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Des ressources pour les professionnels de proximité
Afin d'établir un état des lieux du lien ville-hôpital, la Filière souhaite recueillir votre avis, que vous soyez professionnel de santé ou patient/aidant.
Votre participation est essentielle et nous aidera à vous proposer des actions d'amélioration.
Une restitution des premiers résultats des enquêtes a été effectuée lors de la Journée Nationale 2024.
La Filière TETECOU, les 23 Filières de Santé Maladies Rares, seules ou en partenariat, élaborent des ressources pour accompagner, informer et former les professionnels de proximité (médecins généralistes, mais également spécialistes de ville et professionnels paramédicaux) dans la prise en charge de leurs patients atteints ou suspectés d'une maladie rare.
Crédit : Cassandra Vion
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Devant quels signes suspecter une maladie rare ?
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Quels examens réaliser pour orienter le diagnostic ?
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Comment s'informer sur les maladies rares ?
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Où trouver des ressources ?
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Comment demander un avis ?
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Où adresser son patient ?
Autant de questions auxquelles apportent des réponses les différents documents élaborés.
Des documents à destination des professionnels de proximité
élaborés avec le Collège de la Médecine Générale
Les Filières de Santé Maladies Rares
Crédit : Filière TETECOU
Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins
Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (ont des documents de recommandations élaborés par les Centres de Référence Maladies Rares détaillant le diagnostic, la prise en charge optimale, consensuelle, et le parcours de soins d'une maladie rare.
Ils comportent une synthèse à destination du médecin traitant.
Tous les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins
Annuaire des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins
Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins et recommandations
pour les malformations de la tête, du cou et des dents
(C) Image de vector4stock sur Freepik
Les CLÉS du diagnostic
Les CLÉS du diagnostic sont des outils d'aide au diagnostic de maladies rares, disponibles sous forme d'organigrammes ou de questionnaire interactifs.
A partir d'un signe clinique classique pour la maladie rare, mais parfois fréquent dans la population générale, elles orientent la prise en charge vers un diagnostic de maladie rare ou non.
Le site Les CLÉS du diagnostic
Les informations sur les pathologies et les traitements
Crédit : Cassandra Vion
Les podcasts "Mots de têtes"
Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins pour les malformations de la tête, du cou et des dents
(C) Image de vector4stock sur Freepik
Les informations médico-sociales
ALD, prise en charge des transports, MDPH, ...
Crédit : Cassandra Vion
