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Dans cette rubrique :

Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2021
Lauréats du 5ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
Save the date! Journée Nationale TETECOU 2021
Deux nouvelles Associations Membres
Lauréats du 1er Appel à projets « Congrès et Formations »
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Les prochains évènements TETECOU
Report appel à projets 'Impulsion Recherche'
Lauréats du 3ème Appel à projets « Soutien à la formation »
Lancement de l'application mobile ' La Suite Necker '
Appel à Projets de relabellisation des Filières
Offre de poste : chargé de mission Centre de Référence MAFACE Paris
4ème symposium du CRMR O-Rares
4ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Retours sur la Journée TETECOU 2019
Lauréat du prix de l'innovation sociale de la Fondation Groupama
2ème appel à projets « Soutien à la Formation »
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Maladies rares : un cap pour chacun
Partenariat avec le Collège de la Médecine Générale
Colloque de l'Association Tremplin - Syndromes de Pierre Robin
Rencontre nationale du réseau MAFACE
Les SoliDad's
Bienvenue à l'association Vanille-Fraise !
Lauréats du 2ème Appel à projets « Soutien à la formation »
D'EMH
Bienvenue à Karène !
Médecins généralistes et maladies rares
BaMaRa : de nouveaux hôpitaux déployés
Les cartes d'urgence maladies rares
La Filière recrute !
Save the dates !
La Filière est relabellisée
Les inscriptions à la Journée Nationale TETECOU sont ouvertes !
Relabellisation des 23 Filières
Premiers retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares
Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nomination des représentants associatifs
1ère Journée Recherche et Innovation
Appel à projets « Outils de formation et d'information »
Bienvenue à l'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !
Parution du rapport d'activité 2018 des Filières de Santé Maladies Rares
Nouveau sur le site !
4ème Journée Nationale - Le Best-Off
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Retour sur les Rencontres Rare 2019
Résultats Appel à projet PNDS
Appel à projets « Impulsion Recherche »
Journée internationale des maladies rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2020
Atelier de co-design e-santé et maladies rares de la Fondation Maladies Rares
La Parole au Pr Abadie
Maladies Rares - Prise en charge et accompagnement en Grand Est
Information Coronavirus
Report appel à projets 'Impulsion Recherche' et 'Soutien à la formation'
Appel à projets 'Maladies rares : Résoudre les impasses diagnostiques'
La Filière TETECOU recrute !
Nouveau : veille des appels à projets
Lauréats du 4ème Appel à projets « Soutien à la formation » et du 1er Appel à projets 'Impulsion recherche'
Mémoire d'orthophonie : fente et alimentation
Journée nationale TETECOU 2020
Création de l’Association pour les Porteurs de Fentes Faciales et leurs Parents (APFFP)
Le séquençage génomique pour les anomalies dentaires syndromiques
Rencontre CRANIOST
Journées Lyonnaises de Neurochirurgie 2020
Immersion dans le service de neurochirurgie de Lyon
Un livret sur l'aplasie d'oreille
Journée ETP maladies rares
Une expérimentation sociale pour les maladies rares
Publication de la 1ère classification des anomalies dentaires rares
Des informations pour les maternités
Le Centre de Référence O-Rares de Strasbourg recrute
Journée Transition Ado-Adulte
5ème appel à projets « Soutien à la Formation »
'É...change de regard' à Necker
Journée Nationale 2020 : les vidéos sont disponibles
Save the date ! Journée Recherche & Innovation 2021
Journée Nationale TETECOU: la vidéo
Guide de la Transition Ado-Adulte
Mémo pour médecins généralistes
Des ressources en orthophonie
Offre de poste - Chargé de mission O-Rares
Appel à projets 'Impulsion recherche'
Lauréats de l'appel à projets ETP
Nouvelle réglementation ETP
6ème appel à projets 'Soutien à la formation'
Formation Parents-Experts
AMI 'Base de données'
Pages pathologies et illustrations médicales
Webinaire Transition ado-adulte
Malformations ORL : des vidéos 3D pour expliquer la chirurgie
Journée Internationale des Maladies Rares 2021
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3ème jeudi de génétique 'Craniosténoses et faciosténoses'
Le site SPRATON est en ligne !
Guide de codage BaMaRa SPRATON
Document complémentaire MDPH : phase d’évaluation
2ème Appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Des recommandations pour la plagiocéphalie
Offre de poste - chargé de mission Necker
Rapport d'activités FSMR 2019
Délabellisation MAFACE Montpellier
Workshop CRANIOST Scaphocéphalie
Lauréats du 6ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
Lauréats du 2ème Appel à Projets 'Impulsion Recherche'
