Pathologies concernées par ce programme : 

Délétion 22q11.2

Différence visible

A qui ce programme d'ETP est-il destiné ? 

Le parcours "délétion 22q11.2" est destiné aux jeunes de 15 à 21 ans.

Le parcours "échange de regard" est destiné aux enfants de 6 à 11 ans. 

Quelles compétences sont travaillées lors de la réalisation de ce programme ? 

Parcours échange de regard 

Des ateliers collectifs, en présence de 4 enfants sont réalisés. Ils sont animés par une équipe pluridisciplinaire constituée de professionnels de santé de l’équipe du service de génétique et de membres des associations de patients autour de thématiques variées :

• Module 1 - L’île des chapeliers : Comprendre et connaître la différence

• Module 2 - L’île enchantée : Se connaître, se présenter

• Module 3 - L’île arc en ciel : Comprendre et connaître ses émotions

• Module 4 - L'île des possibles : Vivre mieux au contact des autres

Parcours 22q11.2 

Des ateliers collectifs, en présence de 4 adolescents/jeunes adultes porteurs de la même pathologie et de la même tranche d’âge sont réalisés.

Les groupes constitués tiennent comptent du profil neurologique des patients (groupe de patients avec une déficience intellectuelle et groupe de patients sans déficience intellectuelle) afin d’adapter les outils pédagogiques aux capacités des patients. 

Les ateliers sont animés par une équipe pluridisciplinaire constituée de professionnels de santé de l’équipe du service de génétique et d’un membre de l’association de patients « génération 22 » autour de 4 thématiques :

• le syndrome,

• les projets d’avenir,

• la gestion de la santé et les démarches administratives,

• les relations sociales.