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Enquête sur la transition enfant - adulte
La Filière TETECOU lance un état des lieux auprès des professionnels de ses Centres Maladies Rares, des patients, de leurs parents et aidants, sur la transition enfant-adulte :
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comment les professionnels accompagnent-ils les adolescents dans cette période charnière ?
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quelles sont les ressources à la disposition de chacun ?
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de quoi auraient-ils besoin ?
Votre participation est importante afin de pouvoir développer des ressources qui répondent aux mieux à vos besoins.
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professionnel d'un Centre Maladies Rares CRANIOST, MAFACE, MALO, O-Rares ou SPRATON
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patient de tout âge (adolescent, jeune adulte, adulte)
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parent d'un patient de tout âge
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aidant d'un patient de tout âge
Crédit : Vectorjuice/FreePik
La transition médicale est le processus de passage d'un système médical pédiatrique à un système médical adulte.
Le transfert est le moment où le patient passe d'un service pédiatrique à un service adulte.
La transition peut également être définie comme le processus qui permet aux adolescents et jeunes adultes suivis pour une maladie chronique d'être préparés à prendre en charge leur vie et leur santé à l'âge adulte, avec une bonne connaissance de :
- leur pathologie et sa prise en charge
- la transmission de la maladie
- l'impact éventuel sur la sexualité et la grossesse
- l'impact sur la scolarité et la vie professionnelle
- les démarches administratives
- les prises en charge possibles et les professionnels impliqués
ainsi qu'une capacité à être autonome dans leur parcours de soins.
Les premiers résultats de l'enquête ont été présentés lors de la Journée annuelle de la Filière, le 13 octobre 2023.