« Dessine-moi un visage »
Inscrivez-vous ! Journée Nationale TETECOU 2021
La Filière TETECOU recrute !
Reportage sur la séquence de Pierre Robin
Pôle adulte - Les P'tits courageux
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Labellisation des Centres Maladies Rares
CRMR CRANIOST : Nouvelle responsable
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Workshop CRANIOST Scaphocéphalie
Lancement du site Interfilière
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De nouveaux livrets pour l'ETP consacrée à la VNI
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2022
Lauréats du 7e Appel à projets 'Soutien à la formation'
Séminaire spécial ENAMEL - FHU Dental Diseases Network in Paris
Lancement de l'AAP 'Impulsion recherche'
CRMR O-Rares : Nouvelle responsable
Des vidéos 3D pour expliquer la chirurgie craniofaciale
Changeons nos regards sur le recrutement
Lancement de la 9e édition de l'AAP 'Soutien à la formation'
Journée Internationale des Maladies Rares 2022
APFFP : Nouvelle association
Podcast 'Mots de têtes'
Des vidéos pour expliquer les soins du conformateur narinaire et de l'orthèse palatine
Transition enfant-adulte en cas de faciocraniosténose
Lauréats du 8e Appel à projets 'Soutien à la formation'
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Information des PMI sur les déformations crâniennes positionnelles
Webinaire médico-social
Un projet lauréat de l'appel à projets de l'ANR
Au-delà des visages
Publication du rapport d'activités 2020 des Filières
Save the dates ! Les prochains évènements
Journée Recherche & Innovation 2022 : les vidéos sont disponibles
Lauréats du 3e Appel à Projets 'Impulsion Recherche'
Journée TETECOU 2022
Lauréats du 3e Appel à Projets 'Outils de formation et d'information '
Relabellisation des Centres Maladies Rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2023
Congrès et formations 2023
RareSim : la formation par la simulation
Un livre sur les fentes labio-palatines
Appel à communications
Les CLÉS du diagnostic
InfOralité : un site sur les troubles de l'oralité
Lauréats du 9e Appel à projets 'Soutien à la formation'
Publication du PNDS sur la papillomatose respiratoire récurrente
Workshop 'Plagiocéphalie et brachycéphalie'
Journée Recherche & Innovation
La liste d'attente territoriale commune
Webinaire sur la séquence de Pierre Robin : les replays
Enquête sur la transition enfant-adulte
Évaluation de l’ETP dans les maladies rares
Journée Recherche & Innovation 2023 : les replays
L'observatoire des traitements
Les replays du colloque transition sont disponibles
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Ta VNI en vidéos
Workshop de chirurgie craniofaciale - 2024
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2024
Lancement des appels à projets 'Soutien à la formation' et 'Outils de formation et d'information'
Julius au collège
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Appel à communications
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Bienvenue à l'Association Syndrome de Cowden
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Le nouveau réseau CRANIOST
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Le nouveau réseau O-Rares
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Abécédaire 'Les Fentes de A à Z'
Des ressources en kinésithérapie
La vaccination HPV pour tous
Cavité orale et dents dans Médecine/Sciences
Journée Internationale des Maladies Rares : publication dans Le Monde
Le Codex des Maladies Rares
Workshop de chirurgie craniofaciale - 2024 - Sponsors
Une vidéo 3D pour la trigonocéphalie
Bienvenue à l'association Syndrome Wiedemann-Steiner France
La santé bucco-dentaire et la délétion 22q11
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Les Hospices Civils de Lyon recrutent
La tarification des soins dentaires spécifiques
Nouvelle Association : l'Association française du Syndrome de Lowe
Découvrez la Fédération Française de l'Atrésie et Microtie
Rapport de la maltraitance physique chez l'enfant
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Les lauréats du 11e appel à projets de soutien à la formation
Enquêtes sur le lien ville-hôpital
Un livret pour la séquence de Pierre Robin
Journée TETECOU 2024 : programmes et inscription
Workshop de chirurgie craniofaciale - 2025
Le challenge de l'été
Workshop de chirurgie craniofaciale - 2025 - Sponsors
Lancement du 12e appel à projets 'Soutien à la formation'
TracheoChild : l'Association des enfants trachéotomisés
Vidéos 'Robin learning' : de la théorie à la pratique
2e édition du webinaire 'La recherche en tête' sur la thématique de la trachée
Les lauréats du 5e appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Congrès et formations courtes 2025
Un livret sur l'expansion cutanée par ballonnet gonflable

