Pour animer ses réseaux et coordonner ses actions, la Filière TETECOU s'appuie sur un Comité de Gouvernance, des représentants associatifs, un Directoire et une Plateforme de Coordination
Le Comité de Gouvernance
Le Comité de Gouvernance est l'instance de la Filière qui définit les orientations et les objectifs annuels ainsi que les moyens à mettre en oeuvre et les stratégies de communication.
Il a pour missions de valider et prioriser les projets.
Il a également le rôle de comité consultatif multidisciplinaire pouvant être sollicité pour toute question prioritaire nécessitant son expertise, émanant par exemple des organismes de tutelle.
Plus d'infos
Membres de droit :
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Coordonnateur de la Filière
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Pr Nicolas Leboulanger
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Responsables des CRMR coordonnateurs et constitutifs
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Dr Giovanna Paternoster (CRMR coordonnateur CRANIOST)
Pr Federico Di Rocco (CRMR constitutif CRANIOST)
Pr Arnaud Picard (CRMR coordonnateur MAFACE)
Pr Françoise Denoyelle (CRMR coordonnateur MALO)
Pr Thierry Van Den Abbeele (CRMR constitutif MALO)
Pr Agnès Bloch-Zupan (CRMR coordonnateur O-Rares)
Pr Muriel de la Dure-Molla (CRMR constitutif O-Rares)
Pr Véronique Abadie (CRMR coordonnateur SPRATON)
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4 représentants associatifs
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Coffin-Siris France
Les P'tits Courageux
Tremplin-Syndromes de Pierre Robin
Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente (Vaincre PRR)
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Représentant de la direction de l'établissement d'accueil
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Représentant des laboratoires de diagnostic
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Pr Brigitte Fauroux
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Représentant des généticiens
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Dr Bénédicte Demeer (CCMR MAFACE Amiens)
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Représentant des laboratoires de recherche
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Pr Ariane Berdal
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Référent de la prise en charge des patients devenus adultes
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Dr Eric Arnaud (CCMR CRANIOST Boulogne-Billancourt)
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Représentant de l'ERN CRANIO
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Dr Eric Arnaud
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Représentant des professionnels paramédicaux
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Mme Anne Thierry, orthophoniste (CCMR MAFACE Amiens)
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Représentant des psychologues cliniciens
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nomination en cours
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Représentant des assistants sociaux
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Mme Claire El Khebir (Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades)
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Patient expert
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M. Guilhem Lignon
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Membres invités :
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Cheffe de projet
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Mme Myriam de Chalendar
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Chargé.es de mission
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Mme Ines Ben Aissa
Mme Anna-Line Calatayud
Mme Marie Daniel
Mme Leslie Grémy
Mme Alexandra Jimenez
Mme Samira Medjahed
Mme Sonia Pavan
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Les représentants associatifs
4 Associations représentent l’ensemble des Associations membres de la Filière et siègent au Comité de Gouvernance.
Elles peuvent être sollicitées ponctuellement pour apporter leur regard associatif sur une action ou un document, sont impliquées dans l’organisation des évènements, et sont à l’initiative de questions communes et de remontées de difficultés ou de points d’attention.
Plus d'infos
Associations titulaires 2022-2023 :
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Coffin-Siris France
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Les P'tits Courageux
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Tremplin - Syndromes de Pierre Robin
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Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente
(Vaincre PRR)
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Le Directoire
Le Directoire est l’instance de gouvernance opérationnelle, exécutive de la Filière.
Il est constitué du médecin coordonnateur de la Filière ainsi que des responsables de chaque CRMR coordonnateur et constitutif (membres de droit), du représentant de la recherche et des membres de la Plateforme de Coordination.
Il se réunit régulièrement, et est informé et sollicité autant que nécessaire entre deux rencontres.
La Plateforme de Coordination
La Plateforme de Coordination est l’équipe opérationnelle de la Filière ; elle est localisée principalement au sein de l'Hôpital Necker.
Elle concrétise les différents projets et actions, en suivant les orientations et décisions prises par le Comité de Gouvernance et le Directoire.
Plus d'infos
L'équipe :
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Pr Nicolas Leboulanger
Médecin coordonnateur
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Myriam de Chalendar
Cheffe de projet
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Inès Ben Aissa
Chargée de mission
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Anna-Line Calatayud
Chargée de mission
et d'information
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Marie Daniel
Chargée de mission
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Leslie Grémy
Chargée de mission
administrative et organisationnelle
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Chargé.e de mission de coordination
CRMR CRANIOST
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Alexandra Jimenez
Chargée de mission de coordination
CRMR O-Rares
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Sonia Pavan
Chargée de mission de coordination
CRMR MAFACE
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Samira Medjahed
Chargée de mission de coordination
CRMR MALO et SPRATON
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recrutements en cours
Attaché.es de recherche clinique
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Les précédents coordonnateurs de la Filière étaient :
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Pr Marie-Paule Vazquez
Chirurgien maxillo-facial et plastique
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Pr Vincent Couloigner
Chirurgien ORL et cervico-facial
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