Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ou RCP permettent aux professionnels de santé de différentes spécialités de discuter des dossiers des patients de manière collégiale afin de prendre une décision sur le diagnostic et la meilleure prise en charge après avoir évalué les risques et mesuré les bénéfices.
Les médecins peuvent soumettre les dossiers de leurs patients pour obtenir l'avis de leurs confrères, et partager leur expertise. Une prise de décision collégiale, des professionnels de leur centre hospitalier (RCP locales) ou de l'ensemble des centres de référence et de compétence (RCP nationales), est alors réalisée.
Une RCP peut être à visée diagnostique et/ou thérapeutique. Dans les deux cas, la présence des professionnels de santé de toutes les spécialités impliquées dans la prise en charge de la maladie rare est nécessaire afin d'englober tous les aspect de la maladie et ainsi proposer la prise en charge la plus adaptée au patient.
Photo par Rawpixel
De nombreuses RCP locales sont organisées dans les centres (CRMR et CCMR) de la Filière.
La Filière développe les RCP nationales, elle renforce celles déjà existantes et en a créé de nouvelles grâce à un outil spécifiquement dédié aux RCP à distance (par vidéoconférence).
Il existe aujourd'hui 7 RCP nationales sur des thématiques spécifiques.
Des RCP pour le diagnostic par séquençage du génome
Les préindications définissent les groupes de patients pouvant bénéficier d'un séquençage génomique au cours de leur parcours de soin.
Dans le cadre du Plan France Médecine Génomique (PFMG) 2025, le Centre de Référence des Maladies rares orales et dentaires (O-Rares) et la Filière TETECOU ont permis la création d'une préindication pour les patients avec une forme syndromique de maladie rare à expression bucco-dentaire.
Cette préindication permet désormais à ces patients d'accéder à un séquençage génomique au cours de leur parcours de soins.
Les dossiers éligibles à ce diagnostic génomique sont étudiés collégialement lors de RCP dédiées, locales ou nationales.
CRANIOST
à venir : craniosténoses et malformations craniofaciales
MAFACE
Vendredi 29/09/2023 : fentes et malformations faciales
MALO
Mercredi 28/06/23 : Aplasie d'oreille
Lundi 10/07/23 : Larynx-Trachée
Lundi 28/08/23 : Larynx-Trachée
Lundi 25/09/23 :Larynx-Trachée
Lundi 06/11/23 : Larynx-Trachée
Lundi 11/12/2023 : Larynx-Trachée
O-Rares
Vendredi 16/06/2023 : maladies rares orales et dentaires
SPRATON
Septembre 2023, date à venir : syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux
Formes syndromiques de maladies rares à expression bucco-dentaire
Le logiciel ShareConfrère by skezi est l'outil choisi par la Filière TETECOU pour réaliser ses RCP.
Cet outil permet de regrouper en un seul endroit, les fiches patients, la visioconférence et les comptes-rendus de RCP. Il est sécurisé et habilité à héberger des données médicales.
Il est possible d’y accéder depuis un ordinateur mais également un smartphone, le site s’adaptant à l’interface du téléphone portable.
L'interface ShareConfrère pour la Filière TETECOU est accessible ici :
Le Guide utilisateur créé par la Filière (édité en Novembre 2021) est accessible ici :
En cas de difficulté d'utilisation ou de questions, merci de nous contacter en envoyant un e-mail à notre adresse e-mail dédiée.
Récemment l'entreprise Shareconfrère a été racheté par Skezi, ceci ne change rien à l'interface et l'utilisation du logiciel Shareconfrère, le guide d'utilisation ci-dessus reste donc opérationnel.