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Nouvelle Association : l'Association française du Syndrome de Lowe

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Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2021
Lauréats du 5ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
Save the date! Journée Nationale TETECOU 2021
Deux nouvelles Associations Membres
Lauréats du 1er Appel à projets « Congrès et Formations »
Donnez-nous votre avis
Les prochains évènements TETECOU
Report appel à projets 'Impulsion Recherche'
Lauréats du 3ème Appel à projets « Soutien à la formation »
Lancement de l'application mobile ' La Suite Necker '
Appel à Projets de relabellisation des Filières
Offre de poste : chargé de mission Centre de Référence MAFACE Paris
4ème symposium du CRMR O-Rares
4ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Retours sur la Journée TETECOU 2019
Lauréat du prix de l'innovation sociale de la Fondation Groupama
2ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nouvelle association membre
Maladies rares : un cap pour chacun
Partenariat avec le Collège de la Médecine Générale
Colloque de l'Association Tremplin - Syndromes de Pierre Robin
Rencontre nationale du réseau MAFACE
Les SoliDad's
Bienvenue à l'association Vanille-Fraise !
Lauréats du 2ème Appel à projets « Soutien à la formation »
D'EMH
Bienvenue à Karène !
Médecins généralistes et maladies rares
BaMaRa : de nouveaux hôpitaux déployés
Les cartes d'urgence maladies rares
La Filière recrute !
Save the dates !
La Filière est relabellisée
Les inscriptions à la Journée Nationale TETECOU sont ouvertes !
Relabellisation des 23 Filières
Premiers retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares
Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nomination des représentants associatifs
1ère Journée Recherche et Innovation
Appel à projets « Outils de formation et d'information »
Bienvenue à l'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !
Parution du rapport d'activité 2018 des Filières de Santé Maladies Rares
Nouveau sur le site !
4ème Journée Nationale - Le Best-Off
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Retour sur les Rencontres Rare 2019
Résultats Appel à projet PNDS
Appel à projets « Impulsion Recherche »
Journée internationale des maladies rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2020
Atelier de co-design e-santé et maladies rares de la Fondation Maladies Rares
La Parole au Pr Abadie
Maladies Rares - Prise en charge et accompagnement en Grand Est
Information Coronavirus
Report appel à projets 'Impulsion Recherche' et 'Soutien à la formation'
Appel à projets 'Maladies rares : Résoudre les impasses diagnostiques'
La Filière TETECOU recrute !
Nouveau : veille des appels à projets
Lauréats du 4ème Appel à projets « Soutien à la formation » et du 1er Appel à projets 'Impulsion recherche'
Mémoire d'orthophonie : fente et alimentation
Journée nationale TETECOU 2020
Création de l’Association pour les Porteurs de Fentes Faciales et leurs Parents (APFFP)
Le séquençage génomique pour les anomalies dentaires syndromiques
Rencontre CRANIOST
Journées Lyonnaises de Neurochirurgie 2020
Immersion dans le service de neurochirurgie de Lyon
Un livret sur l'aplasie d'oreille
Journée ETP maladies rares
Une expérimentation sociale pour les maladies rares
Publication de la 1ère classification des anomalies dentaires rares
Des informations pour les maternités
Le Centre de Référence O-Rares de Strasbourg recrute
Journée Transition Ado-Adulte
5ème appel à projets « Soutien à la Formation »
'É...change de regard' à Necker
Journée Nationale 2020 : les vidéos sont disponibles
Save the date ! Journée Recherche & Innovation 2021
Journée Nationale TETECOU: la vidéo
Guide de la Transition Ado-Adulte
Mémo pour médecins généralistes
Des ressources en orthophonie
Offre de poste - Chargé de mission O-Rares
Appel à projets 'Impulsion recherche'
Lauréats de l'appel à projets ETP
Nouvelle réglementation ETP
6ème appel à projets 'Soutien à la formation'
Formation Parents-Experts
AMI 'Base de données'
Pages pathologies et illustrations médicales
Webinaire Transition ado-adulte
Malformations ORL : des vidéos 3D pour expliquer la chirurgie
Journée Internationale des Maladies Rares 2021
PNDS Malformations lymphatiques
Focus Hypophosphatasie
3ème jeudi de génétique 'Craniosténoses et faciosténoses'
Le site SPRATON est en ligne !
Guide de codage BaMaRa SPRATON
Document complémentaire MDPH : phase d’évaluation
2ème Appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Des recommandations pour la plagiocéphalie
Offre de poste - chargé de mission Necker
Rapport d'activités FSMR 2019
Délabellisation MAFACE Montpellier
Workshop CRANIOST Scaphocéphalie
Lauréats du 6ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
Lauréats du 2ème Appel à Projets 'Impulsion Recherche'
« Dessine-moi un visage »
Inscrivez-vous ! Journée Nationale TETECOU 2021
La Filière TETECOU recrute !
Reportage sur la séquence de Pierre Robin
Pôle adulte - Les P'tits courageux
Lauréats du 2ème Appel à Projets Outils de formation et d'information
AMI ANR
Labellisation des Centres Maladies Rares
CRMR CRANIOST : Nouvelle responsable
Hommage au Pr. Michel Zerah
Workshop CRANIOST Scaphocéphalie
Lancement du site Interfilière
Un livret sur la fente labiale et/ou palatine
Un livret sur la chirurgie craniofaciale
Des livrets sur la trachéotomie
Un livret sur la Santé bucco-dentaire de l'enfant atteint de délétion 22q11.2
De nouveaux livrets pour l'ETP consacrée à la VNI
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2022
Lauréats du 7e Appel à projets 'Soutien à la formation'
