Le Dr Giovanna Paternoster (neurochirurgienne pédiatrique et responsable du Centre de Référence des craniosténoses et malformations cranio-faciales - CRANIOST - de l’Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades) a organisé le vendredi 8 avril 2022 une visioconférence d'information et de prévention sur la déformation positionnelle du crâne (aplatissement du crâne des nourrissons dû à la position de repos sur le dos qui permet d’éviter la mort subite du nourrisson).

Afin de diffuser ces informations au plus grand nombre, le Dr Paternoster a organisé cet évènement en relation avec le Dr Mathilde Marmier, médecin cheffe du service des PMI (Protection Maternelle et Infantile) de Paris, qui a pu mobiliser l’ensemble de ses équipes pour cette occasion.

85% des nouveau-nés d’Ile de France passent au moins une fois dans un centre de PMI. Le rôle des PMI étant d’organiser des consultations et des actions médico-sociales de prévention et de suivi en faveur des femmes enceintes, des parents et des enfants de moins de 6 ans, ils sont donc des relais idéaux pour transmettre ces informations au public concerné par cette problématique.

Grâce à la mobilisation d’un grand nombre de responsables de ces PMI, l’équipe du Dr Paternoster comprenant le Dr Samer Haber (chirurgien plasticien du centre de référence) et les kinésithérapeutes du service de neurochirurgie pédiatrique de l’Hôpital Necker – Enfants malades, a ainsi pu donner de nombreux conseils sur les bonnes pratiques permettant d'éviter et de traiter ces déformations.

A commencer par la nécessité de réduire les examens d’imagerie irradiants (radiographie et scanner) qui sont dans la majorité des cas inutiles pour le diagnostic. Ce-dernier repose principalement sur l’examen clinique.

L’adressage au centre de compétence régional CRANIOST est toujours possible en cas de difficulté. Là, l’avis spécialisé et éventuellement une échographie des sutures permettent d’éliminer un diagnostic de craniosténose sans irradiation.

Le réseau national CRANIOST

Mais aussi la nécessité de relativiser la notion de gravité de ce type de déformation : contrairement aux craniosténoses qui nécessitent une chirurgie pour décomprimer le cerveau, la déformation positionnelle du crâne n’a aucun impact sur le développement ou la croissance de l’enfant. Aucun lien de causalité n’existe.

Le seul enjeu reste esthétique nécessitant un traitement positionnel précoce. L’association fréquente à un torticolis congénital nécessite également de la kinésithérapie. Seuls quelques cas sévères et réfractaires au positionnement seraient éventuellement des candidats à l’orthèse crânienne (casque) mais cette indication reste exceptionnelle.

Finalement, l’équipe du Dr Paternoster a mis à la disposition des PMI une affiche et les messages-clés sur le positionnement du nourrisson lors du sommeil et de l’éveil en prévention de la déformation positionnelle du crâne.

Cette collaboration entre le Centre de Référence national CRANIOST de Necker et la PMI de Paris vise à améliorer la prise en charge précoce des déformations positionnelles assez fréquentes du crâne, afin de favoriser le diagnostic précoce des malformations craniofaciales rares.

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