Vous vous posez des questions sur cet appel à projets ?
Voici les réponses aux principales questions que vous pouvez vous poser.
Autour de quelles pathologies, les projets éligibles de cet appel à projets doivent-ils s’inscrire ?
La Filière TETECOU est la Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents, et à ce titre les projets éligibles doivent porter sur ces malformations.
Il s'agit des :
- craniosténoses et malformations craniofaciales
- fentes et malformations faciales
- malformations ORL rares
- maladies rares orales et dentaires
- séquence de Pierre Robin, isolée et syndromique
- troubles alimentaires pédiatriques
J’ai un projet d’outil d’information pour un syndrome pris en charge par plusieurs Filières.
Peut-il être financé par la Filière TETECOU ?
Si votre projet concerne spécifiquement un aspect du syndrome pris en charge dans la Filière TETECOU (exemple : Livret bucco-dentaire de l'enfant atteint de délétion 22q11.2, lauréat 2020), ou une thématique prioritaire dans la Filière TETECOU, il est totalement éligible.
Si votre projet concerne tous les aspects du syndrome et/ou de sa prise en charge, il est éligible. Cependant, le jury est susceptible d’estimer que le coût total n’a pas à être pris en charge intégralement par la Filière, et pourrait le considérer comme moins prioritaire que d’autres projets. Il prendra alors en compte plusieurs facteurs, tels que le coût du projet, l’existence de co-financement(s), l’originalité du projet et son adaptabilité à d’autres pathologies (exemple : Le syndrome CHARGE en bande dessinée, lauréat 2020).
J’ai un projet concernant l’information sur une thématique concernant toutes ou de nombreuses maladies rares, et pas seulement celles de la Filière TETECOU.
Est-il éligible ?
Votre projet est éligible. Cependant, le jury est susceptible d’estimer que le coût total n’a pas à être pris en charge intégralement par la Filière, excepté s’il s’agit d‘une thématique prioritaire de la Filière ou qui concerne de nombreux patients de la Filière TETECOU (exemple : Livret de ventilation non-invasive, lauréat 2020). Il prendra alors en compte plusieurs facteurs, tels que le coût du projet, l’existence éventuelle de co-financement(s), l’importance de la thématique pour les patients de la Filière et par rapport aux missions de la Filière.
Mon projet concene une pathologie entrant dans le périmètre de la Filière TETECOU, mais il s’agit d’un projet avec une portée restreinte : créer une affiche pour un évènement local de mon laboratoire. Le projet est-il éligible ?
Non. La Filière TETECOU fait partie des 23 Filières de Santé Maladies Rares et, à ce titre, oeuvre au niveau national.
Cet appel à projets vise à aider des structures à mettre en place des outils de formation et/ou d’information ayant une portée nationale.
Je souhaite développer des outils pédagogiques pour la formation des médecins, qui seront utilisés dans mon université. Ce n’est pas un projet national, est-il éligible ?
Oui. Même s’il est développé dans un premier temps pour des formations locales, il pourra par la suite être utilisé ou adapté dans d’autres régions, et est donc potentiellement de portée nationale. Votre projet peut donc être considéré comme un pilote, que la Filière pourra développer ensuite au niveau national à ses frais. (exemple : 3DClefts, lauréat 2020).
Je représente une association membre de la Filière, et je voudrais refaire notre site Internet. Est-ce possible dans le cadre de cet appel à projets ?
Non, ce projet n’est pas éligible dans le cadre de cet appel à projets. En effet, la refonte d’un site internet d’une association (ou d’une autre structure) correspond à une mission propre de cette association (ou structure). De plus, la Filière TETECOU ne souhaite pas avoir un droit de regard sur le contenu des sites internet de ses membres ou partenaires.
Il en est de même pour une plaquette de présentation d'une association, d'une équipe de recherche ou d'un centre maladies rares.
Y a t-il un montant maximum attribué pour chaque projet ?