Séminaire spécial ENAMEL - FHU Dental Diseases Network in Paris
Lancement de l'AAP 'Impulsion recherche'
CRMR O-Rares : Nouvelle responsable
Des vidéos 3D pour expliquer la chirurgie craniofaciale
Changeons nos regards sur le recrutement
Lancement de la 9e édition de l'AAP 'Soutien à la formation'
Journée Internationale des Maladies Rares 2022
APFFP : Nouvelle association
Podcast 'Mots de têtes'
Des vidéos pour expliquer les soins du conformateur narinaire et de l'orthèse palatine
Transition enfant-adulte en cas de faciocraniosténose
Lauréats du 8e Appel à projets 'Soutien à la formation'
Lancement du 3e Appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Information des PMI sur les déformations crâniennes positionnelles
Webinaire médico-social
Un projet lauréat de l'appel à projets de l'ANR
Au-delà des visages
Publication du rapport d'activités 2020 des Filières
Save the dates ! Les prochains évènements
Journée Recherche & Innovation 2022 : les vidéos sont disponibles
Lauréats du 3e Appel à Projets 'Impulsion Recherche'
Journée TETECOU 2022
Lauréats du 3e Appel à Projets 'Outils de formation et d'information '
Relabellisation des Centres Maladies Rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2023
Congrès et formations 2023
RareSim : la formation par la simulation
Un livre sur les fentes labio-palatines
Appel à communications
Les CLÉS du diagnostic
InfOralité : un site sur les troubles de l'oralité
Lauréats du 9e Appel à projets 'Soutien à la formation'
Publication du PNDS sur la papillomatose respiratoire récurrente
Workshop 'Plagiocéphalie et brachycéphalie'
Journée Recherche & Innovation
La liste d'attente territoriale commune
Webinaire sur la séquence de Pierre Robin : les replays
Enquête sur la transition enfant-adulte
Évaluation de l’ETP dans les maladies rares
Journée Recherche & Innovation 2023 : les replays
L'observatoire des traitements
Les replays du colloque transition sont disponibles
Des ressources pour les professionnels de proximité
Ta VNI en vidéos
Workshop de chirurgie craniofaciale - 2024
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2024
Lancement des appels à projets 'Soutien à la formation' et 'Outils de formation et d'information'
Julius au collège
Journée Nationale annuelle TETECOU
Carnet de santé et de liaison de l'enfant porteur de fente
Lancement Webinaire - La Recherche en Tête
Appel à communications
Lauréats des appels à projets 2023
La Filière recrute !
Une vidéo sur les conformateurs d'oreille
Bienvenue à l'Association Syndrome de Cowden
MDPH : Formulaire complémentaire, handicaps et maladies rares
Le nouveau réseau MAFACE
Le nouveau réseau CRANIOST
Le nouveau réseau MALO
Le nouveau réseau O-Rares
Le nouveau réseau SPRATON
Un livret sur la chirurgie osseuse des mâchoires
Abécédaire 'Les Fentes de A à Z'
Des ressources en kinésithérapie
La vaccination HPV pour tous
Cavité orale et dents dans Médecine/Sciences
Journée Internationale des Maladies Rares : publication dans Le Monde
Le Codex des Maladies Rares
Workshop de chirurgie craniofaciale - 2024 - Sponsors
Une vidéo 3D pour la trigonocéphalie
Bienvenue à l'association Syndrome Wiedemann-Steiner France
La santé bucco-dentaire et la délétion 22q11
Lancement de l'appel à projets 'Soutien à la formation'
Des vidéos pour se préparer au parcours chirurgical
Les Hospices Civils de Lyon recrutent
La tarification des soins dentaires spécifiques
Découvrez la Fédération Française de l'Atrésie et Microtie
Rapport de la maltraitance physique chez l'enfant
Lancement du 5e Appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Les lauréats du 11e appel à projets de soutien à la formation
Enquêtes sur le lien ville-hôpital
Un livret pour la séquence de Pierre Robin
Journée TETECOU 2024 : programmes et inscription
Workshop de chirurgie craniofaciale - 2025
Le challenge de l'été
Des vidéos pour expliquer les soins pré- et post-opératoires dans les fentes labiales et/ou labiopalatines
Workshop de chirurgie craniofaciale - 2025 - Sponsors
Lancement du 12e appel à projets 'Soutien à la formation'
TracheoChild : l'Association des enfants trachéotomisés
Vidéos 'Robin learning' : de la théorie à la pratique
2e édition du webinaire 'La recherche en tête' sur la thématique de la trachée
Les lauréats du 5e appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Congrès et formations courtes 2025
Un livret sur l'expansion cutanée par ballonnet gonflable

L'Association française du Syndrome de Lowe

L'Association rejoint la Filière TETECOU

Le syndrome de Lowe est une maladie génétique rare caractérisée par des atteintes oculaires (cataracte, glaucome), cérébrales (convulsions, déficit intellectuel), rénales et des troubles de l'oralité néonataux.

Des anomalies dentaires (hypoplasie de l'émail) et des kystes de la cavité buccale peuvent également être présents.

L'Association française du Syndrome de Lowe (ASL) a été créée il y a 30 ans afin de regrouper les familles concernées, créer du lien entre elles et leur apporter un soutien moral. Elle oeuvre également à faire connaître le syndrome et favoriser la recherche.

Au sein de la Filière TETECOU, les personnes atteintes du syndrome de Lowe sont principalement prises en charge dans les Centres des Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux (SPRATON) et les Centres des Maladies rares orales et dentaires (O-Rares).

Plus d'informations

le syndrome de Lowe (Orphanet)

L'Association française du Syndrome de Lowe

compte Facebook

compte Instagram

chaîne Youtube

les 37 Associations membres de la Filière

les Centres SPRATON

les Centres O-Rares