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Labellisation des Centres Maladies Rares : le nouveau réseau MALO
Tout au long de l'année 2022, les équipes expertes dans la prise en charge des malformations ORL et cervico-faciales ont préparé leurs candidatures pour être labellisées Centres Maladies Rares "Malformations ORL rares" par le Ministère de la Santé et de la Prévention et le Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche.
Après une évaluation par des experts indépendants, 18 Centres Maladies Rares ont été désignés par le jury pour 5 ans.
L'arrêté de labellisation a été signé le 26 décembre et est paru au journal officiel le 29 décembre 2023.
avec le soutien de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, des Plateformes d'Expertise Maladies Rares, des Plateformes de Coordination en Outre-Mer et des Associations de patients
Consulter l'arrêté de labellisation
(à partir de la page 122)
Le Pr Françoise Denoyelle, ainsi que l'ensemble des responsables et professionnels des Centres MALO remercient tout particulièrement leurs Associations partenaires pour leurs soutiens.
Le Centre de Référence Maladies Rares national
"Malformations ORL rares" (MALO)
Les Centres MALO
- 1 Centre de Référence coordonnateur (Pr Françoise Denoyelle, Hôpital Necker-Enfants malades, Paris)
- 2 Centres de Référence constitutifs :
- Pr Thierry Van Den Abbeele, Hôpital Robert Debré, Paris
- Pr Richard Nicollas, Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille
- 15 Centres de Compétence
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Centre de Référence coordonnateur |
Hôpital Necker-Enfants malades (Paris) |
Pr Françoise Denoyelle |
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Centre de Référence constitutif |
Hôpital Robert Debré (Paris) |
Pr Thierry Van den Abbeele |
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Centre de Référence constitutif |
Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille |
Pr Richard Nicollas |
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Centre de Compétence |
CHRU de Brest |
Pr Rémi Marianowski |
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Centre de Compétence |
CHU de Clermont-Ferrand |
Pr Thierry Mom |
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Centre de Compétence |
CHU Dijon Bourgogne |
Dr Sophie Bernard |
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Centre de Compétence |
CHU de Lille |
Pr Pierre Fayoux |
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Centre de Compétence |
Hospices Civils de Lyon |
Pr Eric Truy |
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Centre de Compétence |
CHU de Montpellier |
Pr Michel Mondain |
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Centre de Compétence |
CHRU de Nancy |
Dr Laurent Coffinet |
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Centre de Compétence |
CHU de Nantes |
Dr Julie Boyer |
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Centre de Compétence |
Hôpitaux pédiatriques de Nice CHU-Lenval |
Dr Sonanda Bailleux |
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Centre de Compétence |
CHU de la Guadeloupe |
Pr Suzy Duflo |
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Centre de Compétence |
CHU de Rouen Normandie |
Pr Jean-Paul Marie |
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Centre de Compétence |
CHU de La Réunion |
Dr Gaëlle Leterme |
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Centre de Compétence |
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg |
Pr Christian Debry |
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Centre de Compétence |
CHU de Toulouse |
Dr Marie-Noëlle Calmels |
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Centre de Compétence |
CHRU de Tours |
Dr Soizick Pondaven |
Les résultats de la labellisation des Centres Maladies Rares de la Filière TETECOU