Cet appel à projets est doté d’une enveloppe globale qui sera répartie entre les projets lauréats en fonction des besoins exprimés. Un projet sera susceptible d’être financé intégralement ou partiellement en fonction de son coût total, de sa priorisation par le jury, des autres projets lauréats, etc.
Concrètement, qu’est-ce que la Filière TETECOU peut financer dans le cadre de cet appel à projets ?
La Filière TETECOU peut financer l'achat de certains matériels, des impressions, les services d’un(e) graphiste, les déplacements permettant la réalisation du projet et d’autres prestations diverses. Par contre, la Filière TETECOU ne peut pas financer de matériel informatique, ni du personnel.
Cette liste n’est pas exhaustive.
J’ai un projet pour réaliser une brochure d’informations sur une malformation rare de la tête, du cou et des dents pour lequel j’ai obtenu une partie du financement. Puis-je candidater à votre appel à projets pour ce même projet ?
Oui, vous pouvez candidater sous réserve de citer ce co-financement déjà obtenu dans le dossier de candidature. C’est le jury, qui après vérification d’éventuelles incompatibilités, décidera de l’éligibilité de votre dossier.
Qui sélectionne les lauréats de cet appel à projets ?
Chacun des dossiers de candidature est analysé par l'équipe de coordination de la Filière afin de vérifier s'il est complet et remplit les critères d'éligibilité.
Le Conseil Scientifique de la Filière examine les dossiers et rend un avis sur les projets candidats.
La sélection des lauréats est ensuite réalisée par un jury composé d’experts de la Filière TETECOU, dont la composition est décrite dans le règlement de cet appel à projets.
Quels sont les critères sur lesquels sont évalués un projet ?
Les critères d'évaluation d'un projet sont :
-
l'originalité du projet
-
la pertinence et la faisabilité du projet
-
l'importance du projet pour les patients de la Filière
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le périmètre géographique (local, régional, national, international)
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le nombre de réseau(x) concerné(s) de le Filière (CRANIOST, MAFACE, MALO, O-Rares, SPRATON)
-
le nombre de pathologies concernées
-
l'adaptabilité du projet (dans une autre région ou au niveau national, à un autre réseau, à d'autres pathologies)
-
le(s) public(s) concerné(s) (professionnels de la Filière, professionnels de proximité, chercheurs, personnes malades et familles, grand public)
- la co-construction de l'outil entre professionnels e représentants de personnes malades
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le coût et rapport coût/bénéfice pour le public cible
-
l'obtention d'un précédent financement par la Filière
-
la présence éventuelle d'un co-financement
-
la faisabilité administrative du financement
-
la qualité du dossier
Le jury de la Filière veille, dans la mesure des dossiers déposés, à l'équitabilité de la répartition entre les différents réseaux de la Filière.
Quels sont les critères pour pouvoir candidater à cet appel à projets ?
Les candidats doivent répondre aux critères suivants :
-
Être une association, un laboratoire ou un Centre de Compétence ou de Référence membre ou partenaire de la Filière TETECOU,
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Avoir une personne physique porteuse du projet.
Les projets doivent répondre aux critères suivants :
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S'adresser aux personnes malades, familles, chercheurs, professionnels de santé, éducatifs, sociaux ou médico-sociaux, ou au grand public,
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Concerner le développement d'outils (livret, brochure, application mobile, vidéo, tutoriel, matériel pédagogique, module de formation, e-learning, MOOC, etc) dans le cadre de l'information et/ou la formation de ces publics,
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Former ou informer dans le périmètre de la Filière TETECOU,
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Etre co-construit entre professionnels et représentants de personnes malades,
-
Avoir une portée nationale.
Ne sont pas éligibles :
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Les projets concernant des pathologies hors du périmètre de la Filière TETECOU,
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Les projets ayant une visée lucrative ou commerciale,
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Les outils dont la finalité est de présenter une association, un laboratoire ou un centre,
-
Les outils dont l'usage serait restreint à une seule équipe ou un seul Centre.