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Un livret sur la fente labiale et/ou palatine

Un livret "Fente labiale ou labio-palatine"

Les Centre de Référence, Centres de Compétence et Centre Expert des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) ont réalisé un livret illustré sur la fente labiale, palatine, ou labio-palatine à destination des parents et des enfants concernés.

L'origine et les mécanismes de cette malformation ainsi que sa prise en charge thérapeutique y sont expliqués avec des illustrations et des textes accessibles à de jeunes enfants.

Ce livret est un support pédagogique remis aux parents par les professionnels de santé du réseau MAFACE lors des consultations médicales et/ou paramédicales. Il peut également être commandé auprès de Dubourdon & Cie Productions.

Ce projet a bénéficié du soutien financier de la Filière TETECOU.

Ce livret explique :

ce qu'est une fente labiale, palatine ou labio-palatine,
l'équipe médicale qui la prend en charge,
la situation du nourrisson porteur de la fente à la naissance (alimentation, plaque palatine, visage, entourage et fratrie),
la fermeture de la fente (chirurgie, hospitalisation),
le suivi après l'opération (nez, oreilles, parole, développement intellectuel),
le suivi à partir de 3 ans (consultations pluridisciplinaires, orthophonie, orthodontie, hygiène dentaire),
la chirurgie secondaire (greffe osseuse, pharyngoplastie, ostéotomie),
le résultat de la chirurgie aussi bien esthétique que fonctionnel (sur la parole, la respiration, l'audition, et la croissance faciale),
la vie relationnelle de l'enfant, avec l'intervention du psychologue,

Et à la fin, vous y trouverez les réponses à des questions diverses et des pages disponibles pour les notes des parents (questions, remarques, dates de rendez-vous, photos de leur enfant).

Le livret est le fruit d'une collaboration entre le Dr Isabelle James, le Pr Marie-Paule Vazquez, Mmes Marie-Camille Coste, Marjorie Marié et Audrey Vella.