De nouveaux livrets pour l'ETP consacrée à la VNI (Ventilation Non Invasive)

Lauréats de la 1^ère session de l'appel à projets "Outils de formation et d'information" de la Filière TETECOU

La Ventilation non invasive (VNI) est un traitement qui a un fort impact sur le quotidien de l'enfant et de ses parents. Elle nécessite des connaissances théoriques, techniques et logistiques délivrées dans le cadre de l'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP).

L'Unité de ventilation non invasive et Sommeil de l'enfant de l'Hôpital Necker-Enfants malades a réalisé des livrets pour cette ETP afin de faciliter la prise en charge de l'enfant dans la mise en place et le suivi de la VNI au long cours .

Ces livrets (un pour les parents et un autre adapté pour l'enfant) seront à disposition de toutes les Unités de ventilation non invasive et du sommeil de l'enfant rattachées ou non aux centres de référence et de compétence SPRATON, CRANIOST, MAFACE et MALO qui prennent en charge des patients atteints de malformations nécessitant la mise en place de la VNI.

Ils seront remis aux enfants et à leurs parents par les professionnels de santé dans le cadre des séances d'ETP sur la VNI.

Un livret de VNI pour les parents dans lequel ils trouveront des conseils pour la bonne utilisation du ventilateur et de l'interface.

Ils peuvent également y consigner :

les contacts de leur Unité de ventilation non invasive et du sommeil de l'enfant,
les informations sur le dispositif,
les rendez-vous médicaux,
tous les faits marquants concernant leur enfant.

Un livret de VNI pour les enfants, sous forme de carnet créatif d'éducation thérapeutique et de suivi mettant en scène un personnage fantastique, la "Gremousse Ambrée" pour expliquer et familiariser l'enfant à ce traitement de haute technicité et s'assurer qu'il soit bien réalisé au domicile pour une bonne qualité de vie de l'enfant et sa famille.

Ces outils ont bénéficié du soutien financier de la Filière TETECOU en étant lauréats de la 1^ère session de l'appel à projets "Outils de formation et d'information".

Ils ont également été soutenus par la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) en étant lauréats de leur appel à projets 2020 pour l'actualisation des outils d'ETP.