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La 15e édition du « Rare Disease Day » a eu lieu le 28 février 2022
Vidéo officielle de la 15e Journée Internationale des Maladies Rares
#RareDiseaseDay
" 300 millions de personnes touchées, une journée pour en parler "
Comme chaque année la Journée Internationale des Maladies Rares est coordonnée par EURORDIS, la fédération européenne des associations de personnes atteintes de maladies rares.
En France, c'est l'Alliance Maladies Rares qui coordonne la campagne de sensibilisation aux maladies rares autour de cette journée du 28 février 2022.
Cette campagne de sensibilisation a pour message central : « Être rare, c’est être nombreux. Être rare, c’est être fort. Être rare, c’est être fier. »
L’objectif consiste à redéfinir le terme « rare », qui représente plus de 7000 maladies rares, et à rappeler que les maladies rares constituent un problème mondial, qui touche d’après les estimations 300 millions de personnes dans le monde.
En France, le thème de la Journée Internationale des Maladies Rares est "Rendre visible l'invisible".
Sur les réseaux sociaux
Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation s'est faite principalement sur les réseaux sociaux.
Soyez nombreux à participer sur les réseaux sociaux et embarquez vos proches !
- Racontez votre histoire et postez un message de solidarité
- Partagez la vidéo officielle
- Postez vos photos aux couleurs de la Journée internationale des maladies rares
- Relayer les messages de la campagne de communication des différents acteurs des maladies rares
avec le #RareDiseaseDay
Supports de communication pour les réseaux sociaux :
Une exposition itinérante "Rendre visible l'invisible"
Du 12 janvier au 4 mars 2022, une exposition de 12 portraits a sillonnée 5 villes françaises :
- Nancy (placette Saint Sébastien) du 12 au 20 janvier
- Nice (Palais des Expositions - Nice Acropolis, Parvis de l'Europe) du 24 janvier au 1er février
- Toulouse (esplanade François Mitterrand) du 3 février au 11 février
- Lille (Grand Place) du 16 au 24 février (sous réserve)
- Paris (Ministère de la Santé) du 25 février au 4 mars (sous réserve)
Les villes de France aux couleurs des maladies rares
Le lundi 28 février 2022, plusieurs villes ont arboré les couleurs de la Journée internationale des Maladies Rares en illuminant leur(s) monument(s) :
- Basse-Terre (Guadeloupe)
- Bordeaux
- Brest
- Clermont-Ferrand
- Dijon
- Lille
- Nancy
- Nice
- Orléans
- Rouen
- Toulouse
Partagez vos photos devant les monuments illuminés !
Le baromètre 2022 des maladies rares
Chaque année, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Groupama publie un baromètre "Les Français et les maladies rares" réalisé par un institut de sondage.
Découvrez les résultats du baromètre 2022.
Le podcast
Maladies rares : Quels défis et quels enjeux pour les malades, les soignants et les proches aidants ?
La Fondation d'entreprise IRCEM consacre le 6e épisode de son podcast "Objectif Santé Famille" aux maladies rares.
L’objectif de cet épisode est d’essayer de mieux comprendre ces maladies, d’identifier quelles sont les modalités d’accompagnement et tenter de dégager des pistes de solution pour améliorer aussi bien la qualité de vie des malades que leur prise en charge.
Les intervenants :
- Pr Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares
- Pr Frédéric Gottrand, pédiatre, responsable du CRMR des malformations oesophagiennes du CHU de Lille et de la Filière FIMATHO
- Mme Manon Picci, patiente atteinte d'une maladie rare, la pseudo-obstruction intestinale chronique
Les évènements en présentiel et en ligne
Les EURORDIS Black Pearl Awards
Chaque année, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, EURORDIS décerne des prix aux personnes, sociétés, associations, photographies, médias, ... ayant oeuvré pour les maladies rares.
le 8 février à 18h00
en ligne
Concert symphonique
par l'Orchestre Symphonique Européen
Conférence-débat
"Proches-aidants, non malades et pourtant..."
Exposition-photo
sur l'errance diagnostique
La Plateforme Lilloise d'Expertise Maladies Rares, PLEMaRa vous invite à un concert symphonique :
Symphonie n° 9 du nouveau monde d'Anton Dvorak & hommage à John Williams et Andrew Lloyd Webber par l'Orchestre Symphonique Européen.
Les recettes ont été versées au profit de PLEMaRa et de ses actions pour les maladies rares.
Le concert a été suivi d'une conférence-débat; animée par J.M Lobry, à 18h00.
Une exposition-photo sur l'errance diagnostique a été proposée par Djamila Beldjoudi-Calin dans le hall.
le 20 février à 16h30
Nouveau Siècle , Place Mendes France, Lille
Exposition photographique
"(CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic"
La Filière de Santé Maladie Rares AnDDi-Rares, soutenue par Sanofi Genzyme, a présenté un projet photographique sur la thématique de l’errance diagnostique réalisé par Djamila Beldjoudi-Calin.
Par le prisme de la photographie et de la poésie, 11 personnes concernées par la maladie rare ont partagé leurs parcours.
L'expo-photo a été présentée dans de nombreuses villes de France et disponible en galerie virtuelle.
