Des ressources en orthophonie

pour la prise en soin des malformations de la tête, du cou et des dents

Les Centres de Référence Maladies Rares de la Filière TETECOU vous présentent les ressources mises à disposition des orthophonistes et des familles afin d'améliorer la prise en charge des patients avec une malformation de la tête, du cou et des dents.

• La formation des orthophonistes

formation initiale

Les orthophonistes et infirmière du Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales enseignent en master d'orthophonie (Ecoles d'orthophonie de Paris et Poitiers) et encadrent de nombreux stagiaires, contribuant ainsi à leur formation pour la prise en soin des malformations faciales (fentes labiales et/ou palatines, syndrome de Moebius, troubles de l'oralité).

• Le Diplôme Universitaire Fentes labio-palatines : approches thérapeutiques pluridisciplinaires

formation continue

Ce diplôme comprend un module, pouvant être suivi et validé séparément, dédié à la prise en charge orthophonique des fentes labio-palatines du nourrisson à l’adulte. Il consiste en 21 heures d'enseignement à distance.

Pour en savoir plus

• Le site "Fentes labio-palatines et prise en soin orthophonique"

Elaboré par deux orthophonistes du Centre de Compétence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) d'Amiens, vous y trouverez notamment des repères sur les conséquences des fentes sur la phonation et le langage, ainsi que des fiches imprimables (pour les orthophonistes, pour les familles).

Pour en savoir plus

• Les informations pour les orthophonistes du Centre de Compétence du CHU de Nantes

Le Centre de Compétence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) du CHU de Nantes propose des ressources pour les orthophonistes pour la prise en soin des fentes labiales et/ou palatines et d'autres malformations faciales.

Vous y trouverez notamment des rubriques sur :

• avant une chirurgie du voile
• après une chirurgie du voile
• le bilan orthophonique du patient porteur de fente
• la prise en soin orthophonique du patient porteur de fente
• microsomie craniofaciale et orthophonie

Pour en savoir plus

• Le site "Rééducation linguale"

La rééducation linguale peut être nécessaire dans le cadre de la prise en charge d'une malformation faciale, et notamment en accompagnement d'un traitement orthodontique.

Ce site Internet a été créé par une orthodontiste du Centre de Compétence des Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares) de l'hôpital Pitié-Salpêtrière afin d'informer les orthophonistes, les kinésithérapeutes et les familles.

Vous y trouverez tous les exercices à réaliser.

Pour en savoir plus

• Les articles de Allo Ortho

Allo Ortho est un site pour faire le lien entre les parents, les aidants, les patients et les orthophonistes.

Il a été créé par la Plateforme de Prévention et Soins en Orthophonie, une association composée de 4 collèges : la Fédération Nationale des Orthophonistes, ses syndicats régionaux, les Unions Régionales des Professionnels de Santé orthophonistes et les associations de prévention en orthophonie.

Vous y trouverez des articles et des podcasts élaborés par des orthophonistes, et notamment par les professionnels du Centre de Référence des Fentes et malformations faciales :

• Notre bébé va naître avec une fente palatine
• Quand mon bébé tète, du lait passe par son nez
• On se moque de ma fille à l’école parce qu’elle parle du nez
• Mon fils « ronronne » quand il parle depuis qu’il a été opéré des amygdales et des végétations
• Je crois que mon fils a une grosse langue
• Premières dents : à quand le premier brossage ?
• Anaïs va se faire opérer de la mâchoire, ça me fait peur
• Mon enfant refuse le brossage des dents et les soins dentaires : comment faire ?
• Notre bébé va naître avec une fente, comment vais-je le nourrir ?
• L’orthodontiste nous envoie chez l’orthophoniste pour un bilan, pourtant ma fille parle très bien ?
• Comment aider mon enfant à souffler pour produire des sons ?
• Je n’arrive pas à allaiter mon bébé, c’est le frein de langue ?
• Mon enfant articule mal. Et si c’était le voile du palais ?
• Naître et grandir avec une séquence de Pierre Robin
• Naître et grandir avec un diagnostic de microdélétion 22q11
• Allez souffle ! Pourquoi apprendre à votre enfant à se moucher ?
• Consultation chez l'orthophoniste pour une fente labio-palatine
• Pourquoi faut-il respirer par le nez ?
• Naître et grandir avec un syndrome CHARGE
• Aspirer et souffler à la paille, l'outil pour stimuler les muscles de la bouche
• Naître et grandir avec le syndrome de Treacher-Collins
• Premier rendez-vous chez l'orthophoniste : pourquoi peut-il regarder dans la bouche ?

• C'est quoi une maladie rare ?

• Né avec une fente palatine, j'ai 30 ans et je me demande si l'orthophoniste peut encore m'aider ?

