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La 14e édition du « Rare Disease Day » a eu lieu le 28 février 2021
Vidéo officielle de la 14e Journée Internationale des Maladies Rares
#RareDiseaseDay #YESWENAME
Comme chaque année la Journée Internationale des Maladies Rares est coordonnée par EURORDIS, l'alliance européenne des associations de personnes atteintes de maladies rares.
En France, c'est l'Alliance Maladies Rares qui coordonne la campagne de sensibilisation aux maladies rares autour de cette journée du 28 février 2021.
Cette année cette campagne de sensibilisation a pour message central : « Être rare, c’est être nombreux. Être rare, c’est être fort. Être rare, c’est être fier. »
L’objectif consiste à redéfinir le terme « rare », qui représente près de 7000 maladies rares, et de rappeler que les maladies rares constituent un problème mondial, qui touche d’après les estimations 300 millions de personnes dans le monde.
Cette campagne cherche également à montrer au travers des témoignages de malades, de médecins… les 3 enjeux pour les malades et les aidants :
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L’accès au diagnostic
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L’accès au traitement
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L’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde.
Retrouvez certains de ces témoignages sur le site de l'Alliance mais retrouvez en encore plus sur leur réseaux sociaux.
" 300 millions de personnes touchées, une journée pour en parler "
Sur les réseaux sociaux
Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation s'est faite principalement sur les réseaux sociaux.
Soyez nombreux à participer avec vos divers réseaux sociaux et embarquez vos proches !
- Racontez votre histoire et postez un message de solidarité.
- Partagez dans votre réseau la vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares avec le #RareDiseaseDay
- Téléchargez les supports de communication de la campagne pour les réseaux sociaux.
- Relayer les messages de la campagne de communication des différents acteurs des maladies rares avec le #YESWENAME
Les villes de France aux couleurs des maladies rares
Le dimanche 28 février 2021, 16 villes ont arboré les couleurs de la Journée internationale des Maladies Rares en illuminant leur(s) monument(s) :
- Amiens : l’hôtel de ville
- Basse-Terre (Guadeloupe)
- Bordeaux : la Porte de Bourgogne
- Clermont-Ferrand : l’opéra municipal
- Dijon : l’hôtel de ville et l’ours Pompon
- La Baule-Escoublac : l'hôtel de ville
- Lille : le Musée des Beaux-Arts, la préfecture et la Grand place
- Nancy : l'hôtel de ville
- Nice : la Tour Bellanda, le dôme du Parc Phénix et la Tête carrée
- Orléans : l’hôtel Groslot
- Rennes : la Gare
- Rouen : l’hôtel de ville
- Saint-Denis de La Réunion : l'ancien hôtel de ville
- Schoelcher (Martinique)
- Strasbourg : le centre administratif
- Toulouse : le Capitole
Des kilomètres solidaires
La Fondation Maladies Rares vous propose de montrer votre soutien aux maladies rares en parcourant un ou plusieurs kilomètres le 28 février, en portant le dossard de ce challenge, et en partageant votre photo sur la page Facebook dédiée.
Course, marche, vélo .... seul ou en famille....
L'objectif : parcourir ensemble 7 000 km pour les 7 000 maladies rares
Les évènements en ligne
Conférence de presse "Maladies rares et COVID19 : un modèle français efficace"
Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares vous invitent à leur conférence de presse annuelle, qui sest tenue en ligne.
Le 16 février à 9h30.
Table ronde virtuelle "L'annonce de la maladie"
La Plateforme Lilloise d'Expertise Maladies Rares, PLEMaRa, en collaboration avec les Filières FAI2R et FIMATHO, vous invite à une table ronde virtuelle.
Le 19 février de 18h à 20h.
Pour y participer, c'est ici.
Elle a été rediffusée le 28 février sur Facebook.
Conférence finale Rare 2030
Rétrospective sur l’étude « Rare 2030 » et ses recommandations
Le 23 février de 13h30 à 18h30.
