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Lauréats 2020 de l'appel à projets "Outils de formation et d'information"
Parmi l'ensemble des projets présentés,
sept ont été retenus par le jury.
Les Lauréats du premier appel à projets
(Février 2020) sont :
Livret bucco-dentaire de l'enfant atteint de délétion 22q11.2
Porteur du projet :
Dr Dominique Droz
du Centre de Compétence O-Rares du CHU Nancy, en collaboration avec l'association Génération 22 et le Centre de Référence coordonnateur O-Rares des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.
Ce livret récapitule les conseils de prévention, les pathologies à rechercher, les précautions à prendre chez les enfants et adolescents porteurs d'une délétion 22q11.2, et ce à chaque tranche d'âge, de 0 à 15 ans et plus. Il explique également chacune des thérapeutiques bucco-dentaires et les différentes méthodes de sédation.
Projet 3DClefts
Porteur du projet :
Dr Alexis Veyssière
du Centre de Compétence MAFACE du CHU de Caen, en collaboration avec le Centre de Référence coordonnateur MAFACE de l'Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades.
Ce projet consiste en la réalisation par impression 3D de modèles de fentes labiales et labio-alvéolaires d'enfants de 3 à 6 mois comme outils de formation et d'apprentissage par simulation du geste chirurgical de chéilorhinoplastie.
Dossier et livret de Ventilation Non Invasive
Porteur du projet :
Pr Brigitte Fauroux
de l'unité de ventilation non invasive et sommeil de l’enfant de l'Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades.
Le livret et le dossier ont vocation à être utilisés dans le cadre du programme d'éducation thérapeutique des patients de l'nsuffisance respiratoire chronique chez l'enfant traité par ventilation non invasive. Il permettra à l'enfant, ainsi qu'à ses parents, d'appréhender ce sujet de façon plus ludique.
De nombreux patients des réseaux CRANIOST, MAFACE, MALO et SPRATON sont pris en charge par ventilation non invasive.
Carnet de santé et de suivi du patient porteur de fente et de malformation faciale
Porteur du projet :
Dr Nathalie Foumou-Moretti
du Centre de Compétence MAFACE du CHU de Lille.
Ce carnet a pour vocation de permettre aux patients, à leurs familles ainsi qu'à l'ensemble des professionnels impliqués dans leur prise en charge d'avoir toutes les données liées à la pathologie et au parcours de soins en un même document.
De plus, il contient des informations sur les différentes formes de fentes labiales et ou palatines et les malformations faciales et sur leur prise en charge.
Livret d'alimentation des enfants porteurs de fentes
Porteur du projet :
Dr Christian Paulus
du Centre de Compétence MAFACE du CHU de Lyon.
Ce livret à destination des familles et des professionnels de santé de proximité explique en détail les particularités de l'alimentation des nouveaux-nés porteurs de fentes labiales et/ou palatines.
Le syndrome CHARGE en bande dessinée
Porteur du projet :
Mme Gwenaëla Caprani
de l'association CHARGE-Enfant soleil, en collaboration avec l'association ANNA.
Cette courte bande dessinée décrira le syndrome CHARGE et répondra aux principales questions que se posent les patients, leurs familles et le grand public.
Elle comprendra également des informations sur le syndrome et les ressources pour en savoir plus.
Application TETE et COU
Porteur du projet :
Pr Federico Di Rocco
du Centre de Référence constitutif CRANIOST des Hospices Civils de Lyon.
Cette application pour smartphone rassemblera, pour chaque patient utilisateur, toutes les informations médicales sur sa pathologie et sa prise en charge.
L'application sera dans un premier temps développée pour une première pathologie puis sera ensuite étendue aux principales pathologies de la Filière en se basant sur les recommandations des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins.
Ce projet a été accepté par le jury sous réserve de propositions de modifications.
Des informations complémentaires sont attendues avant de confirmer le soutien au projet.