Lauréats 2024 de l'appel à projets "Outils de formation et d'information"

Brochure d'information sur les fentes oro-faciales

Porteur du projet :

Mme Camille ESQUIROL

du Centre de Compétence MAFACE de la Clinique Médipôle Garonne de Toulouse, en collaboration avec les professionnels du CCMR et un parent expert.

Cette brochure est destinée aux professeurs des écoles - écoles maternelles afin de faciliter la scolarité de l'enfant et rassurer les familles. Elle abordera ce qu'est une fente palatine ou labio-palatine, le parcours médical, et donnera des conseils aux enseignants.

Livret de maintenance implanto-prothétique

Porteur du projet :

Dr Alexia VINEL-MAZUEL

du Centre de Référence Constitutif O-Rares du CHU de Toulouse, en collaboration avec l'équipe du CRMR de Toulouse (praticiens de chirurgie orale, réhabilitation, parodontologie).

Ce livret personnalisé permettra le suivi rigoureux de la réhabilitation implanto-prothétique du patient porteur d'agénésies dentaires multiples et de prendre en charge rapidement toute complication.

Ce projet a été accepté par le jury sous réserve de propositions de modifications. 

Vidéo : "Protéger le Sourire"

Porteur du projet :

Dr Thomas MARQUILLIER

du Centre de Compétence O-Rares du CHU de Lille, en collaboration avec les membres du groupe de travail national O-Rares "évaluation et démarche qualité".

Cette vidéo abordera les bonnes pratiques d'hygiène orale pour les enfants âgés de 6 à 10 ans, porteurs d'amélogénèse imparfaite afin d'améliorer leur qualité de vie en les aidant à conserver leurs dents permanentes dans les meilleures conditions possibles.

Ce projet a été accepté par le jury sous réserve de propositions de modifications. 

Des informations complémentaires sont attendues avant de confirmer le soutien au projet.

Livret pour enfants/adolescents porteurs de faciocraniosténoses dans le cadre scolaire

Porteur du projet :

Dr Giovanna PATERNOSTER

du Centre de Référence Coordonnateur CRANIOST de l'hôpital Necker.

Ce livret, sous forme de bande-dessinée, a pour vocation de permettre à l'enfant porteur d'une craniosténose complexe de parler, à sa demande, des craniosténoses dans le cadre scolaire.

Il contiendra également des croquis techniques et un lexique expliquant le vocabulaire employé.

Livret pour les familles d'enfants avec facio-craniosténoses

Porteurs du projet :

Pr Boris LAURE et Dr Giovanna PATERNOSTER

du Centre de Compétence CRANIOST du CHU de Tours et du Centre de Référence Coordonnateur CRANIOST de l'hôpital Necker.

Ce livret permet de comprendre la craniosténose syndromique et apporte des conseils pratiques pour la prise en charge de cette pathologie ainsi que des recommandations pour une meilleure gestion émotionnelle et psychologique.

Livret d'accueil pour le patient atteint d'une maladie rare orale et dentaire

Porteur du projet :

Pr Agnès BLOCH-ZUPAN

du Centre de Référence Coordonnateur O-Rares du CHU de Strasbourg, en collaboration avec le délégué à la protection des données et la cellule qualité des HUS, les associations de patients et les usagers.

Ce livret personnalisable est destiné à fournir aux nouveaux patients et à leurs familles un soutien complet pour s'orienter efficacement et préparer leur consultation et venue dans un centre O-Rares.

Il expliquera également comment les données médicales sont traitées ainsi que leur utilisation à des fins de recherche.

Oreilles en 3D

Porteurs du projet :

Dr Charlotte CELERIER et

Mme Fabienne ABOUCAYA

du Centre de Référence Coordonnateur MALO des hôpitaux Necker et Trousseau.

Ces modèles d'oreilles en 3D représentent les principales déformations des oreilles des nouveaux-nés. Ils serviront  à former les professionnels de proximité sur le territoire à la conformation d'oreille des nouveaux-nés afin de permettre un meilleur accès au traitement en France.