Un dictionnaire numérique a été réalisé par le Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE). A destination de tout public, il comprend plus de 300 définitions de termes médicaux et paramédicaux utilisés dans le traitement et le suivi des patients nés avec une fente labio-palatine.
Le dictionnaire contient des termes médicaux, chirurgicaux, orthophoniques ou orthodontiques pouvant être utilisés lors de consultations ou dans les compte-rendus envoyés aux familles et aux professionnels de santé.
Des termes décrivant les structures de prise en charge des patients porteurs de fentes viennent compléter le livre.
Chaque terme fait l'ojet d'une définition courte et accessible à tous les publics. Certains termes sont accompagnés d'une illustration.
Les termes utilisés dans les courriers ou en consultation sont souvent très techniques :
Un index répertorie, en fin de livre, les termes définis.
De nombreux termes étant partagés par les cinq réseaux de la filière TETECOU, cet abécédaire constitue un outil transversal, qui peut être utilisé pour l'information des patients suivis dans chacun des réseaux (CRANIOST, MAFACE, MALO, SPRATON, O-RARES).
Il est accessible gratuitement.
Cet outil a été rédigé par Cécile Chapuis-Vandenbogaerde, orthophoniste du Centre de Référence MAFACE à l'hôpital Necker-Enfants malades, avec la participation des professionnels du CRMR MAFACE.
Il a bénéficié du soutien financier de la Filière TETECOU, dans le cadre de l'appel à projets "Outils de formation et d'information" 2022.
Sa publication a été réalisée grâce au soutien de la Fondation Ipsen.
Pathologies
Les associations de patients
Association pour les Porteurs de Fentes Faciales et leurs Parents (APFFP)
Association Tremplin, syndrome de Pierre Robin et syndromes associés
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