Les personnes atteintes de malformations de la tête, du cou et des dents peuvent bénéficier d'un régime particulier de prise en charge de leurs soins, lié au caractère chronique de leurs pathologies : il s'agit du régime des affections de longue durée (ALD).
Il existe deux types d'affections de longue durée :
- les ALD exonérantes
- les ALD non exonérantes
Il s'agit de maladies dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.
Ce sont :
Pour que les soins soient acceptés en ALD hors liste, la prise en charge doit comprendre obligatoirement :
- un traitement médicamenteux ou un appareillage.
- 2 critères parmi les 4 suivants :
des actes techniques médicaux répétés
des actes biologiques répétés
des soins paramédicaux fréquents et réguliers.
plusieurs affections cumulées (polypathologie) entraînant un état pathologique invalidant nécessitant un traitement d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux (ALD 32).
La reconnaissance de sa pathologie comme une ALD exonérante permet à la personne concernée d'être exonérée du ticket modérateur : ses soins sont remboursés à 100%, dans la limite du plafond de remboursement de la sécurité sociale.
Le ticket modérateur est le reste à charge financier pour la personne lorsqu'un soin ou une prise en charge ne sont pas totalement remboursés par l'Assurance Maladie.
L' ALD permet également de bénéficier :
À savoir
Etre remboursé à 100% ne signifie pas être remboursé de la totalité des frais engagés.
Les frais sont pris en charge au maximum du remboursement possible de la sécurité sociale.
Les dépassements d'honoraires, la participation forfaitaire à 1€, la franchise médicale ou le forfait hospitalier restent à la charge de la personne.
Toutefois, la complémentaire santé peut prendre en charge le forfait hospitalier et le dépassement d'honoraires.
Les ALD "non exonérantes" sont des maladies qui nécessitent une interruption de travail ou des soins continus d'une durée prévisible supérieure ou égale à 6 mois.
Elles n'ouvrent pas droit à l'exonération du ticket modérateur et donc les soins dispensés dans le cadre de l'ALD sont remboursés aux taux habituels de la sécurité sociale.
L' ALD "non exonérante" permet de bénéficier :
La personne est reconnue en ALD par le service du contrôle médical de l'Assurance Maladie sur demande de son médecin traitant ou de son médecin spécialiste (pour les enfants de moins de 16 ans).
Le protocole de soins
Le médecin traitant ou le médecin spécialiste complète un formulaire appelé protocole de soins qui se compose de 3 volets :
Le protocole de soins décrit :
les soins, les examens biologiques et les traitements nécessaires à la prise en charge et au suivi de la maladie
les soins et les traitements pris en charge à 100 % et ceux remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale.
les autres professionnels de santé qui suivront la personne dans le cadre du traitement de sa maladie, en précisant leur spécialité. La personne pourra alors consulter directement les médecins mentionnés dans le protocole de soins sans passer par son médecin traitant.
les transports en lien avec la maladie
Le protocole de soins est adressé au médecin conseil de l'Assurance Maladie, qui donne ou non son accord pour la prise en charge à 100 % d'une partie ou de la totalité des soins et des traitements liés à l'ALD. Il définit la durée de validité de l'ALD.
La durée de prise en charge
Pour les ALD 30, la prise en charge à 100 % est accordée pour une durée initiale qui varie suivant la maladie.
Elle est renouvelable pour une même période ou pour 10 ans.
Pour les ALD "hors liste" (ALD 31), la prise en charge à 100 % est accordée pour une durée initiale proposée par le médecin traitant, qui sera examinée et validée par le service médical de l'Assurance Maladie.
À la fin de la période accordée par le protocole de soins, si la maladie nécessite toujours des soins actifs, le médecin fera une demande de renouvellement d'ALD. Ce renouvellement est possible tant que l'état de santé de la personne concernée le justifie, sans limite d'âge ou de nombre de renouvellement.
En cas de refus
Si le médecin conseil de l'Assurance Maladie refuse l'ALD, le patient ou son représentant peut, dans un délai de 30 jours, demander une expertise médicale pour contester cette décision.
Plus simplement, une nouvelle demande peut être réalisée, en prenant soin de mieux la documenter.
Afin de bénéficier de la prise en charge des soins à 1OO % dans la limite du plafond de remboursement de l'Assurance Maladie, la personne doit :
Les prescriptions se font sur une ordonnance spécifique appelée ordonnance bizone comportant :
une partie supérieure réservée aux soins en rapport avec l'ALD, pris en charge à 100 %
une partie inférieure réservée aux soins sans rapport avec l'ALD, remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale
La personne en ALD bénéficie du tiers-payant, c'est à dire qu'elle n'avance pas les frais des soins et traitements en rapport avec son ALD, sous réserve que sa carte Vitale soit à jour et qu'elle la présente à tous les professionnels de santé.
A savoir
17 mai 2022
par Mme Béatrice Langellier Bellevue, assistante socio-éducative, CRMR MAFACE, Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades
par Mme Béatrice Langellier-Bellevue, assistante socio-éducative, CRMR MAFACE, Hôpital universitaire Necker-Enfants malades
7e Journée Nationale de la Filière TETECOU, le 7 octobre 2022
par le Dr Stéphanie Schramm, responsable du département des prestations et des maladies chroniques au sein de la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie (CNAM)
7e Journée Nationale de la Filière TETECOU, le 7 octobre 2022
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