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Ressources générales
Crédit : Cassandra Vion
Maladies rares : un cap pour chacun
Infographie animée sur le parcours de santé et de vie des personnes atteintes de maladies rares
réalisée par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services
Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France"
Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches
Mon Parcours Handicap
Plateforme d’information, d’orientation et de services pour les personnes en situation de handicap et leurs proches aidants
conçue, pour le compte de l'État et en étroite collaboration, par la Caisse des Dépôts et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)
Parcours de santé des personnes malades chroniques
Guide réalisé par le collectif (Im)patients Chroniques & Associés (2019)
Webinaire médico-social de la Filière TETECOU et de ses représentants associatifs
17 mai 2022
Présentation par Mme Béatrice Langellier Bellevue, assistante socio-éducative du Centre de Référence Maladies Rares des Fentes et malformations faciales (MAFACE), Hôpital Necker-Enfants malades.
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l'affection de longue durée (ALD)
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la prise en charge des transports
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l'allocation journalière de présence parentale (AJPP)
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le congé de présence parentale (CPP)
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la MDPH et son fonctionnement
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la scolarité
Prise en charge médico-sociale des malformations de la tête, du cou et des dents : généralités
7e Journée Nationale de la Filière TETECOU
7 octobre 2022
Présentation par Mme Béatrice Langellier-Bellevue, assistante socio-éducative du Centre de Référence MAFACE de l'Hôpital Necker-Enfants malades
Illustrations réalisées par Cassandra Vion, illustratrice scientifique et médicale www.cassandravion.com. Droits cédés exclusivement pour le site internet de la Filière de Santé Maladies Rares de la Tête, du Cou et des Dents (TETECOU) et de ceux de ses centres de référence (CRANIOST, MAFACE, MALO, SPRATON) qu’il héberge