Ce projet a été réalisé sous la direction du Dr Lucile Fievet, responsable médicale du Centre de Compétence des Fentes et Malformations faciales, et avec l'équipe de prise en charge pédiatrique des fentes au CHU de Saint-Denis de La Réunion.
La production de l'outil a été financée par le Filière TETECOU, dans le cadre de ses actions de soutien aux centres de compétence dans les territoires d'outre-mer.
L'outil est constitué d'une galerie de photographies réalisées en immersion dans les services de prise en charge des enfants et adolescents porteurs d'une fente labiopalatine au CHU de La Réunion - Site Nord Félix Guyon : service de chirurgie infantile, bloc opératoire, unité de soins continus pédiatriques.
Un flyer remis aux familles accompagne l'information sur cet outil.
Sa création est née de constats récurrents :
L'objectif principal de cet outil est de diminuer l'anxiété pré-opératoire des enfants et des familles.
La galerie photo est composée des chapitres suivants :
Elle constitue un stock de photographies qui seront utilisées par l'équipe médicale sur différents supports d'information.
Un court film photo "Votre parcours à l'hôpital" ponctué des messages essentiels a également été décliné à partir de la galerie.
La galerie photo et le film sont librement accessibles aux familles sur ordinateur ou mobile.
Un aperçu du film photo "Votre parcours à l'hôpital"
Voir la galerie photos et le film
(L'accès nécessite la création d'un compte)
Les premiers retours d'expérience montrent des bénéfices en termes de :
sensibilisation : meilleure compréhension des services pédiatriques spécialisés à La Réunion, réduction des idées reçues sur les traitements locaux
Dans un 2e temps, la diffusion de cet outil se fera sur un site Internet dédié.
Sur le site TETECOU
Education thérapeutique du patient
Centre de compétence MAFACE de Saint-Denis de La Réunion
Association de malades membre de la Filière TETECOU
Association pour les porteurs de fentes faciales et leurs parents (APFFP)