Lauréats de l'appel à projets du Ministère de la Santé
pour l'élaboration de programmes d'Education Thérapeutique du Patient
pour les maladies rares
En juillet 2020, la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) du Ministère des Solidarités et de la Santé a lancé un nouvel appel à projets à destination des Centres de Référence et de Compétence Maladies Rares pour la production de programmes d'Education Thérapeutique du Patient (ETP).
99 programmes d'ETP pour les maladies rares bénéficieront ainsi d'un soutien financier pour :
- l'élaboration d'un nouveau programme
- l'actualisation des outils d'un programme existant
- l'extension au niveau national à tous les Centres intéressés d'un programme existant
Les Centres de la Filière TETECOU ont remporté cet appel à projets pour les programmes d'ETP suivants :
Parcours d'éducation thérapeutique des enfants porteurs d'une fente labiale et/ou palatine et de leurs parents
Coordonnateur : Dr Isabelle James
Association participante : Le Trèfle
Site : CCMR des Fentes et malformations faciales (Clinique du Val d'Ouest, Ecully)
Déploiement à tous les Centres intéressés :
E...change de regard : Programme destiné aux enfants (entre 6 et 11 ans) ayant une maladie rare et souffrant du regard des autres
Programme élaboré à l'initiative de l'Association ANNA et de la Filière AnDDi-Rares, avec la participation de professionnels des Filières AnDDi-Rares, Fimarad et TETECOU et de représentants de différentes Associations de personnes malades.
![](/medias/images/src_image_flyer_etp_echange_de_regard.png?v=18)
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Actualisation des outils :
Éducation thérapeutique de l'enfant traité par ventilation non invasive
Coordonnateur : Pr Brigitte Fauroux
Site : Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris
En lien avec :
- CRMR des Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST)
- CRMR des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE)
- CRMR des Malformations ORL (MALO)
- CRMR des Syndromes de Pierre Robin et Troubles de la succion-déglutition congénitaux (SPRATON)
- CRMR des Maladies NeuroMusculaires (MNM, Filière Filnemus)
- CRMR constitutif des Maladies Respiratoires Rares de l’enfant (RespiRare, Filière RespiFil), Hôpital Necker
- CRMR constitutif de la Mucoviscidose (Filière MucoCFTR), Hôpital Necker
- CRMR des Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC, Filière OSCAR)
- CCMR du Syndrome de Prader-Willi et autres syndromes avec troubles du comportement alimentaire (Filière DéfiScience)
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