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A la recherche du Codex des maladies rares
Les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale vous proposent de partir à la découverte des maladies rares, et des nombreuses ressources à la disposition des professionnels, au travers de ce nouveau kit pédagogique.
Le Docteur Brèves est perplexe : un patient avec des mèches blanches et des yeux vairons, un enfant en combinaison ou encore un homme fiévreux une fois par semaine ?
Les maladies rares ce n’est pas une jungle, c’est juste une aventure !
Ce kit pédagogique rassemble un panel de ressources adaptées pour aider les médecins à repérer et accompagner leurs patients atteints de maladies rares.
Prêt à vous aventurer dans le territoire inconnu des maladies rares ?
Ce codex est votre boussole.
Il explique non seulement pourquoi et quand envisager une maladie rare, mais il offre également des stratégies pour réagir efficacement face à des cas cliniques énigmatiques ou des constellations de symptômes évocateurs. Il propose des orientations pour la gestion des situations d’urgence, garantissant ainsi une prise en charge holistique des patients.
Au-delà de la simple identification des maladies rares, ce codex vise à guider les praticiens dans le repérage précoce, l’orientation adéquate des patients vers les interlocuteurs pertinents et le soutien tout au long de leur parcours de soins.
Il représente une ressource complète pour naviguer dans l’écosystème complexe des maladies rares, améliorant ainsi la qualité de vie des 3 millions de patients en France concernés par ces affections.
Y penser
Les repérer
Orienter
Accompagner
Un outil élaboré par le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares pour informer et accompagner les médecins généralistes, et tous les professionnels de proximité.
Il a été lancé le 29 février 2024, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares.
