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Lauréats 2022 de l'appel à projets "Outils de formation et d'information"
Parmi l'ensemble des projets présentés,
six ont été retenus par le jury.
Lauréats du troisième appel à projets
(Juin 2022)
Bande dessinée "Julius au collège"
Porteuse du projet :
Mme Nathalie BERAUD
de l'Association Syndrome Mœbius France
Cette bande-dessinée a pour personnage Julius, un pré-ado atteint du syndrome de Mœbius qui fait son entrée au collège.
Ce livre illustré, basé sur les témoignages d'enfants atteints du syndrome de Mœbius et d'enseignants, a pour objectif de favoriser l'intégration scolaire de ces enfants porteurs d'une différence visible.
Cette BD fait suite à un premier tome consacré à Julius évoluant à l'école élémentaire.
Les fentes de A à Z
Porteuse du projet :
Mme Cécile CHAPUIS
du CRMR MAFACE de l'Hôpital Necker
Ce dictionnaire numérique, accessible gratuitement depuis le site internet de la Filière TETECOU, compile les définitions de 300 termes médicaux et paramédicaux utilisés dans le traitement et le suivi des enfants nés avec une fente palatine. Il a pour objectif d'expliquer aux familles des patients ainsi qu'aux professionnels de proximité ces termes souvent complexes afin de favoriser d'une part, une meilleure collaboration avec les patients et leurs familles et, d'autre part, le suivi des enfants nés avec une fente par des professionnels non experts de cette malformation.
Court-métrage
"Déformations d'oreilles : solutions pour les nourrissons"
Porteuses du projet :
Dr Charlotte CELERIER et Mme Fabienne ABOUCAYA
du CRMR MALO des Hôpitaux Necker et Trousseau
Ce court-métrage de 2 min 30, destiné au grand public et aux professionnels de santé, a pour thème la prise en charge de la déformation de l'oreille externe du nourrisson.
Il a pour objectifs :
- d'expliquer le parcours de soins,
- d'identifier les professionnels de santé impliqués en précisant les coordonnées des médecins pratiquant cette chirurgie en France,
- de préciser le coût du traitement.
Séquence TUTO, tutoriels vidéo d'éducation thérapeutique du patient (ETP)
Porteuse du projet :
Mme Delphine VISSAC
de l'Association TREMPLIN.
Cette série de 3 vidéos d'éducation thérapeutique du patient est destinée aux parents d'enfants atteints d'une séquence de Pierre Robin.
Chaque vidéo de 3 à 4 min a pour objectif de savoir :
- donner un biberon à son bébé,
- diversifier l'alimentation de son enfant,
- moucher son enfant et lui apprendre à le faire.
Livret d'éducation thérapeutique et d'information sur la chirurgie orthognathique
Porteuse du projet :
Mme Camille GUERIN
du CRMR MAFACE de l'Hôpital Necker
Ce livret d'une vingtaine de pages avec des illustrations a pour objectif d'expliquer aux patients et à leurs familles la prise en charge pré et post-opératoire de la chirurgie orthognathique.
Ta VNI en vidéo
Porteuses du projet :
Mme Marine DOSSO et Mme Sonia KHIRANI
de l'Unité VNI et sommeil de l'enfant de l'Hôpital Necker
Ces 8 vidéos courtes accompagnées de leurs livrets spécifiques ont pour objectif d'aider le patient et son entourage au quotidien pour l'utilisation du ventilateur dans le cadre de la ventilation non invasive (VNI).
Cet outil a pour but de faciliter et d'optimiser l'apprentissage des différentes compétences déjà acquises ou en cours d'acquisition au moment de la mise en route de la VNI pendant la séance d’éducation thérapeutique (ETP), et ainsi de renforcer l’adhésion du patient à la VNI.