• Sofiane a toujours la bouche ouverte

• Naître et grandir avec le syndrome de Van der Woude

• Naître et grandir avec une microsomie craniofaciale

• Mon enfant ne fait pas ses exercices de rééducation linguale tous les jours
• Mon enfant est alimenté par gastrostomie
• Mon enfant a rendez-vous dans 6 mois chez l'orthophoniste pour rééduquer sa langue

• L'implant cochléaire chez le bébé

• Naître et grandir avec le syndrome de Kabuki
• Naître et grandir avec le syndrome de Wiedemann-Beckwith
• Notre enfant est né avec une fente palatine, quel suivi orthophonique dans le temps ?
• Anatole va avoir des diabolos

• Une vidéo "Orthophonie en santé orale"

Cette vidéo pédagogique de Montpellier Santé Orale, à destination des professionnels de santé, présente le rôle et les différents domaines d'intervention des orthophonistes.

Montpellier Santé Orale est un programme de santé publique interprofessionnnel et innovant, inclus dans l'initiative MedVallée. Il a pour objectif d'améliorer la santé orale des Montpelliérains, notamment des plus fragiles.

• Le podcast "Les fentes palatines"

Dans ce podcast destiné aux orthophonistes, Madame Cécile Chapuis-Vandenbogaerde, vous parle des fentes labio-palatines et plus largement de l'insuffisance vélaire, de leur prise en charge et de l'orientation des patients.

Ecouter le podcast

• Troubles oro-myofonctionnels chez l'enfant et l'adulte

Cet ouvrage, destiné aux orthophonistes, aborde l’ensemble des pathologies, congénitales et acquises, liées aux troubles oro-myofonctionnels chez l’enfant et chez l’adulte : fentes labiales et/ou palatines, syndrome de Beckwith-Wiedemann, troubles de la déglutition, malformations vasculaires, ...

Organisé en fiches, il propose des orientations, conseils et indications de recours à d’autres professionnels ou thérapeutiques médicales et chirurgicales.

Pour en savoir plus

• Pfff ! Souffler pour mieux parler

Ce jeu est un matériel stimulant les compétences vélo-pharyngées à travers le souffle, destiné aux enfants de 3 ans et plus atteints d'insuffisance vélaire.

Il peut être utilisé au cabinet, ou avec les parents à la maison.

Il est constitué de plusieurs dizaines d'activités, d'un livret avec des exemples, des propositions de progression, des réponses en cas d'échec.

Il a été développé par une orthophoniste du Centre de Référence MAFACE.

Epuisé - Sera réédité en 2025 par Ortho Edition, en version enrichie

• Bébé Sourire

Cet album illustré est destiné à des enfants entre deux et six ans, principalement aux futurs grands frères et grandes soeurs d’un enfant porteur d'une fente labiale ou labio-palatine. Il a été pensé pour soutenir et guider les parents dans leurs explications.

Mais cet ouvrage pourra également aider tout adulte (instituteur, éducateur...) ou enfant (camarade de classe, ami, mais également enfant lui-même porteur d’une fente), curieux de mieux comprendre l’histoire de cette malformation.

Les auteurs : Pascale Gavelle - Psychologue clinicienne  & Dominique Lecuyer - Educatrice de jeunes enfants du Centre de Référence des Fentes et malformations faciales

Pour en savoir plus

• Abécédaire "Les fentes de A à Z"

Ce dictionnaire numérique, accessible gratuitement depuis le site internet de la Filière TETECOU, compile les définitions de 300 termes médicaux et paramédicaux utilisés dans le traitement et le suivi des enfants nés avec une fente labio-palatine.

Il a pour objectif d'expliquer aux familles des patients ainsi qu'aux professionnels de proximité ces termes souvent complexes afin de favoriser d'une part, une meilleure collaboration avec les patients et leurs familles et, d'autre part, le suivi des enfants nés avec une fente par des professionnels non experts de cette malformation.

Auteurs : Cécile Chapuis, orthophoniste, avec la participation des professionnels du Centre de Référence MAFACE à l'hôpital Necker-Enfants-malades.

Pour en savoir plus

• La liste d'attente territoriale commune

La liste d'attente territoriale commune (LAC) est une solution permettant de gérer les demandes de rendez-vous auprès des orthophonistes libéraux.

Elle est mise en place par la Fédération Nationale des Orthophonistes et les Unions Régionales des Professionnels de Santé (URPS) qui le souhaitent. Plusieurs régions sont déjà couvertes, et d'autres à venir.

Pour les patients et leurs familles :

Vous renseignez gratuitement, et en une seule étape, votre demande de rendez-vous auprès de l'ensemble des orthophonistes de votre territoire utilisant ce service. Les orthophonistes qui seront disponibles vous recontacteront.

Pour les orthophonistes :

Vous pouvez gérer sur une plateforme unique vos demandes de rendez-vous, et ainsi gagner du temps. C'est gratuit car financé par votre URPS.

Vous serez inscrit automatiquement par votre URPS, et validerez ou non votre inscription à ce service.

Pour les autres professionnels :

Avec l'accord du patient ou de sa famille, vous pouvez faire une demande de rendez-vous pour votre patient.

 En savoir plus

Faire une demande de rendez-vous

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Pour en savoir plus sur les malformations faciales