Deux vidéos pour expliquer les soins pré- et post-opératoires pour les enfants porteurs de fentes labiales et/ou palatines

Le Centre de Référence coordonnateur des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) de l'Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades, et la Filière TETECOU présentent trois vidéos tutorielles d'éducation thérapeutique permettant une continuité entre les ateliers d'éducation thérapeutique proposés à l'hôpital et le domicile.

 

Ces vidéos visent à donner davantage d'autonomie aux parents et aux enfants porteurs de fentes labiales, palatines et labiopalatines, et à diminuer leurs craintes dans les soins pré- et post-opératoires.

 


 

Deux vidéos pour expliquer les soins du conformateur narinaire et de l'orthèse palatine

  • Une vidéo expliquant les soins du conformateur narinaire (en post-opératoire)
  • Une vidéo expliquant les soins d'orthèse palatine (en pré-opératoire)

Soins du conformateur narinaire

Vidéo réalisée par le CRMR MAFACE de l'hôpital Necker-Enfants malades 

Soins d'orthèse palatine

Vidéo réalisée par le CRMR MAFACE de l'Hôpital Necker-Enfants malades

Des versions en anglais de ces deux vidéos sont également disponibles.

Care of the nostril retainer

Video designed by the Rare Diseases Reference Center for clefts and facial malformations (MAFACE) at the Necker-Enfants Malades University Hospital (Paris, France)

Care of the feeding plate

Video designed by the Rare Diseases Reference Center for clefts and facial malformations (MAFACE) at the Necker-Enfants Malades University Hospital (Paris, France)

 

Une vidéo sur l'hygiène bucco-dentaire post-gingivopériostoplastie

  • Cette vidéo explique aux enfants comment bien se brosser les dents après l'intervention chirurgicale de gingivopériostoplastie.

Hygiène bucco-dentaire post-gingivopériostoplastie

Vidéo réalisée par le CRMR MAFACE de l'Hôpital Necker-Enfants malades

 


Ces vidéos ont été réalisées sous la coordination de Mme Sarah Baudelot, infirmière, Mme Marie-Camille Coste, infirmière puéricultrice, Mme Corinne Vandewalle, cadre de santé et du Dr Eva Galliani, chirurgienne maxillo-faciale référente du Centre de Référence coordonnateur MAFACE à l'Hôpital Necker et également Responsable de l'Éducation thérapeutique  pour la prévention des complications et l'amélioration de la qualité de vie des enfants atteints de malformations de la face et de la cavité buccale

 

En savoir plus

 


 

En savoir plus sur les soins pré et post-opératoires en cas de :

fente labiale

fente palatine

fente labiopalatine