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La 13ème édition du « Rare Disease Day » a eu lieu le 29 février 2020
Retour en images sur la 13ème Journée des Maladies Rares
Pour cette Journée Internationale coordonnée par Eurordis, l'alliance européenne des associations de personnes atteintes de maladies rares, la Filière TETECOU a co-organisé des évènements dans toute la France avec 16 autres Filières, accompagnées d'associations de personnes malades et d'autres acteurs des maladies rares.
D'autres évènements ont été organisés par les Filières de Santé Maladies Rares, les associations de personnes malades, l'Alliance Maladies Rares, les hôpitaux, l'Institut Imagine, ...
Des actions de sensibilisation du grand public dans les gares SNCF
Cette année encore, les Filières de Santé Maladies Rares, rejointes par les associations de personnes malades et d'autres acteurs des maladies rares, sont allées à la rencontre du grand public le 29 février dans les gares de Paris-gare du Nord, Paris-gare de Lyon (ANNULE), Strasbourg, Rennes (ANNULE) et Nice.
Au programme : des animations musicales et théâtrales, des murs des défis, des fresques géantes, des bornes photo, ...
Des parrains pour nous accompagner
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La comédienne Christelle Chollet |
L'historien Franck Ferrand |
Le para-triathlète Thibaut Rigaudeau |
Des médias comme relais
Une équipe de professionnels des relations presse a veillé à alerter et informer les médias pour faire connaître les maladies rares au plus grand nombre.
0000;"> Lisez le 1er communiqué de presse du 9 décembre
Contact presse : Alfonso Lopez-Herrera – Angiocom +33 750 88 65 22 alfonsolopezh@angiocom.fr
A Strasbourg ...
le 28 février 10h-17h : un colloque scientifique "La recherche dans les maladies rares" (Faculté de chirugie dentaire)
le 28 février 17h-18h : une conférence pour le grand public
le 29 février 8h-18h : rendez-vous à la Gare de Strasbourg
A Paris ...
Dans la Gare du Nord
le 29 février 8h-18h : des animations (mur lumineux, groupes musicaux "Les pieds sur terre", "Les plaies mobiles")
Dans la Gare de Lyon ANNULE
le 29 février 8h-18h : des animations (photobooth, mur d'images, groupes musicaux "Les pieds sur terre", "Ikearibbean", "5 chillings", "Les plaies mobiles")
A l'Institut Imagine et l'Hôpital Necker
le 25 février 14h : un spectacle "Samuel, Moi ? J'ai pas de problème !" (réservé aux scolaires)
le 27 février 14h : un concours d'art plastique "Art et surdité"
le 27 février 18h : une randonnée "Sur les traces des personnalités marquantes du monde de la surdité"
le 28 février 18h-23h : une plongée dans la recherche sur les maladies génétiques
le 29 février 14h-17h30 : l'Institut Imagine vous ouvre ses portes (conférences, parcours découvertes, ateliers, visites guidées, speed dating)
le 29 février 16h30-20h : une soirée "Art et surdité" (concert, conférence "La surdité en littérature", film « James Castle (1899-1977), la voie silencieuse », exposition)
Pour en savoir plus : site de l'Hôpital Necker, site de l'Institut Imagine
A Carcassonne ... ANNULE
le 28 février 8h-17h30 : une journée de formation "Séquence de Pierre Robin, parcours occitan et consensus européen, quoi de neuf ?" (Hôpital de Carcassonne)
à destination des praticiens libéraux et hospitaliers, médecins, chirurgiens, rééducateurs, psychologues, professionnels d'établissements médico-sociaux, associations de malades, familles.
A Lille ...
le 28 février 18h-21h : une table-ronde "Insertion scolaire et professionnelle" suivie d'un cocktail accompagné de l’orchestre Les Bals à Blancs (Gare Saint Sauveur)
le 29 février 14h-18h : un village éphémère maladies rares : stands d'information, escape game, chasse aux trésors, photobooth, parcours, ... (Gare Saint sauveur)
le 2 mars 14h : un spectacle "Samuel, Moi ? J'ai pas de problème !" (Halle aux sucres, réservé aux scolaires)
Au Kremlin-Bicêtre ...
le 26 février 13h-17h : un après-midi d'échanges (Hall de la Faculté de Médecine-Paris Saclay)
le 26 février 13h-17h : un après-midi d'échanges (Hall de la Faculté de Médecine-Paris Saclay)
A Tours ...
le 29 février 14h : un ciné-débat autour du film Wonder avec la participation du Dr Béatrice de Reviers, de l'associaton Anna, et des professionnels du CHU (CinéLoire, Tours Nord)
A Mendes ...
le 27 février 14h : un spectacle "Samuel, Moi ? J'ai pas de problème !" (Salle Urbain V, réservé aux scolaires)
A Rouen ...
le 3 mars 14h : un spectacle "Samuel, Moi ? J'ai pas de problème !" (Théâtre de l'Echo, réservé aux scolaires)
A Angers ...
le 4 mars 17h : un spectacle "Samuel, Moi ? J'ai pas de problème !" (Centre Jean Vilard)
A Nantes ...
le 5 mars 14h : un spectacle "Samuel, Moi ? J'ai pas de problème !" (réservé aux scolaires)
A Dijon ...
le 10 mars 14h : un spectacle "Samuel, Moi ? J'ai pas de problème !" (Théâtre de la fontaine d’Ouche, réservé aux scolaires)
A Orléans ... ANNULE
le 12 mars 10h-17h : des stands d'information (Hall de l'hôpital)
A Clermont-Ferrand ...
le 12 mars 14h : un spectacle "Samuel, Moi ? J'ai pas de problème !" (La Baie des Singes, réservé aux scolaires)
A Bordeaux ...
le 13 mars 14h : un spectacle "Samuel, Moi ? J'ai pas de problème !" (réservé aux scolaires)
A Equeurdreville-Hainneville ...
le 6 février 20h30 : un ciné-débat autour du film "Wonder" suivi du témoignage de l'humoriste MAK (cinéma Le Palace)
A Montluçon ...
le 27 février 10h-16h : des stands d'information (Centre hospitalier)
A Laragne-Montlégin ...
le 28 février 18h30 : un ciné-débat
A Nice ...
le 29 février 8h-18h : des animations dans la gare
A Aix-en-Provence ...
le 29 février 14h30-16h : une conférence-débat (auditorium de l'Hôpital)
A Evry ...
les 3-5 mars 11h-14h : des stands d'information (Hall du bâtiment des 1ers cycles, Université d’Evry)
A Caen ...
le 4 mars 13h30-18h : une conférence sur l’inclusion sociale avec le service génétique du CHU de Caen et l’Education nationale – Académie de Normandie (Pôle de formations et de recherche en santé)
La Journée Internationale des Maladies Rares un 29 février : un symbole fort en signification
Comme la 1ère Journée des Maladies Rares de 2008, la 13ème Journée des Maladies Rares s'est tenue un 29 février.
"Une journée rare pour les maladies rares"
" 3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler "
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