A l'occasion de la 9ème Journée Internationale des Maladies Rares, le 29 février 2016, les Filières de Santé Maladies Rares et leurs partenaires ont tenu des stands d'information et de sensibilisation à l'Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades.
Les Associations de personnes malades, l'Alliance Maladies Rares étaient présentes pour informer les visiteurs.