Les EURORDIS Black Pearl Awards
Chaque année, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, EURORDIS décerne des prix aux personnes, sociétés, associations, photographies, médias, ... ayant oeuvré pour les maladies rares.
Le 24 février
Soirée annuelle de la
Fondation Groupama
Cette année cette soirée sera 100% en ligne et placée sous le signe de la mobilisation sans faille des élus référents, bénévoles, équipes de recherche et associations dans la lutte contre les maladies rares.
C'est une soirée solidaire qui a permis de reverser 5 euros par participant, à une association maladies rares.
Pour participer : le 25 février à 18h30 se connecter en cliquant ici
Inauguration de la Plateforme de coordination maladies rares de la Guadeloupe
KAKUKERARES, la Plateforme de coordination maladies rares de la Guadeloupe est un guichet unique destiné à orienter les patients atteints d'une maladie rare et coordonner leurs parcours de prise en charge.
Le 26 février, de 12h à 13h30, découvrez cette nouvelle plateforme sur FacebookLive avec les explications des professionnels. C'est ici.
Conférence en ligne "Les maladies rares, de la naissance à l’âge adulte"
Le CHU Grenoble Alpes vous invite à une conférence en ligne, diffusée en direct sur sa chaîne Youtube et les réseaux sociaux.
Le vendredi 26 février à 18h20.
Pour y assister, c'est ici.
Un week-end entier de webconférences
Pour mieux connaître les maladies rares, les 27 et 28 février a été un week-end entier de webconférences dédiées aux maladies génétiques, organisé par l'Institut Imagine, l'Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades et la Plateforme d'expertise maladies rares APHP.Centre.
Au total 12 webconférences avec des médecins, chercheurs et associations de patients. Vous avez pu participer, discuter et poser vos questions en live !
Programme et infos ici
Deux ciné-débats pour soutenir la Journée Internationale des Maladies Rares 2021
Dans le cadre de l‘édition 2021 de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Filière AnDDI-Rares a proposé deux ciné-débats gratuits et 100% digitaux autour du film tiré de la pièce de théâtre "Le Tiroir - La Vie cachée".
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Un 1er ciné-débat a été diffusé en ligne par facebook live à destination du grand public le dimanche 28 février 2021 à 15h
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Un 2nd ciné-débat était dédié aux classes de lycées le mardi 9 mars 2021 à 10h45
Speed meeting sur les maladies rares
L'équipe de recherche Mitolab et l'association Terres des Sciences ont organisé une rencontre en ligne avec des chercheurs et des praticiens hospitaliers du CHU d'Angers.
Venez échanger avec eux !
Le 1er mars de 18h30 à 20h
Webinaire "Maladies rares : quels parcours pour les patients ?"
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, AP-HP.Nord-Université de Paris et les hôpitaux Beaujon, Bichat – Claude-Bernard, Bretonneau, Lariboisière – Fernand-Widal, Louis-Mourier, Robert-Debré et Saint-Louis ont organisé leur premier webinaire "Les Rendez-Vous du GHU".
Le mardi 2 mars de 13h à 15h.
Découvrez le programme et inscrivez-vous ici.
Webinaire sur la démarche diagnostique
Webinaire Transition ado-adulte maladies rares
La Filière FIMATHO, en collaboration avec les autres Filières de Santé Maladies Rares et la plateforme régionale d'information et d'orientation des maladies rares PRIOR, a organisé un webinaire d'information sur la transition adolescent-adulte !
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QUAND ? Le samedi 20 mars 2021 de 10h30 à 12h30.
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OÙ ? 100% en ligne via la plateforme ZOOM (lien communiqué après inscription).
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POUR QUI ? Webinaire national principalement dédié aux patients adolescents (et leurs parents) atteints d’une maladie rare, qui n’ont pas encore connu le passage vers les services de soins pour adultes.
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