Lauréats 2021 de l'appel à projets "Outils de formation et d'information"

Parmi l'ensemble des projets présentés,

six ont été retenus par le jury.

Les Lauréats du deuxième appel à projets

(Juin 2021) sont :

Livret d'information à destination des enfants porteurs d'une microsomie craniofaciale et de leurs familles

Porteurs du projet :

Pr Pierre Corre et Mme Virginie Defay

du Centre de Compétence MAFACE du CHU de Nantes.

Ce document imagé présente un enfant atteint d'une microsomie craniofaciale, évoluant à la fois à l'hôpital et dans son environnement habituel.

Le livret vise une meilleure compréhension de la pathologie par l'enfant et ses parents et une meilleure acceptation du handicap. Ce support donnera également la possibilité d'entreprendre la guidance parentale en offrant aux familles un outil pour "parler" la différence de leur petit.

Flyer et vidéo transition enfant-adulte chez les patients atteints de faciocraniosténoses

Porteur du projet :

Pr Boris Laure

du Centre de Compétence CRANIOST du CHU de Tours.

Ce flyer d’information pour les patients adolescents et adultes atteints de faciocraniosténose et leurs familles explique la transition enfant-adulte et les possibilités de prise en charge à l’âge adulte. Egalement une vidéo de témoignages de patients pris en charge chirurgicalement à l’âge adulte. Ces outils permettront de rassurer les patients face à des interventions chirurgicales lourdes et complexes et d'en montrer les bénéfices dans leur vie quotidienne sur les plans fonctionnel, morphologique, esthétique, psychologique ainsi que sur leur qualité de vie.

Dysplasie ectodermique anhidrotique : le rôle du chirurgien-dentiste

Porteur du projet :

Mme Virginie Counioux

de l'AFDE (Association française des dysplasies ectodermiques)

Cette brochure a pour but de sensibiliser les professionnels de santé à la reconnaissance des signes cliniques de cette maladie, de les informer sur les points essentiels du parcours de soins, et leur exposer concrètement comment faire appel aux centres maladies rares labellisés (aide au diagnostic, téléconsultations, RCP, demande d'ALD, prestations supplémentaires, ETP...).

Ce support d'information pourra aussi bien être imprimé que téléchargé à partir d'un site internet.

Fiches info Grandir-Sourire, Fiches pratiques d'information parcours Santé - Parcours de vie avec le Syndrome de Pierre Robin

Porteur du projet :

Mme Delphine Vissac

de l'Association Tremplin, Syndrome de Pierre Robin (SPR).

Ces fiches illustrées et vulgarisées sur le SPR permettront de renforcer les connaissances de la personne atteinte d’un SPR (en fonction de l’âge), de ses parents ainsi que des professionnels impliqués dans l’accompagnement et la prise en charge en abordant des dimensions de l’autonomie et du bien-être / mieux-être : « les soins », « la vie quotidienne », les « projets de vie ».

Application Face@Face

Porteur du projet :

Dr Bruno Grollemund

du Centre de Compétence MAFACE du CHU de Strasbourg. Partenaire : Centre de compétence MAFACE à la Clinique Val d’Ouest à Ecully.

Une application smartphone a été créée sur le parcours thérapeutique des parents et des enfants porteurs de fentes labiopalatines. Elle inclut des informations sur la chirurgie, l’orthodontie, les soins dentaires, l’orthophonie, l’oralité. Le parcours de soins présenté et les informations sont adaptés en fonction du type de fente. L'application permettra de suivre les progrès et l'évolution du traitement, constituer un historique, optimiser le traitement à venir, rompre l’isolement des familles et favoriser l’aide à l’éducation thérapeutique.

Le financement servira à finaliser l’application smartphone et développer de nouvelles fonctionnalités.

Vidéos tutorielles d'ETP à distance du CRMR MAFACE

Porteur du projet :

Mme Sarah Baudelot

du Centre de Référence coordonnateur MAFACE de l'Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades à Paris.

Il s'agit d'une série de 3 vidéos pour les parents et les enfants porteurs de fentes ayant pour objectif de donner plus d’autonomie, de diminuer leurs craintes, dans les soins pré et post-opératoires : une vidéo « hygiène bucco-dentaire », deux vidéos « pré et post-opératoires » sur l’orthèse palatine et les conformateurs narinaires.