à partir du 20 février
toute la France
Webinaires La Réunion-Mayotte
La Plateforme de Coordination maladies rares Réunion-Mayotte vous propose une série de webinaires destinés aux professionnels de santé du territoire :
- le 23 février : "Les Maladies Rares à La Réunion : enjeux, spécificités et ressources du territoire"
- le 24 février : "Les Maladies Immuno-Hématologiques Rares : la place des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins"
- le 25 février : "Les lipodystrophies à La Réunion : une maladie encore trop peu connue"
les 23, 24 et 25 février
en ligne
Colloque scientifique
"La Recherche dans les maladies rares"
La Fondation Maladies Rares, la Filière de Santé Maladies Rares Sensgene, le Centre de Référence des Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares) et leurs partenaires organisent un colloque scientifique sur le thème de la recherche.
le 24 février à 13h00
Faculté de Chirurgie Dentaire, Strasbourg
Soirée annuelle de la Fondation Groupama
"La recherche avance"
La Fondation Groupama a mis en lumière les progrès réalisés par les équipes de recherche soutenues par la Fondation et ses Caisses régionales.
Au programme, des témoignages de chercheurs et l’annonce du lauréat du Prix de Recherche maladies rares 2022, doté de 500 000€. Et également, la mobilisation des élus référents pour les Balades solidaires, le soutien aux associations de patients et le Prix de l’innovation sociale 2022..
Une soirée solidaire, qui a permis de reverser 5€ par participant à une association maladies rares.
le 24 février à 18h30
en ligne
Journée RE-MA-RARES
"Vivre avec une maladie rare"
La Plateforme de Coordination des maladies rares Réunion-Mayotte organise une journée d'information et de débats autour des maladies rares, ouverte à tous, de 9h00 à 17h00.
le 27 février
IFSI du CHU de Saint Pierre, La Réunion
Journée de la Plateforme d'Expertise Maladies Rares APHP.Centre
L'éducation thérapeutique et les maladies rares
La Plateforme d'Expertise Maladies Rares et le service communication du groupement hospitalo-universitaire APHP.Centre vous proposent une journée autour de l'Education Thérapeutique du Patient (ETP) dans les maladies rares.
Au programme :
- un webinaire sur l'ETP et les maladies rares (12h30-13h30)
- une exposition virtuelle de posters dédiés à l'ETP pour les maladies rares
- une fresque collective "Les mots rares" avec Arthur Simony
le 28 février
Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades et Institut Imagine, Paris
en ligne
La mobilisation en Guadeloupe
La Plateforme de Coordination Maladies Rares Outre-Mer de la Guadeloupe, KARUKERARES, vous propose différents évènements pour célébrer la Journée Internationale des Maladies Rares :
- des campagnes d'information sur les pages Facebook du CHU de la Guadeloupe et de KARUKERARES
- une exposition photo "Rendre visible l'invisible", du 25 février au 11 mars dans le hall du CHU de la Guadeloupe, puis à Palais-Royal et à l'Hôtel de ville de Basse-Terre (mars 2022)
- l'illumination du toît du CHU et de la façade de l’Hôtel de ville de Basse-Terre, le lundi 28 février 2022 à partir de 18h30
le 28 février
la Guadeloupe
en ligne
Conférence de l'Union Européenne
Pour une politique européenne des maladies rares
Dans le cadre de la présidence française du Conseil de l'Union Européenne, une conférence inter-ministérielle de haut niveau s'est tenue sur le parcours de soins et de recherche pour les maladies rares.
Elle avait pour objectif d’émettre des recommandations pour faire évoluer les réglementations européennes concernant les maladies rares. Elle a été l’occasion de préciser la feuille de route de l’Union européenne en la matière et de préparer collectivement la mise en place d’un plan européen des maladies rares à l’horizon 2030.
le 28 février à 14h00
Ministère des Solidarités et de la Santé, Paris
Visioconférence du CHU de Saint-Etienne et de la Plateforme d'Expertise Maladies Rares AuRA
Le CHU de Saint-Etienne et la Plateforme d'Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes vous donnent rendez-vous sur YouTube pour un après-midi de conférence sur les maladies rares.
le 28 février à 14h00
Café interassociatif
Le CHU de Toulouse et le Réseau Maladies Rares Occitanie vous invitent à un café interassociatif dédié aux maladies rares.
le 28 février à 17h00
Espace Associations et Usagers, Bâtiment Urgences, réanimation, médecine, Site Purpan, Toulouse
Soirée Maladies Rares de la plateforme PRIOR
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2022, la Plateforme PRIOR (Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation des Pays de la Loire) des maladies rares, et le laboratoire MITOLAB, organisent une soirée dédiée aux maladies rares.
le 28 février à 17h30
à Angers
Conférence
"Thérapie génique, entre espoirs et réalités"
L'Institut Imagine vous propose une soirée de conférences sur la thérapie génique.
Cet èvèment a eu lieu en présentiel et a été diffusé en direct sur la page Facebook de l'Institut.
le 28 février à 18h30
à l'Institut Imagine, Paris
en ligne
Lecture active de la pièce de théâtre
"Voyage en ataxie"
La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM propose à tous les professionnels de la Pitié-Salpêtrière la lecture de la pièce de théâtre "Voyage en ataxie".
le 28 février à 19h00
Amphithéâtre de l'ICM, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris
Tournée régionale Théâtre - Débat
"Vivre avec ma maladie"
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2022, la Plateforme PRIOR maladies rares, en coopération avec la Fondation Maladies Rares, organise une tournée de théâtre-débat sur le thème « Vivre avec sa maladie rare ».
La pièce d'une trentaine de minutes illustre des moments clés du parcours de vie des personnes touchées par les maladies rares et leurs proches. Elle est suivie d'un débat avec le public.
La troupe s’est arrêtée dans chacun des départements de la région.
à partir du 28 février
Pays de la Loire
Rendez-vous du GHU Paris Nord
Webinaire "errance diagnostique et parcours de soins"
Pour la 2e année consécutive, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord a le plaisir de vous proposer un webinaire dédié à la thématique de l’errance diagnostique et du parcours de soins.
le 10 mars à 13h00
en ligne
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