Le carnet de santé et de liaison de l'enfant porteur de fente labiale et/ou palatine

Le Centre de Compétence MAFACE de Lille a développé un carnet permettant d'apporter toutes les informations nécessaires aux parents des enfants porteurs de fente labiale et/ou palatine, et ce sur toutes les facettes de la malformation et de sa prise en charge.

Le carnet est également un outil de liaison entre l'enfant et sa famille et les différents professionnels participant à la prise en charge, qu'ils soient à l'hôpital ou en ville, afin de leur partager les informations importantes à une prise en charge optimale.

Ce carnet de santé et de liaison est mis en place, dans une phase pilote, pour les patients du Centre de Compétence MAFACE de Lille. Il sera par la suite étendu à tous les Centres de Compétence MAFACE qui le souhaitent.

Le carnet détaille toutes les informations nécessaires à la bonne prise en charge de la personne porteuse d'une fente labiale et/ou palatine, à son accompagnement psychologique et médico-social, aux problématiques de la vie quotidienne.

Ce carnet comporte également des zones remplissables par l'enfant, sa famille et les professionnels afin d'être personnalisé pour chaque patient.

Chaque chapitre est facilement accessible par un onglet.

des informations sur la malformation, les différents aspects de sa prise en charge, des conseils utiles, ...

les professionnels impliqués, le calendrier de la prise en charge, ...

des pages pour les échanges d'informations entre les différents acteurs de la prise en charge, les questions à leur poser à ne pas oublier, ...

un projet financé par la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU

dans le cadre de son appel à projets "Outils de formation et d'information" 2020