La Filière TETECOU prend en charge l'ensemble des malformations de la tête, du cou et des dents.
Ces malformations existent soit sous forme isolées soit associées à un ou plusieurs signes cliniques de manière fortuite ou identifiées dans une forme syndromique.
Ces pathologies sont le plus souvent présentes à la naissance (malformations congénitales) ou acquises durant les premières semaines de vie.
Elles peuvent engager le pronostic vital (respiration et alimentation difficiles) et provoquer des troubles fonctionnels (visuel, auditif, du langage, etc.), morphologiques et psychologiques.
Les situations de handicap, notamment esthétiques, générées par ces pathologies altèrent la qualité de vie et sont susceptibles de perturber la vie familiale, l’inclusion sociale, scolaire et professionnelle.
Chacune des malformations et maladies de la tête, du cou et des dents a des manifestations différentes avec des degrés de sévérité variables.
Une personne atteinte d'une pathologie malformative donnée peut n'avoir que des signes très légers alors qu'une autre aura des manifestations sévères.
Les illustrations figurant sur les pages du site représentent les formes sévères de chacune de ces pathologies.
Ces pathologies malformatives de la tête, du cou et des dents sont provoquées par divers facteurs qui, parfois peuvent se combiner :
maladie maternelle au cours de la grossesse
infection, accident vasculaire, exposition à des produits chimiques ou des médicaments pendant la vie fœtale
Souvent diagnostiquées avant la naissance (en anténatal) ou à la naissance, leur prise en charge, essentiellement chirurgicale, s’effectue chez le nouveau-né ou plus tard et ce jusqu’à la fin de la croissance (18 – 20 ans), dans des réseaux spécialisés par type de malformations (CRMR et CCMR).
Ces réseaux s'appuient sur une pluridisciplinarité des expertises aussi bien chirurgicales (chirurgiens maxillo-facial, plastique, ORL, dentaires, neurochirurgiens, etc.), médicales (pédiatre, phoniatre, etc.) que paramédicales (infirmier spécialisé, orthophoniste, etc.), médico-sociales et sociales (assistant social, éducateur spécialisé) ainsi qu’une prise en charge psychologique (psychologues).
Illustrations réalisées par Cassandra Vion, illustratrice scientifique et médicale www.cassandravion.com. Droits cédés exclusivement pour le site internet de la Filière de Santé Maladies Rares de la Tête, du Cou et des Dents (TETECOU) et de ceux de ses centres de référence (CRANIOST, MAFACE, MALO, SPRATON) qu’il héberge