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Labellisation des Centres Maladies Rares : le nouveau réseau CRANIOST
Tout au long de l'année 2022, les équipes expertes dans la prise en charge des malformations craniofaciales ont préparé leurs candidatures pour être labellisées Centres Maladies Rares "Craniosténoses et malformations craniofaciales" par le Ministère de la Santé et de la Prévention et le Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche.
Après une évaluation par des experts indépendants, 12 Centres Maladies Rares ont été désignés par le jury pour 5 ans.
L'arrêté de labellisation a été signé le 26 décembre et est paru au journal officiel le 29 décembre 2023.
avec le soutien de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, des Plateformes d'Expertise Maladies Rares et des Associations de patients
Consulter l'arrêté de labellisation
(à partir de la page 122)
Le Dr Giovanna Paternoster, ainsi que l'ensemble des responsables et professionnels des Centres CRANIOST, remercient tout particulièrement leurs Associations partenaires pour leurs soutiens.
Le Centre de Référence Maladies Rares national
"Craniosténoses et malformations craniofaciales" (CRANIOST)
Les Centres CRANIOST
- 1 Centre de Référence coordonnateur (Dr Giovanna Paternoster, Hôpital Necker-Enfants malades, Paris)
- 1 Centre de Référence constitutif (Pr Federico Di Rocco, Hospices Civils de Lyon)
- 10 Centres de Compétence
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Centre de Référence coordonnateur |
Hôpital Necker-Enfants malades (Paris) |
Dr Giovanna Paternoster |
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Centre de Référence constitutif |
Hospices Civils de Lyon |
Pr Federico Di Rocco |
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Centre de Compétence |
CHU d'Angers |
Dr Matthieu Delion |
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Centre de Compétence |
CHU de Bordeaux |
Dr Edouard Gimbert |
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Centre de Compétence |
Clinique Marcel Sembat (Boulogne-Billancourt) |
Dr Eric Arnaud |
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Centre de Compétence |
CHU de Lille |
Pr Pierre Guerreschi |
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Centre de Compétence |
Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille |
Dr Grégoire Pech-Gourg |
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Centre de Compétence |
CHU de Montpellier |
Pr Christian Herlin |
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Centre de Compétence |
CHRU de Nancy |
Dr Irène Stella |
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Centre de Compétence |
CHU de Rennes |
Pr Laurent Riffaud |
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Centre de Compétence |
CHU de Toulouse |
Dr Sergio Boetto |
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Centre de Compétence |
CHRU de Tours |
Pr Boris Laure |
Les résultats de la labellisation des Centres Maladies Rares de la Filière TETECOU
