Le Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) a réalisé un livret d'éducation thérapeutique sur la chirurgie osseuse des mâchoires à destination des jeunes adultes concernés et de leurs familles.
Le but de ce livret est d'informer et d'aider les jeunes adultes dans leur parcours de soin chirurgical et rééducatif, avant et à la suite d'une intervention des mâchoires.
Ce support pédagogique est remis aux patients et/ou à leurs accompagnants par les professionnels de santé du réseau MAFACE lors des consultations médicales, paramédicales ou lors de leur séjour en hospitalisation. Il sert également de support pour les rééducateurs de ville, afin de débuter la prise en charge post-opératoire dans des conditions optimales.
Il explique :
pourquoi effectuer une rééducation fonctionnelle avant et après l'intervention
le parcours de soins en pré-opératoire, pendant l'hospitalisation et après le retour à la maison
la rééducation oro-myo-fonctionnelle et les exercices à réaliser
Quelques recettes de cuisine simples sont proposées pour accompagner la reprise de l'alimentation et aider à une bonne cicatrisation et consolidation osseuse.
Des spécificités pour les fentes labio-palatines sont abordées.
Le livret a été réalisé par Mme Camille Guérin, masseur-kinésithérapeute, CRMR MAFACE à l'hôpital Necker-Enfants Malades, et Dr Eva Galliani, chirurgien référente du CRMR MAFACE à l'hôpital Necker-Enfants Malades.
Avec la participation de l'équipe de Chirurgie Maxillo-Faciale et Plastique du Pr Arnaud Picard à l'hôpital Necker-Enfants Malades, et le CRMR O-Rares à Strasbourg.
Il a bénéficié du soutien financier de la Filière TETECOU dans le cadre de son appel à projets "Outils de formation et d'information" 2022.
Quelques pathologies pouvant être concernées par la chirurgie orthognathique
le syndrome de Treacher-Collins
Les associations de patients
Association pour les Porteurs de Fentes Faciales et leurs Parents (APFFP)
Association Tremplin, syndrome de Pierre Robin et syndromes associés
Société savante
Société Internationale de Kinésithérapie Linguale Oro-Maxillo-Faciale (SIKLOMF)
Les pages Internet de la Filière TETECOU
l'éducation thérapeutique du patient
des ressources en kinésithérapie