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Labellisation des Centres Maladies Rares : le nouveau réseau SPRATON
Tout au long de l'année 2022, les équipes expertes dans la prise en charge de la séquence de Pierre Robin et des troubles de l'oralité néonataux ont préparé leurs candidatures pour être labellisées Centres Maladies Rares "Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux" par le Ministère de la Santé et de la Prévention et le Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche.
Après une évaluation par des experts indépendants, 22 Centres Maladies Rares ont été désignés par le jury pour 5 ans.
L'arrêté de labellisation a été signé le 26 décembre et est paru au journal officiel le 29 décembre 2023.
avec le soutien de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, des Plateformes d'Expertise Maladies Rares et des Associations de patients
Consulter l'arrêté de labellisation
(à partir de la page 122)
Le Pr Véronique Abadie, ainsi que l'ensemble des responsables et professionnels des Centres SPRATON remercient tout particulièrement leurs Associations partenaires pour leurs soutiens.
Le Centre de Référence Maladies Rares national
"Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux" (SPRATON)
Les Centres SPRATON
- 1 Centre de Référence coordonnateur (Pr Véronique Abadie, Hôpital Necker-Enfants malades, Paris)
- 1 Centre de Référence constitutif (Dr Laurianne Coutier, Hospices Civils de Lyon)
- 20 Centres de Compétence
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Centre de Référence coordonnateur |
Hôpital Necker-Enfants malades (Paris) |
Pr Françoise Denoyelle |
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Centre de Référence constitutif |
Hospices Civils de Lyon |
Dr Laurianne Coutier |
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Centre de Compétence |
CHU d'Amiens - Picardie |
Dr Cica Gbaguidi |
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Centre de Compétence |
CHRU de Besançon |
Dr Clémence Mougey |
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Centre de Compétence |
CHU de Bordeaux |
Dr Olivier Tandonnet |
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Centre de Compétence |
CHU de Caen Normandie |
Dr Anne-Sophie Trentesaux |
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Centre de Compétence |
CHU de Clermont-Ferrand |
Pr Isabelle Barthélémy |
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Centre de Compétence |
CHU Dijon Bourgogne |
Dr Julie Levasseur |
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Centre de Compétence |
CHU Grenoble Alpes |
Dr Valérie Belin |
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Centre de Compétence |
CHU de Lille |
Pr Pierre Fayoux |
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Centre de Compétence |
Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille |
Dr Nathalie Dégardin |
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Centre de Compétence |
CHU de Montpellier |
Dr Maliha Badr |
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Centre de Compétence |
CHRU de Nancy |
Pr Cyril Schweitzer |
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Centre de Compétence |
CHU de Nantes |
Pr Pierre Corre |
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Centre de Compétence |
Hôpitaux pédiatriques de Nice CHU-Lenval |
Dr Sonanda Bailleux |
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Centre de Compétence |
CHU de Poitiers |
Pr Jiad Mcheik |
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Centre de Compétence |
CHU de Reims |
Pr Caroline François |
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Centre de Compétence |
CHU de Rennes |
Dr Armelle Thomas de la Pintière |
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Centre de Compétence |
CHU de Rouen Normandie |
Dr Caroline Lardennois |
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Centre de Compétence |
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg |
Dr Isabelle Chevalier |
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Centre de Compétence |
CHU de Toulouse |
Dr Julie Abbal |
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Centre de Compétence |
CHRU de Tours |
Dr Amélie Favreau |
Les pathologies prises en charge
Crédit : Cassandra Vion
Les résultats de la labellisation des Centres Maladies Rares de la Filière TETECOU
