril est la journée mondiale de la voix.
Le 18 avril, une journée pour rappeler et promouvoir les droits de tous les patients.
Chaque année, le 23 avril est la journée de sensibilisation à la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) ou maladie de l'os de pierre.
La Filière TETECOU organise une formation en ETP de niveau 2. Elle est destinée aux professionnels de santé de ses centres qui participent à la coordination de programmes d'ETP.