Le diagnostic d'une pathologie impliquant une différence visible soulève de nombreuses questions pour les parents.

Ce livret propose des repères pour les accompagner dans les échanges avec leur enfant et l'aider à se construire avec sa différence.

 L’objectif est d’aider les parents à construire une parole ajustée, accessible et sécurisante.

Le livret a été élaboré par quatre psychologues cliniciennes : Pascale Gavelle (Centre de référence MAFACE), Juliette Fouquet, Caroline Rebichon (Centre de référence MALO), et Sarah Humbert (Centre de référence CRANIOST).

Il a été relu par plusieurs associations de personnes malades : l'Association pour les Porteurs de Fentes Faciales et leurs Parents (APFFP), la Fédération Française de l'Atrésie et Microtie (France Microtie, FFAM), les P'tits courageux, Anna.

Les parents peuvent se procurer le livret en version papier auprès des professionnels des centres de la Filière TETECOU, ou bien télécharger le PDF sur cette page.

Une vidéo de présentation viendra bientôt compléter ce nouvel outil.

un outil élaboré avec le soutien financier de la Filière TETECOU, dans le cadre l'appel à projets "Outils de formation et d'information" 2025